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Ministerio de Salud Pública apela fallo a favor de que una niña con discapacidad reciba un medicamento especial

Nina tiene 9 años, es la hija de Luciano Supervielle e iba a ser la primera uruguaya en recibir Voxzogo en Uruguay; ahora el caso se dirimirá en un Tribunal de Apelaciones.

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El músico Luciano Supervielle es el padre de Nina, la menor que precisa el fármaco para tratar su enanismo
El músico Luciano Supervielle es el padre de Nina, la menor que precisa el fármaco para tratar su enanismo.
Foto: Darwin Borrelli

Redacción El País
Nina -hija del músico Luciano Supervielle-, tiene nueve años e iba a ser la primera persona con acondroplasia -la forma más frecuente de enanismo- en recibir un medicamento llamado Voxzogo en Uruguay. Este es un fármaco que cuesta US$ 10.000 al mes y facilita el crecimiento de los menores de edad antes de la pubertad, mejorando su calidad de vida.

Un Juzgado de Familia condenó en primera instancia al Estado a suministrar el tratamiento a la menor, tras un juicio de amparo presentado por el Consultorio Jurídico y la Clínica de Litigio Estratégico de la Facultad de Derecho de la Universidad de la República.

Sin embargo, el Estado apeló y ahora el caso se dirimirá en un Tribunal de Apelaciones.

El abogado Juan Ceretta explicó a El País que la Clínica demandó al Ministerio de Salud Pública (MSP) y al Fondo Nacional de Recursos (FNR), por no ofrecer ese medicamento. Y también al Banco de Previsión Social (BPS), porque desde el Centro de Referencia Nacional de Defectos Congénitos y Enfermedades Raras -donde Nina se atiende- los propios médicos se lo indicaron pero tampoco se ofrece.

Fuentes del MSP explicaron a El País que hubo dos razones por las que se apeló el fallo judicial. En primer lugar, porque la cartera por norma apela todas las sentencias que la condenan a cubrir fármacos y prestaciones por fuera de la cobertura estandarizada. “No podemos hacer diferencias ni excepciones”, indicó un jerarca.

En segundo lugar, aseguraron que se apeló porque el laboratorio que suministra las inyecciones no tiene ingresada la solicitud de registro en la cartera. “No hay forma de que el sistema lo pueda cubrir legalmente por el Sistema Nacional Integrado de Salud (SNIS). No se puede dar cobertura de medicamentos que no están registrados en el país”, indicaron las fuentes ministeriales.

De todos modos, si el Tribunal de Apelaciones fallase a favor de la familia Supervielle, por más que el fármaco no esté registrado en Uruguay, igual el Estado se lo deberá entregar a Nina.

Historia

Los demandantes, sin embargo, tienen una visión distinta de la situación. El tratamiento con Voxzogo, que consiste en la aplicación de una inyección diaria, no está aprobado en Uruguay, pero sí en Europa y Estados Unidos, donde -según Ceretta- ha mostrado “notorias mejorías en el crecimiento de los miembros superiores e inferiores de los pacientes”.

“Lo que hay es, sobre todo, una discusión sobre de qué caja se saca la plata. Pero no ha habido una controversia sobre la pertinencia de que se le aplique el tratamiento”, apuntó Ceretta.

Nina es la hija del músico Supervielle y Ceretta contó que la pareja del artista falleció en 2020 y, además de estar a cargo de Nina, está al cuidado de Julián, su otro hijo, que tiene síndrome de Down.

“Durante todo este tiempo su papá ha estado buscando distintas alternativas para el tratamiento de la acondroplasia”, sostuvo el abogado.

Además, dijo que los resultados de los estudios científicos muestran que estas inyecciones incrementan significativamente la talla de los menores, sobre todo de los brazos y las piernas. “Esto, aunque pueda parecer menor, puede ser muy importante o tener mucha repercusión en el día a día de Nina. Por ejemplo, puede significar que los pacientes sean autoválidos para higienizarse. El impacto en la calidad de vida es muy, muy importante”, remarcó el abogado.

Al tener nueve años, Nina tendría un plazo aproximado de seis años para aplicarse el tratamiento antes de que entre en la pubertad y este deje de ser eficaz.

Supervielle, el padre de la niña, lamentó la apelación de la sentencia. “Mi hija Nina marcaría un hito histórico en Uruguay como la primera paciente con acondroplasia en poder hacer este tratamiento, lo que le cambiaría la vida radicalmente”, escribió el artista ayer en un mensaje en Twitter.

además

Solo la padece el 0,042% de la población

La acondroplasia es una enfermedad rara pues solo la padece 0,042% de la población, según el registro de la Agencia Europea del Medicamentos.

El Vox-zogo es un fármaco capaz de desactivar el problemático gen FGFR3, que desencadena el enanismo, “para desbloquear el crecimiento natural de los huesos y conseguir que los afectados alcancen una altura similar a la de cualquier niño”, según consignó el periódico español El Mundo en un artículo de este año.

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