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La Justicia condenó por primera vez a entregar un fármaco para una niña con enanismo, pero el Estado apeló

El medicamento de alto costo es para una menor de nueve años que es hija del músico Luciano Supervielle; el abogado Juan Ceretta compartió el caso en redes sociales.

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El linfoma que padece Federico Lasa genera insuficiencia respiratoria. Foto: Archivo
Inyección.
Foto: Archivo

Redacción El País
Por primera vez la Justicia condenó al Estado a suministrar a una niña de nueve años Voxzogo, un fármaco que vence a la acondroplasia, la forma más frecuente del enanismo.

Sin embargo, actualmente “la sentencia se encuentra sujeta a la apelación interpuesta por el Estado”, informó en Twitter el abogado Juan Ceretta, docente del Consultorio Jurídico y de la Clínica de Litigio Estratégico de la Facultad de Derecho de la Universidad de la República.

La paciente es la hija del músico uruguayo Luciano Supervielle, que lamentó la apelación de la sentencia. “Mi hija Nina marcaría un hito histórico en Uruguay como la primera paciente con acondroplasia en poder hacer este tratamiento, lo que le cambiaría la vida radicalmente”, escribió en la misma red social.

El fármaco en cuestión es de alto costo. Según un artículo de El Mundo, difundido por Ceretta, la acondroplasia está provocada por el gen FGFR3, “que en las personas que padecen esta enfermedad se mantiene siempre activo, lo que bloquea el crecimiento normal de los huesos”.

Lo padece un bajo porcentaje de la población: el 0,042%, según las estadísticas de la Agencia Europea del Medicamento.

Después de un largo proceso, los científicos dieron con una solución: con una inyección diaria, los niños pueden crecer dos centímetros por año.

El Voxzogo es “un fármaco capaz de desactivar el problemático gen FGFR3 para desbloquear el crecimiento natural de los huesos y conseguir que los afectados alcancen una altura similar a la de cualquier niño”.

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