Hoy es el Día Mundial del Alzheimer, el tipo más común de demencia en el mundo y una enfermedad neurodegenerativa que afecta a alrededor de 70 mil uruguayos, según estimaciones del Alzheimer’s Disease International (ADI). Perjudica la memoria, el razonamiento, el lenguaje y el desempeño en la rutina cotidiana y, además, tiene un impacto directo en la vida de la persona que cuida.
De acuerdo a la Organización Mundial de la Salud (OMS), el Alzheimer no solamente afecta al enfermo sino a toda la familia y la “peor carga” la lleva el cuidador. En su informe Ayuda para cuidadores de personas con demencia, se resalta que el estrés personal y emocional de cuidar a una persona con Alzheimer es enorme.
El Hogar Israelita del Uruguay —que tiene un centro para la estimulación cognitiva especializado en la atención de personas mayores con Alzheimer u otras demencias— brindará una capacitación gratuita dirigida a cuidadores y familiares. “No se trata de un encuentro para profesionales sino de un espacio de valor para quien cuida a diario, quien no sabe cómo ni hacia dónde encarar la nueva realidad familiar y quién quiere irse con herramientas para el manejo de situaciones desconocidas hasta ahora”, señaló la directora general y licenciada en psicopedagogía, Ionit Leibovici. El encuentro será el lunes 29 de setiembre de 10 a 13 horas en la sede del hogar (Avenida Burgues 3194).
Los retos de cuidar a una persona con Alzheimer
Si bien no es posible establecer una relación directa entre los cuidados adecuados y los tiempos o empujes de la enfermedad —aseguró Leibovici—, “la correcta y variada estimulación es el tratamiento diario de mayor aporte significativo”. Por ejemplo, mencionó la importancia de conocer a la persona detrás de la enfermedad y basar la estimulación en sus intereses, motivaciones e historia de vida: “Partir de aquel recuerdo lejano, de un pasado que puede recordar al menos por un instante, puede ser el disparador correcto para captar la atención que buscamos sin importar cuánto pueda sostenerla”.
Lidiar con el agotamiento, el estrés y la ansiedad es uno de los principales retos que experimenta el cuidador. Es común que descuide su propia salud y que gradualmente se olvide de sí mismo —señaló la experta—, lo que puede llevar a problemas de sueño, cambios en el apetito o incluso depresión. Se requiere de “extrema paciencia, una calma extraordinaria y aprendizaje diario” para manejar la nueva realidad de la mejor manera posible.
La comunicación es otro gran desafío. A medida que la enfermedad avanza —explicó—, la persona enferma puede tener problemas para expresarse y recordar nombres o eventos recientes, repetir las mismas preguntas una y otra vez y perder el interés y la capacidad de mantener una conversación. Incluso, es posible que no reconozca a sus seres queridos, lo que puede ser muy doloroso para el cuidador. En este sentido, “encontrar nuevas formas de comunicarse, como una caricia, expresiones faciales o material gráfico es fundamental para mantener la conexión y dar respuesta a sus necesidades”.
En efecto, la creatividad es una habilidad de gran ayuda para la persona que cuida: “Lo que funcionaba ayer como método efectivo, hoy ya no, y hay que probar una nueva estrategia”.
Leibovici también refirió a los cambios de comportamiento que pueden resultar del Alzheimer, como agitación, agresividad, deambulación, desorientación y paranoia. “Entender que es la enfermedad quien contesta, reacciona o agrede y no la persona (la de siempre, la que uno conocía) lleva un profundo trabajo de comprensión, abstracción y resignación”, subrayó, y ese trabajo es necesario para adaptarse a los cambios y mantener la calma y la empatía.
A su vez, los cuidadores se enfrentan a la sensación de aislamiento social y a menudo se alejan de amigos y actividades que solían disfrutar. “Es vital buscar y aceptar ayuda de familiares, amigos o servicios organizados de apoyo”, sostuvo la psicopedagoga, y recomendó también unirse a grupos de apoyo o tener un espacio de asesoramiento profesional. “Cuidar de uno mismo no es un lujo, es una necesidad para seguir cuidando a la otra persona”, resaltó.
Cambiar la manera en la que uno interpreta la nueva realidad es fundamental. Para Leibovici, es clave entender que “no se terminó la vida de nadie, se terminó el vínculo tal y cómo estábamos acostumbrados a tenerlo, y eso duele. Ya no es esa persona protectora, resolutiva, brillante e independiente, pero tampoco es un niño a quién debemos criar. Es un adulto con demencia que necesita de nosotros de una forma completamente nueva y desconocida hasta ahora”.
Mitos y verdades sobre el Alzheimer
Existen múltiples mitos alrededor del Alzheimer y uno de ellos es que es parte normal del envejecimiento. Lo cierto —explicó Leibovici— es que muchas personas envejecen sin desarrollar esta enfermedad. Otro error común es creer que solo afecta la memoria: en realidad, perjudica también el razonamiento, el lenguaje y la capacidad para resolver problemas y realizar tareas cotidianas.
A su vez, suele pensarse que solo las personas mayores pueden tenerlo, pero existe el ‘Alzheimer de inicio temprano’ que puede afectar a personas de 40, 50 o 60 años. Tampoco es cierto que la enfermedad sea puramente genética; de hecho, menos del 1% de los casos son de este tipo y la mayoría se debe a una combinación de factores genéticos, ambientales y de estilo de vida.
Por último, Leibovici mencionó que, aunque no hay una forma definitiva de prevenirlo, un estilo de vida saludable puede reducir el riesgo. Esto incluye llevar una dieta equilibrada, hacer ejercicio regular, mantener una vida social y mentalmente activa, controlar la presión arterial, el colesterol y dormir lo suficiente.
El encuentro gratuito de capacitación organizado por el Hogar Israelita del Uruguay es una oportunidad de acercamiento, actualización y puesta a punto para quienes conviven con la demencia. Los cupos son limitados; para inscribirse, es necesario enviar un mensaje de WhatsApp con la palabra ‘Capacitación’ al 094 333 053. Se expedirá un certificado que acredite la formación recibida.