Detrás de los sangrados de nariz frecuentes: qué es la enfermedad HHT y cómo un desfile benéfico busca visibilizarla

Una hemorragia nasal puede parecer un episodio menor. Pero cuando se repite con frecuencia, puede ser la manifestación de una enfermedad genética que muchas personas desconocen y que, en algunos casos, demora años en ser diagnosticada. Se trata de la telangiectasia hemorrágica hereditaria, conocida como HHT, un trastorno que provoca un desarrollo anormal de los vasos sanguíneos y puede comprometer distintos órganos.

La HHT afecta aproximadamente a una de cada 5.000 personas en el mundo. Puede generar pequeñas dilataciones de los vasos sanguíneos —conocidas como telangiectasias— y malformaciones arteriovenosas en la nariz, los pulmones, el hígado, el cerebro y el aparato digestivo. Su manifestación más frecuente son las hemorragias nasales recurrentes. En algunos pacientes pueden ser leves, pero en otros llegan a provocar anemia severa, necesidad de transfusiones e internaciones frecuentes. La repetición de estos episodios puede tener un impacto importante en la vida cotidiana y en la calidad de vida.

“La HHT es una enfermedad poco frecuente y, muchas veces, invisible para quienes no la conocen”, explicó Claudia Méndez, presidenta de la Asociación HHT Uruguay. Para ella, darla a conocer permite que los pacientes y sus familias “se sientan más comprendidos y menos solos”.

En ese objetivo de visibilización se inscribe la séptima edición de Aides Visage, que será a beneficio de la Asociación HHT Uruguay. El evento se realizará el 15 de octubre a las 20:30 horas en el Hotel del Prado y combinará moda, diseño, danza y música en una propuesta artística que busca convertir la creatividad en una herramienta de impacto social. La entrada tiene un valor de $750 y puede adquirirse a través de las redes sociales de la Asociación HHT Uruguay o del Instagram de Aides Visage.

Jorge Machado Nauar, de Aides Visage, conoce a Méndez desde hace más de una década y ha acompañado de cerca su lucha por mejorar la atención de las personas con HHT. Lo recaudado en la edición anterior permitió que dos médicos viajaran al exterior para capacitarse en relación con la enfermedad. Por eso, este año decidieron volver a acompañar a la Asociación.

Foto: Cortesía Aides Visage.

La Asociación HHT Uruguay fue fundada en 2013 y está integrada por pacientes, familiares y colaboradores. Su trabajo busca mejorar la calidad de vida de quienes conviven con la enfermedad mediante la difusión de información, el acompañamiento de pacientes y familias, la promoción del diagnóstico precoz y la capacitación de profesionales de la salud.

Uno de sus principales objetivos ha sido conseguir que los pacientes puedan acceder en Uruguay a tratamientos y conocimientos que anteriormente requerían trasladarse al exterior. En ese camino, durante 2026 se realizó por primera vez en el país la escleroterapia nasal, una técnica destinada al tratamiento de las hemorragias nasales provocadas por la HHT. Esto permite acceder a una atención especializada sin tener que viajar fuera del país y abre la posibilidad de continuar formando profesionales uruguayos en esta área.

Además, funciona en el Hospital Maciel una policlínica destinada a la atención de pacientes con HHT usuarios de ASSE, un avance hacia una atención especializada y accesible dentro del sistema público de salud.
El trabajo de la asociación también busca modificar una percepción: que las hemorragias nasales frecuentes son simplemente una molestia con la que hay que aprender a convivir. Cuando los episodios son recurrentes, abundantes o se acompañan de anemia, deben ser evaluados por profesionales. En el caso de la HHT, además, conocer los antecedentes familiares puede aportar información relevante para orientar la sospecha y el diagnóstico.

Para Méndez, la visibilidad es parte de ese proceso. “La enfermedad la vivimos nosotros, pero la conciencia y la solidaridad se construyen entre todos”, sostuvo. Aides Visage busca, justamente, generar ese puente: que una noche dedicada a la moda, la música y el diseño también ponga en escena una enfermedad desconocida para buena parte de la sociedad. Así, ayudan a que más personas conozcan sus síntomas y accedan a un diagnóstico y un tratamiento adecuados.