Cómo abordar el cáncer entre los 15 y los 39 años: cada vez son más y no se los trata cómo se debe

"Yo soy sobreviviente de cáncer; eso fue lo que me hizo especializarme en esto y dedicarme sobre todo a los jóvenes con cáncer”. Quien lo afirma es la doctora Allison Rosenthal, hematóloga y oncóloga de la Clínica Mayo de Phoenix, Arizona, donde dirige el Programa de Cáncer para Adultos y Jóvenes.

Rosenthal fue diagnosticada de leucemia mientras estudiaba medicina. Eso la hizo atravesar una serie de experiencias que la motivaron a trabajar por una realidad distinta para todos aquellos que padecen cáncer entre los 15 y los 39 años, que es el grupo definido como de adolescentes y adultos jóvenes.

“En mi caso, fueron dos años de tratamiento en el que tuve un apoyo excepcional, tanto de mi familia como de mis amigos, pero igual viví el impacto de los jóvenes que tienen cáncer”, contó la especialista en un encuentro con periodistas latinoamericanos del que participó El País.

La oncóloga recordó que tuvo que interrumpir sus estudios de medicina, mientras que para sus compañeros la vida continuó.

“Tuve que retomar con otros grupos y sentía que cada uno estaba en lo suyo, mientras yo trataba simplemente de sobrevivir”, agregó abordando el tema del aislamiento social que suele darse en estos pacientes.

“Eso puede pasar incluso dentro del círculo de pares. Por ejemplo, un chico enfermo que va al liceo y ve que sus compañeros van haciendo una vida normal, que se reciben, que se casan… mientras él está trancado en una determinada etapa porque tiene que dedicar todas sus energías a luchar contra el cáncer. Entonces siente que no pertenece a ese lugar que pertenecía antes de ser diagnosticado”, explicó Rosenthal.

A problemas como este es que apunta el Programa de Cáncer para Adultos y Jóvenes que dirige la especialista en Estados Unidos.

“Tenemos una red de apoyo social que se reúne una vez por mes, alguna vez en persona, otras veces en forma remota”, indicó.

El programa, que existe desde hace siete años, cuenta con un staff de profesionales especializados en el tema en el cual, además del personal médico específico, hay asistentes sociales, enfermeros y psicólogos.

“Nosotros nos encargamos de todo lo que hay que encargarse”, enfatiza Rosenthal sobre una iniciativa que aborda tanto el aspecto médico como la logística del paciente para poder cumplir con el tratamiento.

“Tenemos asistentes sociales que nos ayudan a coordinar las consultas en horarios que les sirvan a los pacientes, que les buscan alojamiento si viven lejos, que los ayudan con los gastos de nafta y traslados”, indicó a modo de ejemplo. “Lo fundamental es que no se sientan aislados, que sepan que aquí tienen un lugar y que hay un servicio específicamente para ellos”, agregó.

Uno de los temas que preocupa especialmente a este grupo de pacientes es el de la salud sexual y reproductiva.

“Desgraciadamente, algunas veces estas conversaciones no se dan y nuestros pacientes se merecen una conversación honesta. Hay datos que sugieren que una de las cosas que lamentan los sobrevivientes de cáncer, es que no se les hayan planteado las posibilidades de conservar la fertilidad”, señaló la oncóloga y lamentó que muchas veces estos abordajes no se concreten porque hay tabúes sociales o hay médicos que “no se sienten cómodos con estos temas”.

Otro problema que se aborda es cuando los pacientes se ven obligados a faltar a su trabajo o a sus clases para hacerse el tratamiento. Pero también se plantea lo inverso, que es que no concurren a la consulta porque es en horario laboral y temen perder el trabajo que les asegura contar con un seguro médico.

Es por eso que Rosenthal no comparte la idea de que los jóvenes se resisten a tratarse.

“No supongan que están tratando de ser difíciles, que no les importa o que no están comprometidos con su propio bienestar. Hay que sentarse a hablar con ellos. Muchas veces se dice que tienen una mala actitud, por eso hay que trabajar en conjunto porque probablemente si uno no lo hace se va a pensar que es culpa del muchacho”, consideró.

Según la Agencia Internacional de Investigaciones sobre el Cáncer, a nivel mundial, aproximadamente, 1,3 millones de personas entre 15 y 39 años fueron diagnosticadas con cáncer en 2022. Los tipos más comunes fueron el cáncer de mama, de tiroides, de cuello uterino, de ovario, de la sangre (leucemias y linfomas) y colorrectal.

Si bien el aumento es de entre 2 y 5 puntos porcentuales en los últimos 20 años, lo que preocupa es que se viene produciendo un crecimiento sostenido de la enfermedad en este grupo etario.

“Ocurrió más rápido de lo que hemos podido atender el problema”, lamentó Rosenthal. “Es un tema que se tiene que investigar. Hay causas que tienen que ver con algunos efectos ambientales, hay otras de estilo de vida y algunas veces están relacionadas con contar con mejores técnicas diagnósticas y de detección; cuanto más gente se haga screening, más casos se van a detectar”, amplió y aclaró que probablemente las cifras cambien según la localización geográfica, por lo cual no se pueden hacer recomendaciones generalizadas.

“Si bien es verdad que hay algunas cosas que se pueden aconsejar, tampoco es que nos prevengan totalmente del cáncer”, señaló al repasar los factores de riesgo más comunes: tabaquismo, obesidad, mala alimentación, falta de ejercicio físico.

Destacó que es cada vez más importante reconocer que la experiencia de estos pacientes es singular.

“No es la misma que a alguien al que se le diagnostica la enfermedad a los 60 o 70 años, fundamentalmente por la expectativa de vida que van a tener si se curan”, sostuvo.

En tal sentido, recordó su experiencia personal. “No había ninguna recomendación para después que uno sobrevivía, simplemente era como que te decían ‘te curaste, ahora arreglátelas’. Por eso es que yo creo que hay que ayudar a la persona a navegar el tratamiento y ayudarla a que tenga éxito en lo que haga, ya sea graduarse, formar una familia, dejar de vivir con sus padres o ganar independencia”, remarcó.

Otro tema al que hay que estar atentos –y esto sirve para todas las edades– es la depresión.

“Por experiencia personal sé que algunas veces los pacientes no se dan cuenta de que están ansiosos o deprimidos o les lleva tiempo hacerlo. Por eso hay que mantener un canal abierto de comunicación para que esa situación no pase por alto”, manifestó y mencionó que en su programa se los pone en contacto con los servicios que los ayudan proactivamente.

Rosenthal destacó además la importancia de que los pacientes jóvenes participen de los ensayos clínicos para de esa manera mejorar los resultados en cualquier tipo de cáncer o para cualquier edad.

“Este grupo en particular está menos representando en los ensayos clínicos y eso se debe a una serie de barreras sistémicas, a veces educativas, a veces legales”, indicó.

Consultada sobre si es optimista y cree que en algún momento se va a ganar la batalla contra el cáncer, respondió que hay que valorar los muchos avances que se han hecho en materia de tratamientos y de mejorar la calidad de vida de los pacientes.

“Seguramente no hay ningún campo en la medicina en que las cosas ocurran más rápidamente y con más entusiasmo creo yo”, destacó e insistió sobre la importancia de la detección temprana para hacer del cáncer otra enfermedad crónica como la diabetes, la hipertensión o los problemas cardíacos.

Volviendo a los adolescentes y a los adultos jóvenes, el mensaje que quiso dejar es que se trata de “un grupo particular al que hay que darle un tratamiento particular”.

Experiencia

Especialista en jóvenes

La Dra. Allison Rosenthal se graduó en la Universidad Midwestern, en Arizona, Estados Unidos, y completó su residencia en el Hospital y Centro Médico St. Joseph. Cursó una beca de investigación en Clínica Mayo, y está certificada en medicina interna, hematología y oncología médica. Se especializa en linfoma, codirige el programa de células CAR-T, y tiene un interés especial en la atención de adolescentes y adultos jóvenes con cáncer.