Panambí: el proyecto de viviendas de madera para adultos con autismo que busca sacarlos de la soledad y el encierro

Desde los autos, la gente les sonríe. Aceptan los folletos que les entregan por la ventanilla y responden que sí, que claro que apoyan su causa. Algún que otro conductor los despide con un par de bocinazos amables. Y después siguen viaje hacia el este, por la Avenida Giannattasio.

—Cuando corte el semáforo, vamos y desplegamos el cartel, ¿les parece?

La que da las instrucciones es Lourdes Montes, madre de un adulto con Trastorno del Espectro Autista (TEA). La rodean unas treinta personas. Van cayendo de a poco, son las doce del mediodía y esta intervención para concientizar sobre los requerimientos de las personas con autismo es la segunda del día.

—¿Qué les estoy diciendo yo? Que recordemos a las familias del autismo. Por lo menos eso, porque es muy difícil que la sociedad se pliegue a estas movilizaciones como pasa con otras causas.

Esto lo dice una inmigrante venezolana que como el resto integra Afauco, una asociación que nuclea a un grupo de familias de Ciudad de la Costa.

—Somos cinco familias —dice Rosario, madre de un joven de 23 años con autismo severo.

Pero enseguida la corrigen.

—¿Cómo vamos a ser cinco? ¡Somos más de ochenta!

Y antes eran más: llegaron a ser 150 familias que acá, en este rincón del país, se agruparon para exigir derechos para sus hijos, pensar y gestionar su futuro.

Foto: Leonardo Mainé.

Los que pudieron venir a la acción forman un grupo variopinto y algo caótico. Hay madres y padres. Dos chicos y una chica con TEA que no llegan a los 25 años. Dos o tres niños, uno de ellos en cochecito aunque hace tiempo que dejó de ser un bebé. La movilización es discreta y transcurre signada por el apuro. Los padres tienen el tiempo contado para volver a casa donde los esperan sus hijos, la mayoría de ellos adultos con una expresión severa del trastorno.

Severa quiere decir drástica. En general no hablan, ni miran a los ojos, ni pueden comer solos, ni avisar que quieren ir al baño. Son hipersensibles a los ruidos y a texturas de su entorno. En definitiva: necesitan una supervisión constante.

—A mi hijo no puedo traerlo acá. Cualquier lugar nuevo le genera una total frustración, ataques de pánico y empieza a autolesionarse —cuenta una madre.

Foto: Leo Mainé.

El foco de esta agrupación ahora está puesto ahí: en esa franja de los autistas que “quedó en la exclusión de la exclusión, sin posibilidad de nada”, dice Lourdes. Que crecen y no tienen una propuesta educativa. Que no tienen acceso a un proyecto que se parezca siquiera a un trabajo. Que no encuentran médicos especializados para su edad, y siguen yendo al pediatra y a consultorios de terapeutas especializados en niños y adolescentes. Que van quedando más encerrados en sus casas, con padres que envejecen y les cuesta más “poder con ellos”. Padres que lidian con un pensamiento que los mortifica: ¿qué va a pasar con sus hijos cuando ellos ya no estén?

En el autismo las voluntades más fuertes vienen de las familias. En todo el país hay grupos organizados para gestionar la atención de sus hijos (que a su vez conforman una federación). Crean centros de estadía diurnos, propuestas educativas, deportivas, incluso laborales. Uno logra un hito, los otros grupos lo celebran y tratan de replicarlo.

En San José, por ejemplo, el Centro Florecer montó un lavadero dirigido por sus usuarios. Todos, incluso los que tienen TEA severo, trabajan en él. Cada día atienden los pedidos de sus clientes. Lavan las toallas de un gimnasio y la ropa de algunos clubes de fútbol locales. Recogen, lavan, secan, doblan, perfuman, entregan. Y cobran por eso. Esta rutina “les cambió la vida”, dice la psicóloga Eugenia Barbosa, coordinadora del abordaje de los adultos.

Foto: gentileza Florecer.

En Ciudad de la Costa, las familias de Afauco que están desplegando carteles en Giannattasio se proponen plantar otro mojón: la primera construcción de un espacio que reúna viviendas tuteladas grupales con un centro sociocultural que permita que el destino de sus hijos no quede librado al azar.

Ahora sabemos cuántos son. El censo de 2023 incluyó una pregunta referida a la existencia de diagnóstico TEA en alguno de los integrantes del hogar. Respondieron afirmativamente unas 21.500 personas. Del total de la población diagnosticada, el 68,3% son varones y el 31,7% mujeres. El 60% eran menores de 20 años al momento del censo, lo que demuestra que el incremento de los controles pediátricos mejoró la detección temprana.

De los casos severos sabemos poco, pero cada vez más cosas. Cuenta Gabriela Garrido, psiquiatra infantil especializada en TEA —referente de la Unidad TEA del Pereira Rossell—, que desde que se fueron ampliando las nociones del autismo, en las conferencias y congresos que investigan la condición empezaron a surgir controversias que plantean que “se habría normalizado demasiado la condición, dejando a las situaciones más severas poco visibilizadas”. “Quedaban excluidas incluso de las investigaciones”, señala Garrido. Esto, a nivel mundial, empezó a cambiar hará unos dos años, llevándose adelante los primeros estudios específicos para esta franja.

De los adultos con TEA sabemos todavía menos. Recién ahora las investigaciones están poniendo el ojo en ellos.

“Es indudable que la transición de infancia y adolescencia hacia la adultez está muy desatendida”, plantea Garrido. Los pacientes cuando son chicos suelen ser monitoreados por psiquiatras, neurólogos, neuropsicólogos, pero a pesar de los esfuerzos que se han hecho desde las distintas sociedades científicas “no encontramos gente que quiera especializarse en la adultez con TEA”.

Es como si se rompiera el vínculo con la medicina justo cuando cambia el tipo de ayuda que las personas necesitan. “Esto impacta en los tratamientos, en los fármacos que requieren, hasta en los problemas de salud general”, explica la médica.

Diferentes investigaciones internacionales en las que se recogió información de Uruguay concluyen que la inmensa mayoría de las personas autistas no acceden en la adultez a ningún tratamiento de rehabilitación. Se recortan los servicios y, como una consecuencia, aumenta el aislamiento. “Las familias se desgastan, dejan de salir del hogar”, describe Garrido. Es una bola de nieve que crece y deriva en el uso de fármacos. “Se termina tratando a los pacientes por las emergencias, es decir por los problemas conductuales, a través de los fármacos”.

Garrido es de la posición de que las familias deben evitar que se llegue a la consulta en emergencia, porque sabe que si sucede la respuesta será la hospitalización. La hospitalización es encierro. Y el encierro es más aislamiento. Es como un circuito perverso. “El asunto es que para poder anticiparse a la emergencia, necesitan tener respuestas”, dice.

Los adultos TEA están atrapados en una paradoja. La experiencia médica indica que a medida que un autista crece, la tendencia es que los síntomas centrales mejoren. Por ejemplo, la interacción social. Es decir, la condición no se agudiza con el crecimiento por sí sola. Sin embargo, en un país como el nuestro, lo que termina sucediendo es que el trastorno se agrava debido “a las complicaciones secundarias”.

Los accesos a las respuestas que se necesitan para mejorar la calidad de vida —ocio, educación, tratamientos con médicos especializados, atención adecuada en salud mental, relacionamiento social, experiencias laborales— suelen recaer en la creatividad de las familias.

No es ninguna novedad.

Siempre los problemas del TEA terminan en manos de los familias.

El logro de una asociación es el logro de todas decíamos, y algo similar pasa con los hijos en estas comunidades. Aquel mediodía en el semáforo de Giannattasio, entre los miembros de Afauco se señala a Caled, un chico de 23 años, conversador, que vino solo, cargando una mochila. Entre las madres y los padres presentes se cuentan lo que le pasó con el trabajo.

—El gerente del supermercado donde trabajaba le dijo que lo despedían porque era muy lento. Estoy totalmente sorprendido por la falta de humanización que hay hacia estas personas —dice el padre de un joven con autismo severo.

Caled era reponedor de frutas y verduras en un supermercado de una cadena de renombre. Le gustaba el trabajo. Le permitía cobrar un sueldo y seguir estudiando, por eso la mochila.

Así lo cuenta Caled:

—Yo terminé el liceo a los 20 años y entré a la Universidad de la República con esa misma edad, en 2023, o sea hace tres años. Pero yo hice dos facultades distintas, ahora estoy en otra.

—¿Qué estudiás?

—Estudio filosofía.

—¿Y antes qué hiciste?

—Primero hice una introducción a las ciencias sociales en la Facultad de Ciencias Sociales. Un año después hice un año de bibliotecología en la Facultad de Información y Comunicación. El año pasado me cambié a Humanidades, y sigo.

—¿Por qué te cambiaste?

—Porque yo no sentía que era lo mío. Desde que comencé a estudiar filosofía en el liceo, que fue en cuarto año, bueno, sentía que eso sí era lo mío.

—¿Te parece importante que se concrete el proyecto de viviendas tuteladas?

—El tema es que yo algún día pienso ser independiente, tener mi casa, mi trabajo, todo. Es un sueño, seguramente a largo plazo, pero pienso hacer eso.

El proyecto se llama Panambí, que es como decir “transformación”. La Intendencia de Canelones le cedió en comodato a Afauco un predio de unos 4.000 metros cuadrados. El convenio es por 10 años y es renovable. De esos años, ya pasaron dos. Desde entonces, tienen pronto el diseño arquitectónico para su construcción. Es una arquitectura hecha a medida de las particularidades y necesidades de sus usuarios; un modelo más bien clásico, planteado con materiales saludables y con un presupuesto económico. Este diseño puede ser replicable por otras asociaciones, confirma Victoria González, la arquitecta (que desarrolló el proyecto junto a su socia, Silvia Perossio), ya que es modulable y planificado desde la accesibilidad motriz.

El costo de la obra ronda los 400.000 dólares. Afauco sabe que puede financiar parte del monto con un préstamo no reembolsable del Ministerio de Transporte y Obras Públicas, pero aún así está muy lejos de reunir incluso los primeros 60.000 dólares que les permitiría llevar a cabo la primera etapa de la construcción.

Las puertas que han golpeado pidiendo donaciones les fueron cerradas. Todas menos una: una única empresa les prometió que aportaría las aberturas.

Mientras tanto, las familias cuidan al predio como quien invoca un deseo. Lo cercaron. Plantaron árboles. Le cortan el pasto. Van a regar las plantas. Se juntan para hacer una comida. O van a pasar el rato. Los chicos más autónomos también van, solos. Se quedan allí, escuchando el canto de los pájaros. Que es el sonido que predomina en este pedazo de tierra que podría cambiar sus vidas.

Caled acelera el paso para abrir el cerco del predio. Junto a Caled va Juan Gabriel y, detrás de ellos, los sigue Florencia. Al final el asunto se convierte en una tarea compartida.

—Son lindos juntos, ¿no? —se le escucha decir a una madre.

Juan Gabriel se sienta en el pasto y empieza a cebar unos mates. Los reparte.

—Yo y mis hermanos tuvimos una consola de videojuegos que se llama Xbox 360 y nos duró nueve años —dice para abrir la conversación, que derivará en su gusto por la ilustración, en cómo lidia con ser tan detallista y su experiencia en la universidad, estudiando animación y videojuegos—. Lo que más me abrumaba era encontrar un sitio que me haga sentir seguro, segurito, calmado dentro del edificio.

—¿Un espacio privado?

—Algo así. Pero también los sonidos es otro problema. Una vez estaba en la clase y sonaba de fondo como un taladrazo.

—¿Había una obra?

—No, era un rrrrrrr porque algo le había pasado al elevador.

—Y sentías ese sonido muy fuerte.

—No podía concentrarme pero a la vez no me agradaba el sonido, me quería tapar los oídos.

—¿Qué te gustaba de ir a la facultad?

—Lo que era más lindo era ir a la cantina a comprar algo para comer a la vez que me ponía a hablar un rato con los que atendían. Ahí, tranqui. Pero socializar con amigos era nulo. O sea, no llegué a conversar con nadie, incluso afuera, ni en el patio.

—¿Por qué no?

—Porque algunos andaban ocupados, otros no estaban seguros o simplemente yo anduve también ocupado, no sé.

Cuando Panambí sea una realidad, ni Juan Gabriel, ni Caled, ni Florencia vivirán allí: este cohome está pensado para casos mucho más severos.

—Ellos vendrán acá como un lugar de referencia, de apoyo, de encuentro, de verse con otros y conversar, ¿tuviste un problema en un trabajo? ¿Estás en la búsqueda? ¿Vamos a hacer currículum? —imagina Lourdes.

Foto: Leo Mainé.

Que también proyecta un intercambio fluido con los vecinos, aunque un tiempo atrás, cuando Afauco presentó el proyecto a la comunidad apenas se acercaron cuatro, y alguno que no fue se quejó en redes sociales de que les iban a poner un Vilardebó al lado.

Como sea, cuando logren reunir fondos, la obra empezaría por ahí: el centro sociocultural “para que puedan acercarse los vecinos y puedan hacer sus aportes y empiece a generarse un flujo”, dice Lourdes. Después, en una segunda etapa, irían las seis habitaciones tipo monoambientes, todas conectadas a la nave central a través de un pasillo, que estará integrado a la naturaleza.

La construcción se hará con un sistema de paneles de madera rellenados con paja de trigo compensada, un material sustentable y además aislante térmico y sonoro. Las paredes llevarán un revestimiento de madera. Las ventanas tendrán policarbonato en lugar de cristales. Habrá rampas en vez de escaleras.

Foto: Leo Mainé.

—Y la idea es que en la noche tengan un cuidador. O pueden ser dos. Pero estamos hablando de un diseño que permite optimizar recursos y que significa un ahorro para el Estado, porque no le vamos a pedir asistentes personales para cada chico —plantea Miriam Rodríguez, la madre de Juan Gabriel.

Ya perdió la cuenta de la cantidad de horas que le dedicó a este proyecto. Como Lourdes. Y otros tantos. “El momento es ahora, ya mismo tenemos que empezar a construir”, dice.

Porque sus hijos crecen.
“Y nosotros ya no estamos pudiendo más solos”.