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Voxzogo, el medicamento para tratar la acondroplasia que la familia de una niña uruguaya reclama al Estado

Se suministra mediante inyecciones diarias durante la infancia para aumentar el crecimiento lineal. Su uso puede cambiar "radicalmente" la vida del paciente.

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Inyección de insulina. Foto: CAF
inyección
Foto: CAF

Redacción El País
Nina, la hija del músico Luciano Supervielle, tiene acondroplasia —la forma más frecuente de enanismo— y podría convertirse en laprimera paciente que reciba tratamiento con el fármaco Voxzogo. El medicamento cuesta US$ 10.000 al mes y facilita el crecimiento de los menores de edad antes de la pubertad, mejorando su calidad de vida.

Voxzogo (Vosoritide) "es un medicamento recetado que se usa para aumentar el crecimiento lineal en niños con acondroplasia de 2 años de edad en Europa y con 5 años en América y mayores con placas de crecimiento abiertas (epífisis)", detalla la Fundación ALPE Acondroplasia.

Es un análogo del péptido natriurético tipo C (CNP) que se inyecta una vez al día durante la infancia. El fármaco es capaz de desactivar el problemático gen FGFR3, que desencadena el enanismo, “para desbloquear el crecimiento natural de los huesos y conseguir que los afectados alcancen una altura similar a la de cualquier niño”, según consignó el periódico español El Mundo en un artículo de este año.

Según explica la Fundación ALPE, los niños que acceden al tratamiento con este medicamento "tienen controles regulares para medir el peso, el crecimiento y el desarrollo físico y ajustar su dosis". Si se confirma que no hay potencial de crecimiento adicional, cuando las placas de crecimiento estén cerradas, el tratamiento debe ser suspendido.

Los resultados de los estudios científicos muestran que estas inyecciones incrementan significativamente la talla de los menores, sobre todo de los brazos y las piernas, según detalló el abogado defensor de la familia Supervielle, Juan Ceretta.

Al tener nueve años, Nina tendría un plazo aproximado de seis años para aplicarse el tratamiento antes de que entre en la pubertad y este deje de ser eficaz.

Este martes se dio a conocer que el Ministerio de Salud Pública (MSP) apeló el fallo de un Juzgado de Familia que condenó en primera instancia al Estado a suministrar el tratamiento a la menor. Ahora el caso se dirimirá en un Tribunal de Apelaciones.

A pesar de que a día de hoy el tratamiento no está aprobado en Uruguay, si el Tribunal de Apelaciones fallase a favor de la familia Supervielle el Estado deberá entregar la medicación a la menor.

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