El drama de tener alergias severas en Uruguay y la traba económica que enfrentan las familias para salvar vidas

La Comunidad de personas y familias afectadas por alergias severas y riesgo de anafilaxia en Uruguay reclama que el país garantice el acceso a autoinyectores de adrenalina para quienes tienen riesgo de sufrir una reacción anafiláctica. El planteo fue llevado a la Comisión de Salud del Parlamento y también presentado ante el Ministerio de Salud Pública (MSP), en una reunión que mantuvieron el 21 de agosto con la directora general de Salud, Laura Llambí.

Maite Icasuriaga, integrante de la comunidad, explicó a El País que el reclamo surgió a partir de una dificultad concreta que enfrentan las familias cuando reciben el diagnóstico: la adrenalina existe en Uruguay, pero no en el formato necesario para una emergencia fuera de un centro asistencial.

“Yo puntualmente soy madre de Felipe, de 4 años. Felipe tiene diagnóstico de alergias severas y riesgo de anafilaxia desde los 18 meses”, contó Icasuriaga. Según relató, cuando los médicos indican que un niño debe contar con una medicación de rescate para una eventual anafilaxia, las familias se encuentran con que “el autoinyector de adrenalina no existe” en Uruguay. Desde el MSP confirmaron a El País que se realizó la reunión y dijeron que se avanzará en soluciones para estas personas.

Actualmente, la adrenalina está disponible en el país en ampollas, una presentación de uso intrahospitalario que requiere preparar la dosis y administrarla mediante una jeringa. Para Icasuriaga, ese procedimiento no resulta adecuado para una emergencia extrahospitalaria, particularmente cuando quien debe actuar es un familiar, docente o cuidador.

“Estamos hablando de que vos a un niño le vas a administrar 0,15 mililitros. Imaginate una jeringa de un mililitro: 0,15 es prácticamente nada”, señaló. El autoinyector, en cambio, permite administrar una dosis predeterminada de forma rápida y sencilla mientras se accede a la atención médica correspondiente.

Uno de los problemas que identifica la comunidad es la ausencia de un relevamiento nacional que permita saber cuántas personas viven en Uruguay con riesgo de anafilaxia. Esa falta de información también fue incluida entre los planteos presentados al Parlamento: la comunidad sostiene que sin datos sistematizados es difícil dimensionar el problema y diseñar políticas específicas.

Ante esa ausencia, el grupo realizó un relevamiento propio, de carácter informal, a través de redes sociales y contactos entre familias. En Montevideo, Canelones y Maldonado identificaron 150 pacientes con diagnóstico de alergias severas y riesgo de anafilaxia. De ese total, según Icasuriaga, 75% no cuenta actualmente con un autoinyector de adrenalina.

“No hay relevamiento, no tenés números básicamente. Entonces nosotras lo que hicimos fue un relevamiento muy doméstico”, explicó. La integrante de la comunidad advirtió que se trata de una muestra limitada y que el universo real probablemente sea mayor debido al subdiagnóstico de las alergias.

La comunidad también señala como dificultades la escasez de especialistas en alergología, especialmente en el área pediátrica, y el costo de los estudios necesarios para arribar a un diagnóstico. Según Icasuriaga, muchas familias deben realizarlos de forma particular y pueden superar los US$ 500.

Foto cedida a El País.

Ante la falta del dispositivo en Uruguay, algunas familias recurren a otros países para conseguirlo. Argentina es uno de los principales destinos por cercanía y logística, pero Icasuriaga señaló que el costo puede ubicarse actualmente entre US$ 500 y US$ 600 por unidad.

Además, se trata de un dispositivo de un solo uso y con un vencimiento de aproximadamente un año. “Te pone en permanente negociación con los laboratorios para que puedas acceder al último lote circulante que hay”, explicó.

También hay familias que lo adquieren en Europa o Chile, donde el costo puede ser menor. Sin embargo, aparecen otras dificultades: en algunos casos se exige una receta emitida por un médico del país donde se realiza la compra.

Icasuriaga relató que su familia consiguió inicialmente el dispositivo en Argentina y luego pudo adquirir dos unidades en Europa por 160 euros. La diferencia de precios, dijo, es significativa.

El documento presentado por la comunidad ante las comisiones de Salud del Parlamento también señala que las familias enfrentan barreras económicas, administrativas y logísticas para conseguir estos dispositivos en el exterior. Además, sostiene que no existe un mecanismo formal, estable y previsible que garantice su disponibilidad en Uruguay.

La anafilaxia es la manifestación más grave de una reacción alérgica y puede desencadenarse por alimentos, medicamentos, picaduras de insectos, látex y otros factores. En las alergias alimentarias, la comunidad advierte que el riesgo de exposición accidental se incrementa por la ausencia de un marco de etiquetado de alérgenos que permita identificar adecuadamente la presencia de determinados componentes en los productos.

“Cuando hablamos de alergias alimentarias, sobre todo cuando hablás de población pediátrica, queda mucho más expuesto y es mucho más probable que pase”, sostuvo Icasuriaga.

La comunidad plantea que la prevención debería abarcar también el etiquetado y la correcta manipulación de los alimentos. En su presentación ante el Parlamento señala que la falta de información sobre alérgenos puede contribuir a que se produzcan exposiciones accidentales.

El problema, además, excede el momento de la emergencia. Las familias deben asumir sobrecostos para adquirir alimentos que consideren seguros y, según Icasuriaga, la situación tiene consecuencias económicas, sociales y psicológicas.

“El hecho del diagnóstico en sí ya te lleva a un montón de gastos asociados”, afirmó. También mencionó el aislamiento que puede producirse cuando las familias evitan determinadas actividades por temor a una reacción.

Foto cedida a El País.

En la reunión mantenida con Laura Llambí, la comunidad planteó los mismos reclamos que había presentado ante la Comisión de Salud de la Cámara de Representantes. Según Icasuriaga, el planteo tuvo apoyo transversal en el Parlamento.

La integrante de la comunidad señaló que, según lo conversado con las autoridades sanitarias, la solución definitiva requiere que un laboratorio registre el autoinyector en Uruguay. El problema es que, por el tamaño del mercado local, el registro del producto no resultaría comercialmente atractivo para los laboratorios.

Mientras se procura una solución de fondo, el MSP les planteó la posibilidad de buscar un laboratorio que pueda importar el dispositivo mediante un mecanismo de excepción, aun cuando no esté registrado en el país.

“El ministerio no puede obligar a ningún laboratorio a registrar la medicación”, explicó Icasuriaga. Por eso, la alternativa que quedó planteada es encontrar un laboratorio dispuesto a importarla y comercializarla.

La comunidad quedó a la espera de que el MSP avance en esas tratativas. Según Icasuriaga, cuando mantuvieron la reunión las autoridades ya estaban conversando con posibles laboratorios, aunque todavía no les comunicaron cuándo ni bajo qué condiciones podría concretarse la importación.

Foto: Shutterstock.

Para la comunidad, el autoinyector es el principal reclamo, pero forma parte de una problemática más amplia. En el documento presentado ante el Parlamento plantearon incorporar los autoinyectores de adrenalina —u otros dispositivos equivalentes— a la lista de medicamentos, establecer mecanismos de acceso seguro, continuo y equitativo, fortalecer el diagnóstico y la atención especializada y capacitar a los equipos de salud.

También reclaman generar información epidemiológica sobre las personas en riesgo de anafilaxia, impulsar medidas de prevención y educación y evaluar la obligatoriedad de contar con autoinyectores en espacios de gran afluencia de público, de forma similar a la regulación existente para los desfibriladores externos automáticos.

La agrupación, que actualmente funciona como una comunidad de familias, trabaja además en la conformación de una asociación que se denominaría Alérgicos Múltiples Uruguay (AMU). “No es solamente alérgicos alimentarios, abarcamos todas las alergias”, explicó Icasuriaga.

El objetivo central “es que ninguna persona con riesgo de anafilaxia quede expuesta a una situación potencialmente mortal por no disponer, en el momento necesario, de una herramienta de administración rápida de adrenalina”, concluyó.