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Luciano Supervielle: “Podría ser una oportunidad para que otros niños consigan el tratamiento”

Nina –su hija de nueve años– iba a ser la primera persona con acondroplasia en recibir un medicamento llamado Voxzogo –un fármaco que cuesta US$ 10.000 al mes– en Uruguay, hasta que el Estado apeló.

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Luciano Supervielle, padre de Nina, la pequeña que sufre de acondroplasia y busca obtener un fármaco muy costoso de parte del Estado
Luciano Supervielle, padre de Nina, la pequeña que sufre de acondroplasia y busca obtener un fármaco muy costoso de parte del Estado.
Foto: Darwin Borrelli

“Cada día que pasa, Nina deja de beneficiarse”, dijo el músico uruguayo a El País. Busca que el Estado costee las inyecciones de Voxzogo para su hija de nueve años, que nació con acondroplasia, la forma más frecuente de enanismo. Este fármaco de alto precio permite que los menores crezcan hasta dos centímetros por año, mejorando su calidad de vida. Si bien un Juzgado de Familia le dio la razón, el MSP, el FNR y el BPS apelaron la sentencia, por lo que el caso se dirimirá en un Tribunal de Apelaciones.

-¿Cuándo le detectaron a su hija la acondroplasia?

-Es muy variable. Hay rasgos muy específicos de la acondroplasia que hacen que de manera prenatal se sepa. Nina no tenía esos rasgos, sí sabíamos que había problemas a nivel de percentiles, que no eran normales. Tuvimos que hacer tres estudios genéticos para saber, a los meses de su nacimiento.

-¿Cómo resolvió recurrir a la vía judicial para acceder al Voxzogo para su hija?

-Cuando supimos que Nina tenía acondroplasia, empezamos a informarnos y ya se sabía desde entonces que se estaba trabajando en ese tratamiento. Sabíamos que alrededor de esta época iba a empezar a funcionar, por lo que hace mucho tiempo esperamos este momento. Ya se utiliza en Europa y Estados Unidos; también en Brasil y Argentina. Entonces empezamos a evaluar de qué manera podíamos traerlo a Uruguay y el único recurso es el juicio de amparo, porque es un medicamento que sale US$ 10.000 por mes durante años y no está catalogado en Uruguay.

-¿Qué dificultades se atraviesan día a día con acondroplasia?

-Hay distintos tipos de problemas asociados, más allá de la estatura. Nina se tuvo que hacer una cirugía porque tenía muy curvadas las piernas. Muchas veces hay temas de columna, de cervicales que requieren cirugías. Y hay muchos problemas, en etapas más adelantadas de la vida, asociados a la desproporción. Hasta hoy en día el tratamiento que se puede hacer es la elongación de los miembros, pero eso no saca la desproporcionalidad. Estás enfrentado a problemas fisiológicos. Y con este tratamiento, muchos de ellos se ven solucionados, por más que es importante aclarar que una persona con acondroplasia siempre va a ser una persona de talla baja, pero esos 10 o 15 centímetros cambian la vida drásticamente.

-Y, en el caso de Nina, ¿qué complicaciones debe afrontar a diario?

-Nina no llega al botón del ascensor, requiere de banquitos. En la escuela hay cosas adaptadas a su estatura, como el pizarrón. Son un montón de cosas que tienen que ver con su autonomía, si algún día pretende ser autónoma o irse a vivir sola.

-Con esta medicación, ¿qué estatura podría llegar a alcanzar?

-Es muy variable, pero en promedio pueden ganar -más allá de lo que crezcan- un centímetro y medio o más por año. En el caso de Nina, con nueve años, podría alcanzar entre 10 y 15 centímetros, que realmente es un montón. Lo importante del tratamiento es poder evitar las cirugías.

-Nina se está atendiendo en el BPS. ¿Qué tipo de tratamientos y cuidados tienen allí y cuáles tienen que cubrir por su cuenta?

-En el BPS, a través del Centro de Referencia Nacional de Defectos Congénitos y Enfermedades Raras (Crenadecer), la que sigue el tratamiento es la endocrinóloga Beatriz Mendoza, que es grado 5. También hay todo un grupo interdisciplinario que le hacen un seguimiento a Nina, además de que ella va a la Asociación Española.

-¿Cómo tomó la apelación del Estado, después de haber recibido un fallo favorable en primera instancia, y qué expectativas tiene cuando enfrente al Tribunal de Apelaciones?

-Hay una parte legal que me excede un poco, que no entiendo bien. Entiendo que la apelación siempre se suele hacer. No sorprende porque creo que es de oficio. Lo que es muy importante es que en primera instancia el Juzgado de Familia dio el aval de que ese tratamiento es positivo para Nina. Eso es muy importante. Soy optimista de que se pueda entender la importancia del tratamiento. Además, Nina sería la primera en recibir ese tratamiento en Uruguay. Podría ser una oportunidad para que otros niños con acondroplasia, que no son tantos en Uruguay, puedan venir detrás de Nina y conseguir el tratamiento.

-¿Qué tipo de sostén se da en la Asociación Acondroplasia Uruguay para las familias de estos niños?

-Somos poquitos. La integro y, efectivamente, es para dar información. A raíz del proceso que estoy atravesando yo, se está generando un protocolo para que personas que después de mí quieran transitar el mismo proceso tengan mucho más sencillo el funcionamiento y sepan de qué se trata. Aunque somos pocos, tiene esta misión de acompañar e informar.

-¿Tienen fecha ya para esta nueva instancia en el Tribunal de Apelaciones?

-Aún no, pero en breve tendremos noticias. Yo entiendo que son procesos burocráticos complejos que hay que respetar, pero por nuestro lado vamos avanzando con la endocrinóloga para ir articulando las cosas. Es muy importante entender que cada día que pasa, es tiempo que Nina va a dejar de beneficiarse con el tratamiento.

-¿Nina es consciente del proceso que se está transitando por la vía judicial o es algo que están manejando los adultos a cargo?

-Yo hablo mucho con ella y con mi hijo; Julián tiene 11 años y síndrome de Down. Además, ellos perdieron a su madre hace ya más de tres años. Han sido muchos procesos y desafíos importantes que han tenido que afrontar ellos, y yo con ellos. Básicamente, intento ser lo más claro posible. Nina sabe que no va a dejar de ser una persona de talla baja, pero que el tratamiento podría ayudarla mucho. Y creo que esa es la estrategia que estoy teniendo, no solo con esto, sino con todos los desafíos que hemos tenido en la vida porque es una manera de yo también aprender con ellos. De tener una relación lo más horizontal posible y obligarlos un poco a que entiendan y que ellos mismos construyan el entendimiento de qué significa realmente. Es un aprendizaje que tengo en conjunto con ellos.

además

El argumento del estado para apelar el fallo

Fuentes del Ministerio de Salud Pública explicaron a El País que hubo dos razones por las que se apeló el fallo judicial. En primer lugar, porque la cartera por norma apela todas las sentencias que la condenan a cubrir fármacos y prestaciones por fuera de la cobertura estandarizada. En segundo lugar, porque el laboratorio que suministra las inyecciones no solicitó registrarlas en Uruguay y por lo tanto no hay forma de que el sistema lo pueda cubrir legalmente.

De todos modos, si el Tribunal de Apelaciones fallase a favor de la familia Supervielle, por más que el fármaco no esté registrado, igual el Estado se lo deberá entregar a Nina.

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