Mientras elijo lanas en una tienda, una madre y su hijo se acercan al mostrador y la cajera, sin motivo aparente les da preferencia. Me llamó la atención, hasta que vi que el niño llevaba un collar de girasoles. Algo similar me ocurrió en otro comercio donde un cartel comunicaba su adhesión a la campaña HD Sunflower, una iniciativa global que busca hacer más fácil la vida de quienes tienen discapacidades o condiciones invisibles.

¿Por qué es importante puntualizar si es discapacidad o condición? Porque se han generado algunas diferencias entre las personas a quien está dirigida la campaña e incluso algunos se niegan a sumarse por ese tema de denominación. Hay voces que dicen que usar el collar termina siendo más discriminatorio que la discriminación que ya ejerce la sociedad sobre las personas con autismo o Alzheimer, por ejemplo.

La mamá de un niño de 7 años, que tiene autismo, y a la que le ofrecieron el collar de girasoles, dijo a El País que lo agradeció, pero no lo aceptó. De hecho, prefirió que no aparezca su nombre en la nota, pero sí contó que en la escuela de su hijo se trató el tema y hubo tantas personas a favor de recibirlo, como en contra.

“El autismo no es una discapacidad, lo mismo que el TDAH (Trastorno por déficit de atención con hiperactividad). Se habla de trastornos del neurodesarrollo o incluso hay quienes hablan de ‘condiciones’ para evitar la connotación negativa del término trastorno. Entonces, usar una identificación así para la vida diaria no generaría más que discriminación”, afirmó.

Ella comprende que “por algo hay que empezar” y que, a largo plazo, el collar puede alcanzar su cometido “pero hoy no hay una cultura expandida respecto a esto, como sí ocurre en el caso de los no videntes y el color de los bastones, por ejemplo”. “Lo que generaría es que todas las personas pregunten qué es y que quien lo usa quede aún más expuesto”.

Como afirma esta madre, “hay un tema filosófico respecto al concepto de discapacidad”, incluido en el nombre oficial de la iniciativa: HD por Hidden Disabilities (dispapacidades escondidas) y Sunflower por girasol en inglés.

En su web oficial están listadas estas ‘discapacidades’:

• autismo
• TDAH
• afasia
• asma
• enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC)
• enfermedad celíaca
• enfermedad de Chron
• demencia
• diabetes
• disautonomía
• dislexia
• síndrome de Ehlers-Danlos
• endometriosis; epilepsia
• fibromialgia
• trastorno del espectro alcohólico fetal
• trastorno neurológico funcional
• hemofilia
• covid prolongado
• lupus
• migraña
• esclerosis múltiple
• encefalopatía miálgica/síndrome de fatiga crónica
• narcolepsia
• cáncer de páncreas
• Parkinson
• peri/menopausia
• esclerodermia
• tartamudez
• síndrome de taquicardia postural
• síndrome de Tourette
• colitis ulcerosa

Como se aprecia, el universo es más que amplio, al igual que el debate sobre cuántas de ellas deben ser consideradas discapacidades, trastornos e incluso ‘condiciones’ que ameriten un tratamiento especial.

En Uruguay, el proyecto HD Sunflower tiene como representantes oficiales a las creadoras de Pictórica Comunicación Alternativa, ONG compuesta por profesionales y mamás de niños con Trastorno del Espectro Autista (TEA) y TDAH, que buscan facilitar la inclusión y convivencia de sus hijos en todos los ámbitos.

El País conversó con Daniela Correa, una de sus integrantes.

—¿Cómo es el marco de la campaña HD Sunflower?
—Este movimiento global existe en más de 50 países, en paralelo impulsamos un proyecto de ley (presentado por el diputado blanco Gabriel Gianoli) basado en una ley que se aprobó en Brasil en 2023, que lo que hace es reconocer al collar de girasoles como una herramienta para que la persona de forma voluntaria -que es lo más importante de esto- pueda compartir con el entorno que tiene una condición.

—Hay algunos matices sobre el uso de la palabra discapacidad.
—Yo también pienso que el autismo no es una discapacidad, sino que es el entorno el que lo vuelve discapacitante. Entonces, con el collar la persona comparte que puede necesitar más ayuda. Tengo una nena de 8 años con autismo y que no se expresa 100% con lenguaje verbal. La otra persona logra entender que ella puede comunicarse de otra manera o que necesita otros tiempos. Me parece que el collar es una herramienta importante para concientizar al entorno, para despertar esa empatía que muchas veces por falta de información no recibimos, pero sí recibimos tratos medio inapropiados o miradas que juzgan y duelen. Esto pasa en niños, en jóvenes, en personas adultas que quizá viajan en un ómnibus y tienen una crisis de ansiedad y los demás lo toman como un acto de violencia, cuando en realidad la persona tiene una condición y no sabe cómo manejar la situación. El collar viene a decir: “ténganme paciencia”.

Foto: Francisco Flores.

Lejos de ser una etiqueta, es una forma de hacer entender al otro que me puedo manejar de otra manera, porque proceso la información y el mundo de otra manera. Y ojalá nadie tenga que usar nada, pero mi hija ya tiene etiquetas. Desde que tiene un diagnóstico -que para mí fue muy sanador- la etiqueta está, en la escuela, en un club que no la acepta porque es autista y piden acompañante sin saber si lo precisa. Entonces, por más que no use el collar, no la hace menos autista.

—¿En qué consiste el proyecto de ley?
—Pedimos que se modifiquen dos artículos de la Ley integral de personas con discapacidad y se nombren las discapacidades no visibles como el TEA, el TDAH, TOC, Alzheimer... un montón de cosas que están, pero no se ven. Y también que se reconozca el collar como un símbolo para que la persona pueda compartirlo.

—El proyecto no indica cuáles son esas discapacidades no visibles.
—No, las describe. Textualmente dice: “toda persona que padezca o presente una alteración funcional permanente o prolongada, visible o no visible, física (motriz, sensorial, orgánica visceral) o mental (intelectual y/o psíquica), que en relación a su edad y medio social implique desventajas considerables para su integración familiar, social, educacional o laboral”. Pero una condición o una discapacidad no visible puede ser desde una diabetes hasta un Alzheimer o la endometriosis.

—También está la fibromialgia, la epilepsia o la enfermedad de Chron, por ejemplo, parece un universo demasiado amplio.
—Esta iniciativa hace visible lo que no es visible; dentro de cada condición hay muchas diferencias. Soy diabética tipo uno y no me voy a poner un collar, porque salvo que me pase algo muy grave, no lo necesito. Pero el collar también lleva un carné de identificación donde podés escribir si sos diabético y si un día te desmayás en la calle, quien te ayude tiene esa información. Otro tema es que del otro lado, la persona esté disponible para ayudarte. Si una mamá tiene un niño autista y le cuesta que esté quieto -me pasa un montón en tiendas o supermercados- puede acercarse a otro y pedirle si la deja pasar. Si usás el collar, estás habilitando a que el otro te ayude.

—Una mamá de un niño que tiene autismo, con la que hablamos para esta nota, apuntaba al concepto de que es el entorno el que lo transforma en una discapacidad. De hecho, prefirió que su hijo no use el collar. En definitiva, ¿lo que ocurre es que la sociedad uruguaya no está tan sensibilizada o informada como se necesita?
—Sí, ese es el problema. Y esto es un puntapié inicial, porque la gente se pregunta qué es el collar, pero también por falta de conocimiento o de herramientas, no se animan a invitar a un niño autista a su casa para que juegue con su hijo, porque piensan que no van a poder controlar la situación. Entonces, poner el tema sobre la mesa es lo primero.

Y entiendo a esa mamá, nos ha pasado que un montón de familias no están de acuerdo y después se suman. Incluso hay adultos autistas que al principio no estaban de acuerdo y hoy lo utilizan y lo promueven.

—El miedo es que el collar pueda ser una señal para discriminar a alguien.
—¿Esa mamá no recibe discriminación y exclusión sin collar? Sin dudas que sí. ¿Entonces, qué cambiaría? Capaz que el collar hace que alguien sea más empático. Peor no podemos estar.