SALUD

Fibromialgia: una enfermedad invisible de la que algunos aún cuestionan su existencia

Una patología que tiene síntomas muy subjetivos, como lo es el dolor, pero reales. Los pacientes demandan que se reglamente la ley que avala su existencia y que exhorta a informar e investigar. 

Fibromialgia
El dolor es lo que más caracteriza a esta patología y lo que la hace más difícil de diagnosticar.

Información, reglamentación de la ley 19.728 y reglamentación de la ley sobre cannabis medicinal son los tres puntos fundamentales que hoy se reclaman en el Día Internacional de la Fibromialgia y que seguirán estando sobre la mesa durante todo el mes de mayo.

La fibromialgia es una enfermedad relativamente nueva. Recién fue catalogada como tal por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en 1992, lo que hace que se tenga poco conocimiento de ella no solo a nivel de la población en general, sino también a nivel médico.

“Se trata de un reumatismo de partes blandas que se caracteriza sobre todo por el dolor”, definió Mariano Velázquez, médico de la Universidad de la República, especializado en acupuntura y medicina china tradicional, y formado también en la Sociedad Uruguaya de Endocannabinología (SUEN). Desde 2018 asesora como médico a la Asociación de Pacientes con Fibromialgia y otras Enfermedades de Sensibilización Central del Uruguay, especialmente en lo que respecta a los tratamientos con cannabis medicinal.

La presidenta de esta asociación, Claudia Souto, subrayó que lo que más preocupa a los pacientes en un principio es que se comprenda qué tipo de patología es la fibromialgia. “Se la considera multisistémica porque afecta a todos los sistemas del cuerpo: inmune, cardiovascular, digestivo, respiratorio, musculoesquelético. Y es una enfermedad crónica; sabemos que vamos a vivir con ella toda la vida. Al día de hoy no hay una cura”, señaló.

También destacó que se trata de una enfermedad orgánica, “lo que termina de derribar con el mito que durante mucho tiempo hubo de que era una enfermedad psicosomática”. Sucede que, al ser una enfermedad invisible, quienes la padecen lucen como personas sanas. Además, no existe un examen clínico -de sangre, placa o tomografía- que indique su presencia. Eso lleva a que todavía haya médicos y profesionales de la salud que no crean en su presencia, determinando que el paciente circule de médico en médico hasta llegar a un diagnóstico preciso. Este se consigue en un promedio de siete años, pero hay quienes pasan entre 10 y 20 años.

Desde fármacos a cannabis medicinal

La fibromialgia es una enfermedad crónica cuyas causas aún se desconocen. A nivel reumatológico, se hace un tratamiento del dolor con antiinflamatorios no esteroideos y se va escalando si surten efecto o no hasta terminar en opiáceos e incluso en morfina. Se incluyen otros fármacos que mejoran el dolor crónico. Un elemento bastante novedoso y que viene mostrando eficacia es el cannabis medicinal porque actúa en el sistema endocannabinoide que regula varias funciones. Ayuda a regular el dolor, la inflamación, el sueño y el ánimo, que son varias de las cosas que se alteran en esta enfermedad. En la Asociación de Pacientes con Fibromialgia hay más de 100 personas tratándose con cannabis medicinal, con más de 90% de buenos resultados.

Detección.

Antes el diagnóstico de la fibromialgia se basaba en determinados puntos gatillo al dolor, pero hoy la situación ha cambiado y lo que se tiene más en cuenta es la afectación en la vida cotidiana de la persona.

“El dolor en la fibromialgia es diferente a lo que puede ser el dolor reumático de otras patologías porque no hay ni inflamación ni degeneración, como sí aparecen en la artritis o en la artrosis. El dolor no es periférico, sino que tiene un origen central. Por eso se engloba dentro de los síndromes de sensibilización central, que incluyen el síndrome de fatiga crónica, el de sensibilidad química múltiple, el de electrosensibilidad, colon irritable, etc. Son síndromes que se asocian al sistema nervioso central, o sea, cómo se perciben las sensaciones a nivel del cerebro”, detalló Velázquez.

Al existir aún una concepción generalizada del dolor que lo reduce a algo puramente físico, sin integrar otros elementos que tienen que ver más con lo psicológico o lo anímico, el diagnóstico de la fibromialgia se torna muy complicado. Y lo concreto es que ese dolor existe, el paciente tiene hipersensibilidad y alodinia, que es una percepción del dolor en respuesta a estímulos que normalmente no son dolorosos.

Se da entre los 30 y los 40 años y el 90% son mujeres

Si bien hay enfermos de todas las edades, es una patología que suele aparecer entre los 30 y los 40 años de edad. Afecta a un hombre de cada nueve mujeres, por eso se la considera una enfermedad de género. En Uruguay no hay registro, pero guiándose por la estadística mundial que marca que la padece el 3% de la población general, en nuestro país habría 90 mil pacientes con fibromialgia. “La mayoría no tiene diagnóstico o está mal diagnosticado”, alertó Claudia Soto, presidenta de la Asociación de Pacientes, asociación creada hace 10 años y que hoy tiene 700 asociados. En este Mes de la Fibromialgia, la clásica celebración presencial se sustituyó por una conferencia que tendrá lugar hoy, a las 18 horas, vía Zoom con distintos especialistas y pacientes. Además, en la última semana de mayo se realizará el segundo Congreso Nacional de Pacientes con Fibromialgia, este año en modo virtual.

Fibromialgia
El diagnóstico es clínico ya que no existen exámenes que puedan detectar su presencia.

Además, aparecen otros síntomas que afectan la vida de la persona, como la fatiga, el cansancio permanente, las alteraciones a nivel cognitivo (memoria, capacidad de atención, concentración), la alteración del sueño y síntomas físicos como trastornos digestivos o cardíacos. Se registran trastornos de ansiedad y depresión en un 30% de los casos. “Por eso muchas veces se prejuzga o se asocia todo a un trastorno psiquiátrico. Incluso se confunde a la fibromialgia con otras patologías”, acotó el especialista.

Todo eso hace que se pueda terminar cayendo en un círculo vicioso. “La persona duerme mal, descansa mal, no puede relajarse. Aparecen las contracturas que generan un dolor permanente, el dolor se cronifica y cada vez es peor. Esto puede determinar incapacidad en los movimientos, rigidez, dificultad para poder levantarse de la cama, trastornos de ansiedad o depresión graves que pueden llegar a ideas de quitarse la vida”, apuntó Velázquez.

Las dificultades de diagnóstico traen como consecuencia que no se arribe a un buen tratamiento. Este debe ser interdisciplinario, incluyendo no solo el tratamiento analgésico del dolor, sino también el aspecto psicológico y el ejercicio físico, fundamental en estos pacientes. Por eso es que la fibromialgia es una patología que involucra a reumatólogos, fisiatras, psicólogos y psiquiatras.

Pelean por reglamentar dos leyes necesarias

La ley 19.728, Tratamiento de la Fibromialgia, fue aprobada en 2018 pero aún no se reglamentó; es letra muerta. Hay compromiso del gobierno en poner el tema en agenda. La ley define a la fibromialgia como enfermedad y establece que no va a ser causa de discriminación en ningún ámbito. Determina que tiene que haber protocolos de atención y medicación, investigación y desarrollo de un sistema de protección a nivel laboral y previsional para los pacientes. Se deben formar juntas médicas especializadas en la enfermedad y, en los casos de fibromialgias más severas, el Banco de Previsión Social tiene que otorgar la jubilación por incapacidad. “Es una enfermedad invalidante en algunos casos y discapacitante en todos”, explicó Souto y aclaró que “no se pretende que nos den jubilaciones a mansalva. La fibromialgia genera una discapacidad que, con determinados ajustes razonables en el trabajo, la persona puede trabajar. Es más, necesita seguir haciéndolo porque muchas están en plena vida útil”. También se procura la reglamentación de la ley de cannabis medicinal, aprobada el año pasado y que, entre otras cosas, controla la calidad del cannabis que se administra.

Fibromialgia
La Asociación de Pacientes celebra cada año el Día Internacional; este año será virtual.
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