Fuera peluca: Mariela nació sin pelo y quiere terminar con el tabú de la alopecia en mujeres

HISTORIAS

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Seis de diciembre de 2018. Ese fue el primer día en la vida de Mariela Ascione en el que bajó la escalera de su casa, abrió la puerta y salió a la calle sin peluca. “No sabía cómo caminar así por la calle”, cuenta a Revista Domingo. Mariela, que hoy tiene 58 años, nació sin pelo. “Alopecia”, término que aprendió hace un par de años cuando empezó a integrar grupos con otras mujeres con su misma condición. Nunca había dicho esa palabra; nunca había salido sin su peluca. Y ese 6 de diciembre de 2018, mientras se dirigía a una operación de vesícula, le hizo caso a Juan, su esposo, y dejó la peluca guardada en su casa. Ahora le agradece el impulso. “No era que fingía ser otra persona, pero no era yo; no era la auténtica Mariela”.

El dicho “como Dios la trajo al mundo” implica, en su caso, que nació sin pelo por una condición autoinmune. Lo máximo que tuvo, por los 5 años, eran unos “rulitos rubios muy chiquititos” que perdió muy pronto. Con la menopausia perdió los pocos vellos que tenía en el cuerpo. Ahora solo tiene muy pocas cejas.

Mariela inventó un “verso” que ha repetido miles de veces. Siempre que conocía a alguien nuevo se apuraba a decirlo para evitarse “momentos violentos”. Durante mucho tiempo la pregunta la hizo sentirse incómoda. Nerviosa. Muchas veces, además, tuvo que soportar tirones de peluca. Por lo que lo recitaba: “Soy el único caso en mi familia. Mis hermanos, mis sobrinos y mis padres tienen pelo. Me tocó como me pudo haber tocado nacer sin un brazo. Es un caso en un millón y me tocó nacer así”.

Pero hoy lo dice claro. No tiene cáncer. No está enferma. Solo es diferente. Nació sin pelo. Se llama alopecia. Y las miradas ya no tienen el mismo efecto.

A los 11 años sus padres decidieron cambiarle los pañuelos por una peluca -“los primeros años fueron difíciles”, recuerda-. Al principio, no eran de pelo natural. De los 44 años que soportó llevarlas para cubrir su calvicie, la mitad fue con productos sintéticos.

Pero fuesen del material que fuesen, nunca le resultaron cómodas: el elástico se volvía insoportable al final del día; el calor la asfixiaba en verano.

A las pelucas las llamaba “sus amigas” -siempre tenía dos en uso: lavaba una y se ponía la otra, práctica que repetía cada viernes- pero, en realidad, las quería tanto como las odiaba. “Cuando llegaba a casa lo primero que hacía era lavarme las manos, cambiarme los zapatos si eran altos y sacarme la peluca. Y, de mañana, cuando me iba a trabajar, lo último que me ponía era la peluca. No quería ponérmela. Sabía que me la tenía que poner porque no estaba lista para salir a la calle sin ella”, relata.

La peluca la protegía y la ocultaba. La peluca le hizo perder momentos, chapuzones en la playa, por ejemplo. Hizo que los calores de la menopausia fueran más insoportables. Hizo que no se animara a tomar decisiones. Miles de decisiones pequeñas y de las grandes.

“No tengo hijos; no porque mis hijos podían nacer sin pelo, porque no es hereditario, pero no me animé. No sabía cómo educar un hijo viéndome así. Si hoy volviera atrás, la realidad sería otra, pero las cosas no se dieron así”, lamenta.

Ahora, con la cabeza descubierta y con un mandalatatuado -cree que así muestra físicamente que no tiene cáncer lo cual es una suposición común-, ya procesó todo el rechazo, las burlas y la incomprensión. Y ya entendió que la única verdad al respecto es lo que ella se dice frente al espejo: Mariela quiere que se sepa que existen las mujeres como ella.

A muchas las ha conocido después de aquel día de diciembre. “El cambio lo hice convencida solo con el apoyo de mi esposo. Fue una necesidad propia. Luego empecé a investigar si había más mujeres que estaban pasando por lo mismo. Conocí a una señora de 48 años que a los 4 años quedó totalmente pelada. Cada una tiene su historia. Algunas se animan a dar el paso, dejan la peluca y salen a la calle y se muestran como son. Y otras no”, relata.

Mariela conoció a sus semejantes a través de los grupos Pelindas y Vivir con alopecia (con presencia en Instagram y Facebook) que reúnen a mujeres de Uruguay y Argentina con dos objetivos: el apoyo mutuo y la obtención de recursos. Por ejemplo, las últimas dos pelucas de Mariela le costaron US$ 5.000.

Hace un tiempo escribió una nota al Banco de Previsión Social para que se modifique el régimen de entrega de pelucas, pero no lo consiguió, por lo que apuesta a que la unión de mujeres con alopecia cambie la situación. Este organismo otorga una peluca cada dos años a las pacientes oncológicas, pero a las mujeres con alopecia les corresponde cada cinco años. Además, la ayuda económica no cubre una peluca de pelo natural.

Cree que la historia de la actrizJada Pinkett Smithayuda a visibilizarlas. “Ojalá que sea una movida para que se sepa que existimos. Somos mujeres que no tenemos cáncer, gracias a Dios; pero sí tenemos alopecia y podemos estar en la calle así (calvas), nos deberían mirar como a cualquier hombre”.

Aunque Mariela está atravesando el duelo por la muerte de su esposo, espera con ansias tener una fiesta para lucir su cabeza tanto tatuada como liberada. Ya tiene planeado “resaltar” la figura con “un buen escote, un buen maquillaje de ojos y unas caravanas grandes”. Ha buscado looks en internet por más que todavía no tenga nada previsto. Este tipo de comentarios despiertan admiración en una compañera de trabajo que perdió todo su pelo hace unos 12 años luego de una situación traumática. Ésta le dice que quisiera ser tan valiente como Mariela, pero que no puede salir sin su peluca. Y Mariela le contesta: “Yo no podría volver a salir con ella”.