“Lo que me mueve es que sea feliz”: cómo es criar solo a un hijo con TEA en un asentamiento

Primero vinieron las idas y vueltas al hospital, las internaciones, los estudios, la incertidumbre. Después llegó una palabra nueva —autismo— y, con ella, una forma distinta de entender a su hijo. José Labarthe cría solo a Joaquín desde hace 19 años. Viven en un asentamiento en el barrio Santa Catalina de Montevideo, sostienen la casa con lo que él vende en la feria y organizan sus días alrededor del Instituto de Buena Voluntad (IBV), el gimnasio, el teatro, el cuidado, la convivencia.

Joaquín tiene 22 años, diagnóstico de trastorno del espectro autista (TEA) y varios sueños. Le gusta actuar, hacer locución, la política, los ómnibus y la idea de ser “intendente de los uruguayos”. Desde hace un tiempo encontró un lugar donde desplegar parte de ese deseo: los jueves y sábados va a un taller de teatro en el Espacio Balcón del Cerro. “Me gusta ser actor”, expresó, convencido.

Los lunes, miércoles y jueves asiste al IBV, una institución socioeducativa del Cerro orientada a jóvenes y adultos con diversidad funcional y en situación de vulnerabilidad social. Los martes y viernes acompaña a su padre en la feria. A la tarde, descansa. Los lunes, miércoles y viernes también va al gimnasio.

Para José, su vida es su hijo. “Es tranquilo. No sabe lo que es la envidia o el egoísmo. Es buen gurí”, contó. Y agregó: “Desde hace 19 años que vivimos nosotros solos: no hay mamá, no hay abuela, no hay tío, no hay nada”.

Recuerda los viajes al Hospital Pereira Rossell cuando Joaquín era chico, las juntas médicas, los análisis, los encefalogramas, la sensación de no entender qué pasaba. “Él tendría 3 o 4 años y quedaba en blanco; no se sabía qué tenía. Llegó un momento en que veía una túnica blanca y no quería saber nada”, contó.

El diagnóstico finalmente llegó, pero sin mucha orientación. “Aprendí a los golpes, sobre la marcha. No tenía otra manera. Fue el diagnóstico y manejate como puedas”, dijo. Hubo seguimiento con neuropediatra, sobre todo por el tema de la medicación, pero la sensación general fue la de haber tenido que salir adelante sin demasiada guía. “Los 2 de abril —Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo—los ponen en el cielo y después desaparece todo el mundo”, sostuvo.

Foto: Cortesía José Labarthe.

El TEA se manifiesta principalmente en la comunicación, la interacción social y la conducta. Algunas señales de alerta pueden ser la falta de contacto visual, la ausencia de respuesta al nombre, el retraso en el lenguaje o la pérdida de palabras ya adquiridas. Más adelante, suelen observarse juegos repetitivos o rígidos, hipersensibilidad a ruidos o texturas, dificultad para tolerar cambios de rutina y movimientos corporales repetitivos. Sin embargo, ningún signo aislado confirma un diagnóstico: lo importante es la combinación de señales y el impacto que tienen en la vida cotidiana.

José trabajaba en el puerto, pero dejó. Después tuvo changas. Algunas las cortó; otras ni siquiera pudo aceptarlas. “Era difícil confiar en alguien para que lo cuidara”, explicó. En el asentamiento no paga alquiler, luz, ni agua. Levantó la casa de a poco: “No tenemos piso de cerámica, pero sí de hormigón, que se puede barrer todos los días; también un baño decente, una sábana caliente, un plato de comida que cuesta, pero gracias a Dios lo podemos poner arriba de la mesa”.

La feria los sostiene. José vende lo que consigue, lo que recupera, lo que le donan. Ropa, ollas, objetos usados: “La gente de repente tiene algo que no usa. Si quieren donarlo, puedo ir a buscarlo y lo llevo a la feria”. Su número de contacto es 093 891 834.

Foto: Cortesía José Labarthe.

En medio del esfuerzo diario, solo importa una cosa: que Joaquín esté bien. Su papá expresó: “No tengo mucha vida personal. Lo único que tomo como mío es cuando me siento de tarde a mirar el informativo y tomar mate. Lo que me mueve es que Joaquín esté contento, que esté feliz”.

Hace tres o cuatro años, Joaquín empezó a decir que quería ser actor. Golpearon puertas hasta llegar a un centro cultural de Montevideo, pero no se sintieron comprendidos: “Hablábamos en castellano y parecía que escuchaban en chino. No les interesó ni siquiera conocer al gurí”, recordó José.

La oportunidad llegó por otra vía. Un conocido del IBV les comentó que en el Balcón del Cerro había un grupo de teatro. Fueron y los recibieron “con los brazos abiertos”. Joaquín encontró, más que una actividad, un espacio de pertenencia. “No tengo manera de agradecerles”, dijo su papá. Y sí: el acceso a propuestas culturales, deportivas o recreativas forma parte de la salud, la autonomía y la autoestima y del derecho a participar de la vida social.

El primer paso ante la sospecha de autismo es consultar al pediatra en la policlínica barrial o centro de salud correspondiente. Si el profesional detecta indicadores que ameriten evaluación, puede derivar a neuropediatría o psiquiatría infantil. Una vez confirmado el diagnóstico, es importante solicitar un informe médico detallado, porque ese documento habilita otras gestiones.

Entre los apoyos económicos más relevantes figuran los del Banco de Previsión Social (BPS), que concentra prestaciones para personas con discapacidad y sus familias. Una de ellas es la Asignación Familiar Doble, que aumenta el monto regular para menores con TEA u otras discapacidades. Otra es la pensión por invalidez, que puede tramitarse en situación de discapacidad y vulnerabilidad socioeconómica. También existen las Ayudas Extraordinarias (AYEX), una prestación destinada a colaborar con el pago de tratamientos —como fonoaudiología, psicología o psicopedagogía— o incluso con gastos de traslado.