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Ofrecer un tratamiento al dolor; brindar apoyo psicoemocional, social y espiritual a los niños, niñas y adolescentes, así como a sus familiares; acompañar en la toma de decisiones difíciles y apostar a una mejor calidad de vida durante el transcurso de enfermedades con características complejas, son los objetivos del Servicio de Cuidados Paliativos Pediátricos de Casmu.

En Uruguay, los cuidados paliativos son un derecho, están garantizados en la legislación desde el 2007 y están incluidos en las prestaciones obligatorias de todas las instituciones de salud, por lo que todos los niños del país, vivan donde vivan, sean del prestador que sea, público o privado, deben tener acceso a estos cuidados.

Los Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP) tienen como eje central acompañar con un equipo interdisciplinario a los niños, niñas y adolescentes con enfermedades amenazantes o limitantes de la vida y a sus familias, ya que un solo especialista, por avezado que sea, no puede atender las múltiples necesidades que presentan estos pacientes.

Se necesita de la conjunción e intercambio de saberes de médicos pediatras, licenciados en enfermería, psicología, trabajadores sociales, nutricionistas, fisioterapeutas, especializados en esta estrategia de atención en salud, definida por la Organización Mundial de la Salud (OMS) “como el cuidado activo del cuerpo, la mente y el espíritu del niño”.

“A diferencia de los adultos, los CPP comienzan desde el momento en que se realiza el diagnóstico de una enfermedad crónica compleja. Este inicio precoz del abordaje paliativo es fundamental para que junto a las otras terapias dirigidas a la curación y rehabilitación, los niños puedan tener una mejor calidad de vida”, explicó la pediatra y coordinadora de Cuidados Paliativos Pediátricos de Casmu, doctora Luisa Silva.

Los paliativistas pediátricos se capacitan y especializan en el alivio del dolor y otros síntomas molestos vinculados a las enfermedades y a los tratamientos, buscando acompañar e integrar los aspectos psicológicos y espirituales del cuidado del paciente.

Desde los inicios de conformación del equipo en 2014, más de 150 niños y adolescentes han podido acceder en Casmu a mejoras en su calidad de vida mediante la implementación de este tipo de cuidados, que se inician en algunos casos desde la etapa de la gestación, o en la infancia y/o adolescencia y se pueden extender hasta los 20 años.

Los pacientes que se benefician de los cuidados paliativos pediátricos son los niños con afecciones neurológicas severas de causa pre o posnatatal (secuelas de afecciones en el embarazo parto y posparto, accidentes de tránsito, infecciones del sistema nervioso central y otros), síndromes genéticos, enfermedades neurodegenarativas , todas condiciones que con el paso de los años se vuelven progresivamente más limitantes para el desarrollo del paciente en diversas áreas, en lo motor, lo cognitivo, o lo conductual.

Otro de los grandes grupos que se beneficia de estos cuidados es el de los niños y/o adolescentes con patologías oncológicas.
Estos tratamientos también son recomendados para prematuros severos, niños con cardiopatías congénitas complejas, malformaciones del sistema nervioso central y distrofias musculares, enfermedades en las que los pacientes sobreviven por tiempos prolongados, pero que requieren de terapias y apoyos tecnológicos varios para prolongar la vida.

En la institución se ha conformado un equipo interdisciplinario, altamente especializado integrado por tres médicos pediatras, licenciados en enfermería, dos especialistas en psicología, nutricionistas y fisiatras que ofrecen atención integral y personalizada a los pacientes y familias que forman parte del servicio. El equipo de CPP tiene una comunicación importante con otros especialistas, como cardiólogos, oncólogos, neurocirujanos u otros, así como con los técnicos que atienden a estos niños.

Este diálogo y comunicación fluida entre equipos y familias es imprescindible para brindar información adecuada y para la toma de decisiones compartida que se va realizando en las diferentes etapas de las enfermedades.

“Se requiere un abordaje holístico e interdisciplinario para elaborar un tratamiento personalizado de acuerdo a las necesidades de cada paciente, para que con apoyo de las diversas disciplinas puedan transitar la enfermedad con la mejor calidad de vida posible. Para hacerlo, es fundamental entender las necesidades de estos niños y sus familias, comprender cómo estas quieren llevar la enfermedad del niño y encontrar en su entorno y en su comunidad las herramientas para que se puedan integrar y desarrollar su vida”, comentó la especialista.

El equipo CPP de Casmu trabaja en todos los niveles de atención: en policlínica, internación sanatorial y en domicilio, que es el lugar adonde todos los niños quieren volver después de las internaciones, junto a sus hermanos, mascotas y juguetes.

También se hace seguimiento telefónico y en los últimos tiempos con apoyo de la telemedicina que Casmu ha incorporado. Se realiza asesoramiento técnico para el uso de los dispositivos de tecnología que tienen muchos de estos pacientes, en lo que Enfermería cumple un papel destacado en la educación de los padres y/o cuidadores del paciente.

De igual manera interviene en el entorno y las redes que rodean a estos pacientes, fomentando la comunicación y el apoyo de la comunidad, escuelas y demás centros de enseñanza y rehabilitación, para que los niños y adolescentes puedan proseguir con sus procesos de escolarización y socialización dentro de sus posibilidades.

El equipo de Cuidados Paliativos Pediátricos de Casmu incluye también la atención al final de la vida y el apoyo al duelo a la familia si el niño o adolescente fallece.

“El objetivo es capacitar a pediatras y resto de los integrantes del equipo de salud en la adquisición de destrezas básicas para atender a estos pacientes con conocimientos específicos y empatía. Aprendemos y enseñamos a tratar el dolor en todas sus formas usando múltiples herramientas hoy disponibles, desde fármacos hasta hipnosis, incluyendo técnicas de distracción, el humor, la música, los payasos hospitalarios y otras iniciativas para los niño internados que Casmu ha desarrollado”.

“Hacemos hincapié en trabajar la comunicación fluida y empática con las familias. Dedicamos tiempo y acompañamos de cerca al paciente, atendiendo a lo que quiere saber, a aclarar sus dudas sobre los tratamientos y sus consecuencias, partiendo del principio ético de decir la verdad, que es lo que los niños y familias quieren, según lo que la experiencia de demuestra”, concluyó.

Aquellos que deseen obtener mayor información sobre el Servicio de Cuidados Paliativos Pediátricos de Casmu pueden hacerlo a través del contacto telefónico al celular 098 944 076, de lunes a viernes de 10:00 a 18:00 horas, mediante agenda en la Policlínica de Cuidados Paliativos Pediátricos los jueves de 11.00 a 15.00 horas o al correo electrónico [email protected]