El único tratamiento para la enfermedad celíaca es una dieta estricta libre de gluten. La idea es simple, pero en la práctica los desafíos son enormes: desinformación, contaminación cruzada, precios altos y falta de ciertos ingredientes hace que muchas personas celíacas vivan a diario con dolor, hinchazón, deficiencias nutricionales y mayor riesgo de cáncer gastrointestinal, entre otras complicaciones.
Para Gessika Lusich —celíaca y creadora de By Gessi Cocina Inclusiva— comer sin gluten no debería ser un lujo, sino un derecho. Con el fin de formar, informar e impulsar cambios, lanzó el primer Congreso Uruguayo de Celiaquía y Alimentación Inclusiva, evento declarado de interés por el Ministerio de Turismo que tendrá lugar el sábado 16 y domingo 17 de mayo en la Torre de Antel.
Lusich habló con El País acerca de su propia experiencia como gastrónoma y persona celíaca, y los obstáculos que enfrenta la comunidad de pacientes en una sociedad cuya dieta está fuertemente marcada por las harinas.
— ¿Qué te llevó a especializarte en la cocina sin gluten?
— Hace 23 años que soy gastrónoma y hace 14 que me diagnosticaron celiaquía. Si bien siempre estuve vinculada a la cocina saludable, el primer año después del diagnóstico fue muy difícil porque lo más sano para cualquier celíaco es trabajar en un ambiente libre de gluten. Estaba muy desnorteada y terminé cuidando niños, cuando mi pasión era la gastronomía. Fue complicado hasta que, de pronto, dije: ‘¡Resiliencia!’. Así nació By Gessi Cocina Inclusiva, primero con la venta de viandas y luego como la primera escuela de cocina sin gluten e inclusiva del Uruguay —esto último porque también abarca dietas para, por ejemplo, personas con autismo, fibromialgia o cáncer. Empecé a ver la enfermedad como un motor para cumplir mi misión y ver hasta dónde podía llegar.
Desde entonces, mucha gente se acerca porque quiere respetar su dieta y al mismo tiempo comer rico, es decir, no terminar siempre en el zapallo hervido y la típica ‘comida de enfermo’. Por eso también es una propuesta inclusiva: el objetivo es que uno se sienta parte, que no se note que las preparaciones son libres de gluten y que la persona pueda ser feliz y además compartir sus recetas con la familia.
— ¿Qué tanto se sabía de la cocina sin gluten cuando te diagnosticaron y qué tanto se sabe hoy?
— Cuando empecé a investigar para hacer mis primeras elaboraciones, lograba lo mismo que todo el mundo: panes que parecen ladrillos, tan duros que podrían ser armas de defensa. Ahora, por suerte, hay nuevos ingredientes, pero aún necesitamos que lleguen más productos y que estos sean más accesibles. Haber estudiado gastronomía me permitió ver el lado maravilloso de todo esto —investigar y probar—, pero mucha gente no sabe cómo usar determinados ingredientes o a veces son muy costosos. El psyllium, por ejemplo, ayuda muchísimo a mejorar las migas de nuestros panes… Sin embargo, como le digo a mis alumnos, hay que tener en cuenta que cuesta un riñón.
Hemos aceptado que la dieta sin gluten es cara, pero, en realidad, eso es un problema. En casa comemos sin gluten para no poner en riesgo mi vida por la contaminación cruzada, pero sé que eso no es una posibilidad para todas las personas. Hay gente que no puede comprar un paquete de harina de arroz y en esos casos se dificulta muchísimo respetar la dieta o directamente no se hace. En algunos pueblos del interior del país hay productos que no llegan, como la fécula de maíz, la fécula de mandioca y la goma xántica. Es una cadena interminable y en el camino uno conoce tantas historias…
— ¿Por ejemplo?
— Viajé por Uruguay durante dos años consecutivos para dar clases gratis de cocina en el marco del proyecto ‘Camino sin gluten’, de By Gessi Cocina Inclusiva. Llevaba pan, budines, galletas y tartas para mostrar cómo quedaba el trabajo terminado porque en los lugares a los que iba no había horno; era una mesa con un mantel y listo. Mostraba cómo se preparaban las masas, hacía una degustación y luego sorteaba la comida que sobraba. Una vez, un niño celíaco de unos cinco o seis años empezó a saltar y decir un número tras otro solo para ganarse el pan. Eso me marcó para siempre.
— ¿Qué habría que hacer para mejorar la accesibilidad de la comida sin gluten?
— Para responder esa pregunta es que nace el primer Congreso Uruguayo de Celiaquía y Alimentación Inclusiva. Hay tantas dudas, tanta desinformación y tanta falta de espacios serios para hablar sobre el tema que decidí crear un evento que reuniera profesionales, pacientes y marcas responsables para intercambiar de forma clara y respetuosa. Es necesario buscar la forma de bajar los costos. Comer sin gluten no debería ser un lujo; es un derecho y tiene un impacto directo en la salud de la gente. Si las personas celíacas no respetamos la dieta, podemos tener cáncer de colon y morir. Así de fácil. Y somos celíacos de por vida. La dieta es nuestra única medicación.
El congreso —coorganizado con Eventurismo bajo la dirección de Alejandro Barreto y apoyado por Blue Patna— es un espacio abierto a todo aquel que quiera informarse. Para nosotros, como pacientes, es muy importante que la gente se interese porque dependemos de nuestro alrededor. A veces uno sale y tiene miedo de si lo que le ofrecen es realmente apto para celíacos o es solo sin gluten, que es distinto —se puede elaborar sin gluten en una cocina contaminada con harina de trigo, y eso enferma. Por eso, este espacio es de suma importancia para todos. Y es, quizás, un camino para lograr cambios lo antes posible. La entrada vale cinco dólares y se adquiere únicamente a través de celiaquiauruguay.uy.
— Antes mencionaste el proyecto ‘Camino sin gluten’. ¿De qué se trata?
— La iniciativa nació hace tres o cuatro años a partir de darme cuenta de la desinformación que hay sobre la cocina para celíacos; sobre todo, en el interior del país. Hice un posteo en redes sociales que decía algo así como ‘si querés un curso de cocina sin gluten gratis en tu localidad, escribime’. Quienes se contactaban debían encargarse de conseguir un lugar adecuado para recibir gente y yo viajaba y enseñaba a preparar masas versátiles, es decir, con las que pudieran hacer pan, pizzas, pancitos, etcétera.
Actualmente, el proyecto recorre locales de todo el país e informa a las personas sobre dónde pueden conseguir productos aptos para celíacos. También estoy preparando un streaming que se lanzará próximamente, y a raíz de By Gessi Cocina Inclusiva surgió un equipo de mujeres de distintos puntos del país capacitadas para dar clases gratuitas de forma virtual. La idea es extender esta misión y llegar cada vez a más localidades.
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