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La enfermedad que puede causar inmovilidad y ceguera en niños y adolescentes: qué es la artritis idiopática juvenil

Cada vez hay más medicamentos disponibles para los pacientes, así que cuando uno no da resultado, pueden probarse otras alternativas.

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Niño dolor de rodilla
Niño con dolor de rodilla.
Foto: Freepik.

La artritis idiopática juvenil (AIJ) es el tipo de artritis más frecuente en niños y adolescentes: “Afecta a uno de cada mil niños en el mundo y se calcula que son entre 250 y 300 los que la padecen en Uruguay”, detalló el doctor Rodrigo Suárez, pediatra y reumatólogo infantil en el Centro Hospitalario Pereira Rossell y el Instituto Nacional de Reumatología. Para los pequeños pacientes, esta afección se traduce en una sola palabra: dolor.

La patología no tiene cura, pero cada vez son más las posibilidades de tratamiento para aliviar las secuelas. Hace poco más de un mes, el Ministerio de Salud Pública aprobó la aplicación del fármaco tofacitinib en el subtipo poliarticular de la enfermedad, que involucra desde cinco a más articulaciones y afecta aproximadamente al 25% de los niños con AIJ.

Problemas de los pacientes con AIJ.

La AIJ puede afectar a todas las articulaciones del cuerpo, pero se observa sobre todo en las de los dedos de las manos, muñecas, rodillas y tobillos. “A los niños que tienen las articulaciones de los dedos inflamadas les cuesta abrir y cerrar las manos porque les duele y están hinchadas, entonces, por ejemplo, no pueden agarrar una taza y les cuesta peinarse o bañarse”, señaló Suárez.

Hay casos más severos en los que pueden tener dificultades para comer: “Si se inflama la articulación de la mandíbula, les cuesta abrir y cerrar la boca y masticar”. Además, pueden verse afectadas las articulaciones del cuello, vértebras, caderas y rodillas, lo que provoca mucho dolor y no les permite moverse con facilidad.

A su vez, la AIJ puede causar una enfermedad ocular llamada uveítis. “Si no se hace el diagnóstico temprano para empezar el tratamiento lo más rápido posible, puede llevar a la ceguera”, advirtió Suárez. Y hay un subtipo —poco frecuente, del 8% al 10% de los casos— que puede alterar el funcionamiento del corazón y los pulmones, lo que pone en riesgo la vida del paciente.

Pero las consecuencias no son solo físicas. “Los niños tienen que enfrentarse al dolor crónico, a medicamentos inyectables o tomar pastillas a diario, a faltar a la escuela o al liceo porque tienen empujes”, expuso Suárez. Además, muchas veces deben tomar prednisona, un fármaco que actúa como antiinflamatorio y puede provocar aumento de peso y alergias en la piel, entre otros efectos.

“Emocionalmente es muy difícil tanto para el niño o el adolescente como para la familia”, afirmó el doctor. Y agregó: “Por eso, siempre tratamos de que tengan apoyo psicológico”.

Soluciones para los pacientes con AIJ.

Si bien la enfermedad no tiene cura, “bajo tratamiento crónico puede llegar a controlarse y mantener al paciente sin empujes de dolor”, sostuvo Suárez. Asimismo, comentó que cada vez hay más medicamentos disponibles, así que cuando uno no da resultado, pueden probarse otras opciones.

De hecho, afirmó: “Un paciente con esta patología puede vivir de forma totalmente normal y no tener ninguna secuela, e incluso tomar medicamentos por un tiempo y después dejarlos”.

Esto es así porque “la enfermedad funciona con empujes y remisiones, es decir, brotes de inflamación en las articulaciones que se controlan con la medicación”, explicó el doctor. Y añadió: “Gracias al tratamiento y la propia naturaleza de la enfermedad, en algún momento se detiene. Se enciende y se apaga sola”.

Si bien uno no puede saber con exactitud cuándo será el próximo empuje, la experiencia muestra que puede desencadenarse a partir de un estímulo externo, como un estresor emocional, una infección o un traumatismo.

Con respecto al tratamiento, la primera opción es el metotrexato, un fármaco “de primera línea” que se usa en Uruguay y el mundo, indicó el reumatólogo. “Si el paciente no responde en tres o cuatro meses, hay que agregar un segundo medicamento”, expuso.

En casos donde aún no se observen resultados efectivos, existen medicamentos biológicos, como el etanercept y el adalimumab, “que se dirigen a una molécula en especial que sabemos que provoca directamente la artritis”, dijo Suárez. Hasta ahora, los pacientes que debían acudir a estas alternativas solo podían acceder a ellas con inyectables o por vía intravenosa con internación cada 15 días, pero actualmente hay nuevos medicamentos, llamados Anti JAK o inhibidores de JAK, que son suministrados por vía oral, como comprimidos, señaló el doctor.

“Para niños o adolescentes que no responden al metotrexato y se les complica inyectarse o les cuesta viajar de un lado al otro, es una muy buena solución”, resaltó.

Uno de estos medicamentos Anti JAK es el tofacitinib, de Pfizer, Inc. Si bien el fármaco ya existía, estaba indicado para tratar a los pacientes adultos con afecciones inflamatorias y autoinmunes como la artritis reumatoidea y psoriásica y la colitis ulcerosa. El 18 de agosto de este año el Ministerio de Salud Pública aprobó su uso para pacientes con AIJ, específicamente para el subtipo poliarticular de la enfermedad. Dado que se trata de una aprobación reciente, hasta ahora son tres o cuatro los pacientes pediátricos que hacen uso de ella, indicó Suárez.

Tanto los biológicos como los Anti JAK son medicamentos de alto costo que provee el Fondo Nacional de Recursos, por lo que los pacientes pueden acceder a ellos de forma gratuita.

Síntomas a los que prestar atención.

Para Suárez, es muy importante detectar la AIJ y empezar el tratamiento lo antes posible para evitar secuelas graves. Por eso, llama a que todos los adultos que estén a cargo de un niño o niña presten atención a los síntomas: “Cualquier articulación hinchada, roja o caliente, levantarse rengueando, dolor en las muñecas o los dedos, tener roja la parte blanca del ojo, ver borroso… Lo mejor siempre es consultar con un reumatólogo o un oftalmólogo, según el caso”.

Como pasa con muchas patologías, el tiempo es clave. “Si uno deja pasar los días, las semanas y los meses, se va lastimando el cartílago y el hueso, y lo que uno pierde de cartílago y hueso sano lamentablemente no se recupera”, advirtió el doctor. En este sentido, un diagnóstico tardío puede derivar en mucho dolor e incluso en prótesis, por ejemplo, de rodilla o de cadera.

“A veces los pediatras dicen: ‘Te duele porque jugaste al fútbol, esperemos a ver qué pasa’, pero no hay que demorarse en consultar al reumatólogo infantil. Cuanto antes podamos hacer el diagnóstico y empezar el tratamiento, más posibilidades tendremos de evitar las escuelas”, subrayó.

Niña dolor rodilla
Niña con dolor en la rodilla.
Foto: Freepik.

Una enfermedad autoinmune que se ve con frecuencia.

La AIJ es una enfermedad inflamatoria, crónica y autoinmune. “Es de las enfermedades autoinmunes que más se ven en niños y adolescentes”, indicó Rodrigo Suárez.

Según explicó el reumatólogo, la base de toda enfermedad autoinmune está en que “hay un trastorno en los genes de células o sustancias que actúan en la inmunidad, normalmente defendiéndonos contra virus y bacterias”. Como resultado, “las proteínas funcionan mal y en vez de atacar a un agente externo, como puede ser un virus o una bacteria, atacan una parte de nuestro cuerpo”.

La AIJ puede “encenderse” en cualquier momento desde bebés hasta adolescentes. “Hemos diagnosticado bebés de seis meses con esta patología”, indicó el profesional.

Al respecto, mencionó que “el disparador puede deberse a varias causas. Muchas veces vemos que hay un estresor, como una infección o algo emocional; por ejemplo, los padres se separan, ocurre un accidente o un evento traumático en la familia, y los niños empiezan con estas enfermedades”.

En cualquier caso, lo principal es acudir a un especialista ni bien aparecen los primeros síntomas. La detección temprana de este tipo de afecciones es fundamental para que los niños y adolescentes tengan una buena calidad de vida.

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