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"Cada día que pasa, es tiempo que Nina deja de beneficiarse": Supervielle, sobre su hija con acondroplasia

El MSP, el Fondo Nacional de Recursos y el Banco de Previsión Social apelaron la sentencia que condenó al Estado a pagar el tratamiento con Voxzogo para su hija de nueve años

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Luciano Supervielle
Luciano Supervielle.
Foto: archivo El País

Redacción El País
Antes de que Nina Supervielle naciera, no había indicios de que tuviera acondroplasia, el tipo más frecuente de enanismo. A los pediatras les llamaba la atención el bajo percentil de la bebé, pero no fue hasta que le hicieron tres estudios genéticos que le confirmaron el diagnóstico.

Nueve años después, su padre, el músico Luciano Supervielle, busca que el Estado costee las inyecciones de Voxzogo, un fármaco que tiene probada eficacia en otros países y permite que los menores crezcan durante la pubertad hasta dos centímetros por año, mejorando su calidad de vida. Si bien en primera instancia el Juzgado de Familia dio lugar a la acción de amparo que presentó, el martes se supo que el Ministerio de Salud Pública, el Fondo Nacional de Recursos y el Banco de Previsión Social (BPS) apelaron la sentencia.

Supervielle, que enviudó hace tres años y además es padre de Julián, un niño de 11 años con síndrome de Down, conversó con El País sobre qué implicancias ha tenido en la vida de Nina el diagnóstico de acondroplasia. Y, también, las consecuencias para las decenas de familias que crían a un niño con esta condición.

“Nina no llega al botón del ascensor, requiere de banquitos. En la escuela hay cosas adaptadas a su estatura. Son un montón de cosas que tienen que ver con su autonomía, si algún día pretende irse a vivir sola”, contó.

Además, dijo que “hay distintos tipos de problemas asociados a la acondroplasia, más allá de la estatura”. “Nina se tuvo que hacer una cirugía porque tenía muy curvadas las piernas. Muchas veces hay temas de columna, de cervicales. Y hay muchos problemas, en etapas más adelantadas de la vida, asociados a la desproporción. Hasta hoy en día el tratamiento que se pueden hacer es la elongación de los miembros, pero eso no saca la desproporcionalidad”, explicó Supervielle.

Su hija se atiende en el Centro de Referencia Nacional de Defectos Congénitos y Enfermedades Raras del BPS, con un equipo interdisciplinario de profesionales, entre ellos la endocrinóloga Beatriz Martínez. Además, tiene chequeos periódicos en la Asociación Española.

Para Supervielle, “es muy importante entender que cada día que pasa, es tiempo que Nina va a dejar de beneficiarse”. Y también que, más allá de que la apelación es un proceso rutinario ante las acciones de amparo, el Juzgado de Familia consideró oportuno que el Estado cubriera el tratamiento.

El músico dijo que intenta ser franco con su hija respecto a cuáles son las posibilidades que le ofrecerá el tratamiento: “Es importante aclarar que una persona con acondroplasia siempre va a ser una persona de talla baja, pero esos 10 o 15 centímetros cambian la vida drásticamente”.

“Yo hablo mucho con ella y con mi hijo. Además, ellos perdieron a su madre hace más de tres años. Han sido muchos procesos y desafíos importantes que han tenido que afrontar y yo con ellos. Intento ser lo más claro posible. Nina sabe que no va a dejar de ser una persona de talla baja, pero que el tratamiento podría ayudarla mucho”, valoró.

Como esta es la primera vez que la Justicia obliga al Estado a pagar las inyecciones de Voxzogo, que tienen que aplicarse a diario antes de alcanzar la pubertad, Supervielle cree que podría abrir una ventana de oportunidad para otros niños con acondroplasia, que en Uruguay son un par de decenas. Junto a la asociación Acondroplasia Uruguay, ya están redactando un protocolo para recurrir a la vía judicial para conseguir el fármaco, según contó a El País.

De todos modos, Supervielle irá confiado a la nueva instancia judicial que enfrentará junto con el Consultorio Jurídico y la Clínica de Litigio Estratégico de la Facultad de Derecho de la Universidad de la República. “Soy optimista de que se pueda entender la importancia del tratamiento”, remató.

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