CON LOS HIIJOS

Mi vecino Juan Francisco tiene TEA (Transtorno del Espectro Autista). Cuando lo vemos con mis hijos muchas veces no sabemos qué hacer, cómo acercarnos, actuar, ayudar, qué decir. Ellos nunca tuvieron un compañero en el colegio con algún trastorno del neuro-psicodesarrollo. Nos preguntamos por qué, dónde están niños como Juan Francisco, qué educación o inserción social tienen, cuántos serán en Uruguay. Y no se sabe.

Hace años que distintas organizaciones, reclaman un censo. Se dice que la cifra está en aumento. No es una demanda caprichosa, argumenta un grupo de más de 20 asociaciones en la proclama que le entregaron al presidente, por el Día internacional de concientización sobre el autismo el pasado 2 de abril. Por el contrario, entienden que es “indispensable para establecer políticas públicas que garanticen derechos e igualdad de oportunidades a las personas con autismo”.

Hoy suele llegarse a un diagnóstico temprano de estos trastornos. Los pediatras están mucho más sensibilizados en reconocer aquellas alertas que hacen sospechar, asegura Lucia Villalba, médica psiquiatra de niños y adolescentes en Medicare, ex asistente de la Clínica de Psiquiatría Pediátrica de la Udelar.

Según la médica, las dificultades y desafíos actuales van por otro lado: la accesibilidad a los tratamientos y la inserción educativa y social, o laboral cuando llegan a la adultez.

“Esa es la pelea que siguen teniendo las familias”, dice y recuerda la preocupación de una mamá que en su consulta la semana pasada le contó que no había encontrado una institución pública ni privada para su hijo de 5 años con TEA leve asociado a una hiperactividad.

No hay lugar, ya están los cupos tomados para niños con discapacidad o la institución no tiene las características para ese niño, suelen ser las justificaciones de algunos centros educativos.

Los tratamientos que deben recibir estos niños no son para todos iguales, dependen de sus características. “Una situación que a los padres les impresiona a los 2 años, puede modificarse con los tratamientos a los 3 o 4 años”, asegura Villalba. Lo importante es que los apoyos apunten a su mayor autonomía e independencia; lo que se logra, aunque requiere mucho esfuerzo del niño y la familia que debe acompañar. “El techo se lo va a poner él mismo. Nosotros no podemos poner un límite a sus logros”, asegura la médica.

Lo sucede a veces es que algunos tratamientos no están cubiertos por el sistema de salud y la brecha entre Montevideo y el interior es notoria, en donde hay ciudades que no cuentan con terapistas ocupacionales, por ejemplo. Los abordajes que se necesitan en la infancia, además, deben ajustarse en la adolescencia, y en la adultez el desafío es mucho más grande. “Cuando se los sigue, la historia es que tienen poca inserción académica o laboral”, según Villalba. Por eso insiste en que el desafío hoy es ofrecerle a ese niño y su familia la posibilidad de iniciar una intervención adecuada y temprana.

Aprovecho su experiencia para preguntarle qué hacer, cómo acercarnos, qué decir la próxima vez que con mis hijos nos encontremos con nuestro vecino Juan Francisco.

“Pregúntenle qué le gusta, si esto o aquello está bien o no para él, ponernos en el lugar del otro, contactar con éstas condiciones e integrarlos en la vida cotidiana”, resume. Me invita a vencer mis miedos y barreras, sobre cómo puede reaccionar un niño con tal o cual condición. Advierte que seguramente si Juan Francisco maneja el lenguaje, lo expresará con mucha frontalidad ya que es una característica bien propia de estos trastornos; lo que a veces los deja en una situación incómoda por carecer de esas habilidades sociales sobre qué decir en ciertos contextos.

Me quedo reflexionando sobre todo esto, porque es lo que nos permitirá, a mis hijos y a mí, ayudar y conocer un poco más a Juan Francisco y con él a todos esos demás niños con TEA para seguir sumando esfuerzos, entre todos.

*Alejandra Frutos es directora de Club de Mamis.
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