Sintió que tenía dos cuerpos en uno hasta que descubrió qué es el lipedema y creó una red de apoyo

Durante años, Fiorella Bianchi escuchó las mismas explicaciones. Que tenía retención de líquidos, que debía comer con menos sal, que necesitaba hacer más ejercicio. Sin embargo, nada explicaba por qué, pese a haber hecho deporte durante gran parte de su vida y mantener hábitos saludables, sus piernas crecían de manera desproporcionada respecto al resto de su cuerpo.

“Siempre sentí que tenía dos cuerpos en uno”, admitió. La respuesta llegó en 2020, tras una búsqueda que incluyó consultas virtuales con especialistas del exterior en plena pandemia. El diagnóstico fue lipedema, una enfermedad crónica del tejido adiposo que afecta principalmente a mujeres y que recién en 2018 fue reconocida por la Organización Mundial de la Salud (OMS).

Junio es el Mes de Concientización sobre el Lipedema, instancia que busca visibilizar una condición todavía poco conocida, frecuentemente confundida con obesidad, sobrepeso o problemas circulatorios. Para Bianchi —creadora de Lipedema UY, una red que conecta mujeres con esta enfermedad—, se trata de un momento oportuno para poner el tema sobre la mesa.

El lipedema se caracteriza por una acumulación anormal y desproporcionada de grasa, principalmente en piernas y brazos. A diferencia de la obesidad, esta grasa no responde de forma significativa a las dietas ni al ejercicio físico. “Podés hacer muchísimo deporte y bajar de peso, pero la forma de las piernas o de los brazos no cambia”, explicó Bianchi.

La enfermedad suele acompañarse de dolor, inflamación, sensibilidad al tacto, sensación de pesadez y aparición frecuente de moretones. Además, puede generar dificultades en la movilidad y un importante impacto emocional. Afecta a, al menos, una de cada diez mujeres, aunque los especialistas coinciden en que existe un importante subdiagnóstico.

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Las causas son multifactoriales. La evidencia científica señala una fuerte influencia hormonal, por lo que suele manifestarse o agravarse durante la pubertad, el embarazo o la menopausia. También existe una predisposición genética, además de alteraciones circulatorias y procesos inflamatorios crónicos que contribuyen al desarrollo de la enfermedad.

Para Bianchi, recibir un diagnóstico no significó solamente entender qué le pasaba físicamente, sino que también implicó un alivio emocional. “Es como atravesar las etapas de un duelo. Primero aparece el enojo, después la aceptación. Y finalmente entendés que esto te acompañará para siempre y te preguntás qué podés hacer para tener la mejor calidad de vida posible”, afirmó.

La falta de información fue lo que impulsó a Bianchi a crear Lipedema UY, una red de apoyo e información para mujeres con esta condición. “Empecé con esto porque sentí que era necesario visibilizar una enfermedad de la que nadie hablaba en Uruguay”, contó.

Recibe mensajes de mujeres que buscan orientación, acompañamiento o simplemente alguien que comprenda lo que viven. “Muchas llegan desde la desesperación. Otras escriben agradeciendo haber encontrado a alguien que siente lo mismo. Entender que no estás sola es fundamental”, sostuvo.

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Uno de los reclamos más frecuentes de quienes se acercan a la red —señaló— tiene que ver con la dificultad para obtener un diagnóstico adecuado. “Muchas veces, las mujeres van al médico y les dicen que no tienen nada o que simplemente tienen las piernas gordas. Pero lo primero que una persona quiere cuando consulta es ser escuchada y no juzgada”, afirmó.

Aunque actualmente no existe una cura definitiva, sí hay estrategias que ayudan a controlar los síntomas y a evitar que la enfermedad avance. Los especialistas suelen recomendar un abordaje multidisciplinario que incluya drenaje linfático manual, actividad física de bajo impacto, alimentación antiinflamatoria y el uso de prendas de compresión. También existen tratamientos quirúrgicos específicos que buscan remover la grasa afectada.

Para Bianchi, uno de los grandes desafíos sigue siendo la formación profesional. “Necesitamos más conocimiento sobre esta enfermedad. Estamos muy lejos de poder ofrecer a todas las mujeres un diagnóstico oportuno y un tratamiento adecuado”, afirmó. Y agregó que, mientras tanto, lo importante es saber que una no está sola: “Lipedema UY somos todas las mujeres con esta condición”.