autismo

INFORME MARIEL VARELA El desarrollo cognitivo de Juan (3) era el esperado hasta el año y medio. Decía mamá, papá, no y Maia (el nombre de su hermana), lo habitual en un niño de su edad. Y de un día para el otro dejó de hablar. No mostró señales ni signos que alarmaran a sus padres. Adriana López -nombre ficticio- dice que fue como si a su hijo lo hubieran apagado. Al mutismo le siguieron otras conductas llamativas: Juan dejó de sostener la mirada y de responder a su nombre. Después de visitar distintos especialistas y de hacer una batería de estudios para descartar una sordera, dieron con el diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista (TEA). Adriana es enfermera y dice que confirmar la sospecha “fue como un balde de agua fría”. La vida de la familia dio un giro inesperado pero hubo que apechugar. Se mudaron a la casa de la madre de Adriana para poder costear los tratamientos: gastan más de $ 30.000 por mes en psicólogo, fonoaudiólogo, psicomotricista y psiquiatra. Y lo financian todo ellos porque, según cuenta la mamá de Juan a Revista Domingo, “BPS no cubre los terapeutas que nos mandaron”. A los malabares financieros se suma el dilema por la educación. Inscribió a Juan en el mismo colegio al que va su hermana de 9 años y lo echaron el primer día de clase. “Nos dijeron que como lloraba asustaba a sus compañeros de la misma edad y que no podían lidiar con él. Esa fue la explicación”, relata. Adriana y su pareja han recorrido varias instituciones sin suerte y denuncian que la inclusión que sale en la tele y el Día Mundial de la Concientización sobre el Autismo (2 de abril) es mentira: “Hemos ido a entrevistas en diferentes colegios y nos dicen que no, que ya cumplen con cupos de niños con discapacidades o que él necesita sí o sí un asistente y ellos no aceptan”, afirma. La compleja realidad de Adriana es la misma que atraviesa a muchos padres y madres cuyos hijos han sido diagnosticados con TEA (afección neurobiológica y de desarrollo que afecta la comunicación, interacción y comportamiento) debido a la desinformación sobre el tema, la desatención en materia de políticas públicas, las carencias educativas, la ausencia de recursos y falta de inclusión social. Raquel Navarro, directora de la asociación Autismo en Uruguay, milita por esta causa desde que su hijo Fernando de 28 años fue diagnosticado con TEA y afirma que existe una “postergación crónica” del tema en Uruguay. La asociación se ha encargado de visibilizar el asunto y trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas con TEA desde 2014. Crearon el primer centro para adolescentes y jóvenes y el primer curso para padres de niños con TEA -se llama así porque, según Navarro, “no van a poder ser buenos padres si no tienen una formación básica”, pero también asisten psicólogos, educadores y maestros-. Ha habido avances, aunque pocos, y resta mucho por hacer. Por eso delegados de Autismo Uruguay volvieron a ir a la Torre Ejecutiva para dejar otra carta dirigida al presidente Luis Lacalle Pou el pasado 2 de abril (ya lo habían hecho en 2020 sin obtener respuesta). El texto incluye diversas necesidades inmediatas a contemplar y solucionar. Solicitan cambios a nivel educativo para que los docentes sean formados en autismo y mayor carga horaria para los alumnos con TEA y no menos, como ocurre hoy, por ser “violatorio al derecho a la educación”. Piden mayor inversión en seguridad social para costear los tratamientos (la cobertura actual incluye apenas un 10% de lo que necesitan), el apoyo del Estado a los padres que deben dedicarse tiempo completo a cuidar a sus hijos y un correcto amparo en la Ley de Discapacidad. Navarro apunta que es prioridad la creación de un centro nacional de referencia que aborde de forma integral los distintos asuntos y “ponga un poco orden en este caos”. Aclara que este punto es la parte medular de un anteproyecto de ley presentado en 2012 por Carmelo Vidalín, que en ese entonces era diputado del Partido Nacional, y que la propia Navarro le incorporó propuestas a pedido de la Comisión de Salud. Agrega, además, que el proyecto quedó en un cajón. En 2020, un secretario de Presidencia se comunicó con la asociación, les avisó que habían recibido la carta y que pasarían el anteproyecto de ley al Ministerio de Educación y Cultura (MEC). Pero no tuvieron novedades. Este año les dijeron que el presidente no podría recibirlos porque no habían solicitado una reunión. Valeria Ripoll es la presidenta de la fundación Abrazo Azul. Foto: Estefanía Leal. No todas son pálidas. La Fundación Abrazo Azul, fundada en 2020 por Valeria Ripoll, referente de Adeom y madre de Nahuel -de 14 años y diagnosticado con TEA a los dos años y medio- sí logró concretar reuniones con las autoridades y avanzar en algunas cuestiones. Tocaron distintas puertas en el Parlamento con el fin de que alguien prestara atención a este tema y Ripoll asegura que una de las primeras en interesarse fue Beatriz Argimón. La vicepresidenta les brindó el anexo del Palacio Legislativo para hacer el lanzamiento de Abrazo Azul, que hoy brinda contención y ayuda a más de 80 familias. “No tenemos lugar físico donde funcionar pero hemos acompañado a un montón de familias en procesos de pensiones o acceso a distintas instituciones públicas. Tenemos doctores que trabajan con nosotros de forma voluntaria cuando los papás no encuentran consultas o tienen dudas de los diagnósticos”, explica Ripoll a Revista Domingo. Revela que han tenido instancias de diálogo con las autoridades e incluso se reunieron con Lacalle Pou. “Tuvimos una respuesta favorable del gobierno, el presidente nos dijo que quería trabajar en el tema y Álvaro Delgado quedó como responsable para seguirlo. Tuvimos reuniones con todos los ámbitos públicos que tienen que ver con nuestra plataforma: MEC, Ministerio de Salud Pública (MSP), Ministerio de Trabajo y Seguridad Social (MTSS), INEFOP y Banco de Previsión Social (BPS)”, enumera. El principal problema de las instituciones vinculadas al TEA, a juzgar por Ripoll, radica en su falta de organización: “La carta que presenta la asociación (Autismo en Uruguay) nosotros ya se la presentamos al gobierno hace un año y hay temas en los que empezamos a trabajar”, señala. El cortocircuito podría atribuirse, según ella, a “una lucha de poder” que percibe como mamá y de la que no quiere ser parte. Y acota que no le interesa ser la cara del TEA. Navarro, por su parte, opina que “hay mucha desunión en las organizaciones. De hecho, la única que trabaja en Montevideo es la nuestra. Buscás una dirección y no hay ninguna. Hay una cantidad de cosas en el Estado que no funcionan pero también es responsabilidad de muchos padres”. Historia viral La emergencia estaba abarrotada de niños que aguardaban ser atendidos por un médico el pasado 24 de abril y a Joaquín Tosar le faltaba bastante para que llegara su turno. Eduardo Regueira observó por la pantalla a ese niño de 11 años que iba y venía, estaba súper inquieto, y resolvió hacerlo pasar antes. Fue la primera sabia decisión del pediatra de guardia, aun sin saber que es un niño con TEA.

VIRALES la nación / gda Sofía y Víctor son mellizos y hace tres años los diagnosticaron con Trastornos del Espectro Autista. Desde entonces, su familia, oriunda de Mendoza, empezó un trabajo de acompañamiento muy distinto al de cualquier otro. Ahora, los pequeños comenzaron la escuela y por recomendación de los especialistas, van a distintas instituciones. Su abuela tuvo una original y tierna idea que rápidamente se viralizó: le escribió mensajes de aliento en los doce lápices de colores que usa su nieta. “Como abuela me surgió la idea para acompañarla en el aula. Pensé en los colores, en escribir frases que salgan de mi corazón. Para ella es todo un desafío, por eso me pareció que ese detalle le hará entender a los demás la importancia del respeto”, explicó la mujer, llamada Sandra Lescano, en declaraciones al medio Mendoza Online. Foto: Captura de Facebook Y así fue. Como cualquier padre que rotula los útiles, la abuela se tomó un rato para tallar y escribir una frase en cada uno de los lápices de colores de Sofía. “¡Vos podés!”; “¡Te amamos!”; “Disfrutá tu día” y “Estamos orgullosos de vos”, fueron algunos de los mensajes que redactó. Como cualquier abuela orgullosa, decidió compartir con sus familiares, conocidos y amigos de Facebook el momento especial que atraviesa su nieta. “Sofía empezó primerito. Tantos desafíos, tan valiente ella para enfrentarse a un mundo tan desigual, tan desamorado. Lo mínimo que puedo hacer es hacerle sentir que ella puede y que estamos con ella. La amamos infinitamente. Que cada trazo sea juntos”, expresó. Al instante, su publicación se viralizó. Mientras que Víctor acude a una institución especialmente dedicada a niños y niñas con autismo, Sofía se enfrentará al enorme desafío de una escuela común donde el acompañamiento de toda la familia será fundamental. “Ella sigue recibiendo las prestaciones de fonoaudiología porque obviamente no habla fluido, ese era mi temor como mamá y como abuela, la inclusión. Hay un grupo muy lindo de mamás y de maestras así que me quedo muy tranquila. Es una escuela muy inclusiva así que hay que darle voz a estos niños. Esta acción que tuve yo me da mucho orgullo por mi nieta y por muchos papás que lo van a hacer”, manifestó en diálogo con El Doce. En su reflexión, la abuela de Sofía y Víctor también destacó la importancia de crear conciencia y “visibilizar a los niños que sufren esta clase de desamor”. Con el antecedente del pequeño que murió en Estados Unidos a causa del bullying, Lescano hizo referencia al caso y advirtió que, con su acción, intentó darle lugar a que se hable de todo este tipo de cosas que pasan en el universo de los menores y que muchas veces quedan ocultas.

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