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“La inclusión no es tolerancia, es aceptar al otro como es”

La creadora de Cande Down Side Up, Alfonsina Almandoz , cuenta su historia y el desafío de la inclusión de las personas son síndrome de Down

La creadora del blog Cande Down Side Up, Alfonsina Almandoz.

"Soy Alfonsina Almandoz, esposa de Martín, orgullosa y feliz mamá de Iñaki, Candelaria y Guillermina. Apasionada por esto de la maternidad y una ignorante declarada de las maravillas que las personas con síndrome de Down pueden lograr y aportarnos. En permanente crecimiento y formación de la mano de mis tres grandes maestros, mis hijos”. Así se presenta la creadora del blog Cande Down Side Up, un espacio en el que relata y comparte el día a día de su hija Candelaria y que busca mostrar que “la vida con síndrome de Down es una vida up”.

Alfonsina es una persona inquieta y la injusticia la mueve. Su personalidad se plasma en su lucha diaria. “Siento que recibí esta misión en el momento que llegó Cande. Siempre fui una persona en busca de la justicia, de trabajar por la justicia social y mi hija vino con una misión muy clara de vivirla en carne propia”, contó la autora en el segundo encuentro del ciclo “Universos. Historias que construyen futuro”, que presentan MAPFRE y El País.

¿Qué pasa en esta sociedad con el tema de la inclusión? Esta interrogante fue la que la llevó a crear su emprendimiento para informar sobre esta condición y ayudar a las personas a aceptar a uno tal cual es.

“Cande es mi maestra en tema de la inclusión, esa frase trillada por naturaleza. Pero creo en serio que vino a enseñarme mucho de esto y que puso en primera plana el tema de la injusticia o la razón por la cual debía trabajar”, ahondó Alfonsina.

De sopetón, así vino Cande

Candelaria nace en Chile, tierra natal de su padre y donde vivía la pareja en ese momento. “Cande llega de sopetón, sin esperarlo”, relata Alfonsina. En la sala de parto, el neonatólogo le comunica que “su hija es muy linda, sana, perfecta y con un 98% de posibilidad de tener síndrome de Down”.

En ese instante, su vida se vino al suelo. Su contacto con el síndrome de Down era muy lejano y esperaban a la “nena perfecta”. “En ese minuto te tiran ese concepto que para quien está alejado de esta realidad, no tiene toda la información, llega llena de miedos y del fantasma de que mi vida se vino al suelo, la vida de ella también, la perfección acá no existe”, recuerda.

La creadora del blog Cande Down Side Up, Alfonsina Almandoz.
La creadora del blog Cande Down Side Up, Alfonsina Almandoz. F. Flores

Ese mismo día hubo un temblor de tierra fuerte en Chile. Alfonsina estaba en la sala de recuperación y la camilla se le movía. Lloraba. De pronto, llegó el mejor amigo de su marido, cirujano de profesión, la ve y le pregunta por qué estaba triste.

"La peor noticia ya te la dieron, de ahora en más son puras buenas noticias. Date cuenta que la que está con temas sos vos y no ella”, le respondió.
El construir nuevos paradigmas en su caso fue lento y fue un proceso de replantarse un montón de estereotipos preestablecidos. En un principio veía más al síndrome de Down que a su hija. “Cuando miraba a Cande no la encontraba parecida a mí ni a mis papás ni suegros. A nadie. Veía sus rasgos de síndrome de Down y, como para mí era tanto tema el síndrome de Down, no veía a mi hija”, confiesa la autora.

Fue a los tres meses, en un momento en que su bebé comenzó a reírse en que todo cambio. “Se mi hizo la luz, ahí puede verla a ella y darme cuenta que ella no era el síndrome de Down, que ella era Candelaria”, asegura.
Empezó una nueva etapa de romper mitos y conocerla.

Dejarse sorprender

“A Cande no le pido nada y me da todo”, asegura Alfonsina al agregar que adoptó esa filosofía en su vida: “Hoy en día esperamos mucho de las otras personas, esta persona por cómo la veo, la encasillo, espero o no tal cosa de ella. Y Cande me enseñó que no es así. Que todo lo que no podía esperar de ella, era esperable”.

“Yo tenía asociado el síndrome de Down con personas con coeficiente bajo, y no. Candelaria es una niña muy inteligente. Lo tenía asociado con la dependencia. Cande es increíblemente independiente. Fue como romper con eso de esperar del otro algo y dejarme sorprender. Creo que cuando uno se deja sorprender da lugar a poder ver las características positivas que tiene el otro, en vez de enfocarnos en lo que nosotros ya creemos o prejuzgamos de esa persona”, sostiene.

Una de sus principales luchas es la inclusión. Alfonsina es una fuerte defensora de este término, pero tiene reparos en cómo se emplea en la actualidad. “Me da mucho miedo que se esté vapuleando como ocurrió con el concepto gourmet o sustentable. Son términos que se ponen de moda y los usamos para todo. Y englobamos muchas cosas ahí adentro”, manifiesta.

Para la autora, la base es la empatía: “La inclusión no es tolerancia, a mí no me interesa que nadie tolere a mi hija, a mí me interesa que acepten a mi hija como es”. Y agregó: “Es habilitar al otro a que sea el otro. Y poder empatizar con lo que somos iguales y poder entender lo que no y ayudarte a llevarlo adelante”.

Además del blog Cande Down Side Up, Alfonsina lanzó Rompe Mitos, un libro que destierra, de manera simple y en un lenguaje accesible, 31 mitos que como sociedad acuñamos sobre la condición de síndrome de Down. Asimismo, es la creadora de la campaña En tus zapatos, que se convirtió en un clásico de octubre. En el mes de la concientización del síndrome de Down esta acción invita a ponerse en lugar del otro y a salir con un zapato de cada par.

La historia de Alfonsina es una de las 10 que componen al ciclo “Universos. Historias que construyen futuro”, que presentan MAPFRE y El País. En esta ocasión participaron en la moderación Erika Hoffmann, directora y socia fundadora Tinker; Silvana Nicola, editora de Eme en El País; y Juan Pedro Mir, director de Primaria del Colegio José Pedro Varela.

Compuesto por una decena de encuentros registrados en formato audiovisual con referentes de la historia reciente de Uruguay y publicado en las distintas plataformas del medio de comunicación y de la aseguradora, el ciclo apunta a impulsar la generación de contenidos relevantes junto a personas transformadoras que transmitan desde su experiencia.

universos

Un ciclo para reflexionar

El ciclo “Universos. Historias que construyen futuro”, que presentan MAPFRE y El País, consta de 10 encuentros con personalidades que marcaron historia en el país. La selección reúne a algunos de los mejores generadores de opinión pública locales, participación de líderes, escritores, diseñadores, filósofos, deportistas, antropólogos, sociólogos, académicos, entre otros. El ciclo tendrá un nuevo lanzamiento cada mes. El lanzamiento estuvo a cargo del gran Julio Bocca y participarán además Cristina Morán, César Charlone e Ida Vitale, entre otros relevantes actores de nuestro país.

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