Qué pasa después de un ACV: un proyecto de psicólogos del Hospital de Clínicas para cuidar a los que cuidan

Hay desgracias que se presentan sin anestesia. Accidentes, conmociones, ictus: en cuestión de segundos o pocos minutos, una persona sana e independiente puede quedar incapacitada. De pronto, alguien de su entorno —probablemente, una mujer— tendrá que rearmar su vida alrededor de un nuevo rol: el de cuidador(a). Pero, ¿quién cuida al que cuida?

La doctora en Psicología Cecilia Madriaga trabaja en el Departamento de Neuropsicología del Hospital de Clínicas desde hace más de 20 años. Cada día se enfrenta a una realidad frustrante: la falta de recursos y la capacidad “muy chiquita” que tienen de atender pacientes. Con el fin de obtener más apoyos, su equipo se ha dedicado a investigar la prevalencia del déficit cognitivo en los casos de daño cerebral adquirido. Y uno de sus proyectos más recientes puso el foco, justamente, en los cuidadores.

“El cuidador tiene una sobrecarga enorme y muchas veces termina enfermándose porque realmente pone el cuerpo en la nueva situación”, sostuvo. El licenciado en Psicología Mateo Santoro —que cursa una Maestría en Ciencias Cognitivas y trabaja junto a Madriaga— puntualizó: “Cuidar a una persona se vuelve un trabajo de tiempo completo. En general, se trata de mujeres que dejan de lado sus vidas, sus trabajos, sus estudios, y eso tiene un impacto muy profundo”.

Lo primero que suele aparecer son trastornos del sueño, ansiedad y estrés; luego, puede sobrevenir la angustia, la depresión y los problemas en la atención y/o la memoria. “Son personas que suspenden sus vidas y eso impacta también en sus familias y en la persona que cuidan”, agregó Santoro.

En la misma línea, Madriaga afirmó: “No hay posibilidad de que alguien se recupere si no existe la figura del cuidador. Entonces, no sirve solo trabajar con el paciente, sino que necesitamos ampliar la mirada”.

Foto: Magnific.

Madriaga y Santoro —que también son docentes de la Facultad de Psicología— se propusieron formar un grupo de intercambio y apoyo mutuo integrado por cuidadores de personas con traumatismo craneoencefálico o ataque cerebrovascular. Para lograrlo, se contactaron con Lourdes, Mary y Elisamar, tres madres de pacientes que ellos mismos habían atendido en el pasado.

“Ellas son nuestras cuidadoras referentes”, señaló Madriaga y contó que se reunieron para ver qué les parecía el proyecto y qué creían que debían abordar en futuros encuentros con familiares. Fue una colaboración sumamente nutritiva: “Estaban muy agradecidas sabiendo que lo que han sufrido puede tener un vuelco y que su experiencia puede ayudar a otros”.

Qué pasa después del alta médica, tips de cuidado, qué derechos tienen las personas con daño cerebral adquirido: para un familiar que, de un momento a otro, recibe la enorme carga de cuidar, tener a alguien con quien hablar de todos estos temas resulta reconfortante. Por eso, “el gran objetivo es tan simple como que puedan tener un grupo de WhatsApp, hacerse preguntas, informarse”, expresó la doctora.

Para Santoro, “hay una profunda injusticia en relación a la atención de esta población” porque “aquellos que se ven más favorecidos desde un punto de vista socioeconómico tienen más posibilidades de repartir los cuidados y acceder a recursos que alivian la carga”. Se choca a diario con esta “injusticia”: “Cuando trabajás con las familias podés ver el sufrimiento. Y eso me genera la necesidad de moverme y ayudar”.

El próximo 28 de septiembre tendrá lugar el encuentro ‘Cuidando a quienes cuidan’ con el fin de iniciar el camino de apoyo al cuidador. Será a las 13 horas en el piso 3 del Hospital de Clínicas y está dirigido a cuidadores de personas en situación de dependencia por una lesión cerebral adquirida. Las inscripciones se realizan por WhatsApp al 098 633 287.

Mientras tanto, Madriaga resaltó que un punto clave para cuidar al cuidador es fomentar espacios de autocuidado (valga la redundancia). Por eso, puede ser útil sostener su carga un rato —al menos, para que duerma o tenga un espacio propio. Aclaró que no es fácil, porque muchas veces se requieren cuidados especiales y no cualquiera puede suplantarlo. Quizás, entonces, lo mejor sea acercarse y preguntar: ¿cómo te ayudo?

Foto: Cortesía Cecilia Madriaga y Mateo Santoro.

Una persona que sobrevive a un traumatismo craneoencefálico o a un ataque cerebrovascular puede quedar con secuelas que van mucho más allá de las dificultades para caminar o mover una parte del cuerpo. El daño cerebral adquirido puede afectar simultáneamente la memoria, el lenguaje, la capacidad de planificar y tomar decisiones, la orientación y la regulación de las emociones, además de provocar alteraciones físicas, sensoriales y de conducta. Por eso, la rehabilitación requiere un abordaje integral y sostenido en el tiempo.

Sin embargo, en Uruguay existe un vacío asistencial. “No hay ningún centro que aborde la problemática de forma específica. No existe un ámbito público ni privado”, expuso Madriaga. Según las investigaciones realizadas por su equipo, el 95% de las personas que sufren una lesión cerebral presenta algún déficit cognitivo, pero muchas quedan sin un espacio de referencia después del alta.

El objetivo de la doctora y su equipo es que Uruguay cuente con un centro especializado en daño cerebral adquirido, accesible para quienes lo necesiten. “Lo que hemos hecho durante estos años, gracias a un convenio con la Facultad de Psicología y el Departamento de Neuropsicología del hospital, fue generar recursos humanos”, señaló. La evidencia ya permite dimensionar el problema; el desafío ahora es que esos datos se traduzcan en recursos y espacios capaces de acompañar a las personas más allá de la emergencia y el alta hospitalaria.