SALUD
En el mes de concientización de esta enfermedad sistémica, pacientes y médicos pelean por crear policlínicas de atención multidisciplinaria y por sumar más tratamientos al PIAS.
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Subatención médica, incorporación de más tratamientos en el PIAS (Plan Integral de Atención en Salud) y la creación de policlínicas multidisciplinarias son las principales preocupaciones que tienen hoy en día los pacientes de psoriasis nucleados en la Asociación Psoriasis Uruguay (APSUR).
Todo esto teniendo presente que ya no se la considera como una enfermedad exclusivamente de la piel, sino como una patología inflamatoria e inmunomediada que afecta al sistema en general. Por eso se prefiere hablar de “enfermedad psoriásica”.
Además, tiene una importante incidencia en la calidad de vida de la persona.
“Se maneja el término ‘deterioro acumulado en el curso de la vida’ porque el efecto acumulativo de la psoriasis, debido a su condición crónica, tiene una importante carga física y psicológica que, en caso de que las estrategias para afrontarla no sean las adecuadas, pueden desencadenar que algunos individuos no logren una vida plena, no lleguen a todo su potencial”, señaló la dermatóloga diplomada en psoriasis Claudia Guebenlian.
Esto tiene que ver muchas veces con la discriminación que sufren los pacientes porque muchos creen que es algo contagioso. También se los aísla o se autoaíslan por su apariencia física.
Recordemos que la psoriasis se manifiesta con placas rojas con descamación bien delimitadas que pueden estar en varias partes del cuerpo, incluido el cuero cabelludo y las uñas. También puede atacar las articulaciones y allí se da lo que se conoce como artritis psoriásica, que afecta hasta el 30% de los pacientes.
“Además tiene asociadas importantes comorbilidades, como por ejemplo enfermedades cardiovasculares, síndrome metabólico, enfermedad inflamatoria intestinal, ansiedad y depresión”, explicó Guebenlian.
La especialista aclaró que no es una patología dolorosa, en general las lesiones son asintomáticas o pican. “Duelen cuando están muy rojas o se lastimaron”, acotó.
En cuanto a la causa de su aparición dijo que es desconocida; se sabe que es multifactorial. Existe una base genética que predispone y, sobre esos factores genéticos, que no necesariamente están siempre, actúan factores desencadenantes. “El estrés es el más importante, también las infecciones, los traumatismos, el cambio de clima, entre otros”, detalló Guebenlian a El País.
Es importante tener en cuenta que es una enfermedad bastante frecuente ya que tiene una prevalencia a nivel mundial de entre el 2% y el 3% de la población. En Uruguay no hay datos oficiales, pero siguiendo esa cifra serían más de 60 mil los afectados.
Asociación para guiar e informar a los pacientes
Asociación Psoriasis Uruguay (APSUR) es una asociación civil sin fines de lucro constituida en 2012 por y para los pacientes con psoriasis en nuestro país. Su misión es brindar información, guiar y mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias, asegurar el acceso a los tratamientos que sean necesarios y promover las políticas públicas e investigaciones necesarias para lograr la atención de personas con enfermedad psoriásica.
Gustavo Di Genio, su presidente, contó a El País que hasta la pandemia se hacían jornadas de información presenciales de la que participaban médicos. La COVID-19 obligó a hacerlas vía Zoom.
APSUR es una de las fundadoras de la Alianza de Pacientes Uruguay. Su sitio web es apsur.org.uy y está presente en redes sociales: Facebook (Psoriasis Uruguay APSUR) y Twitter (@psoriasisapsur).

Preocupa subatención médica.
“En esta postpandemia invitamos a los pacientes a volver a la consulta y a los médicos a que nos ayuden en ese regreso”, señaló Gustavo Di Genio, presidente de APSUR, sobre a lo que están apuntando este año.
La subatención no es un problema exclusivo de la pandemia de la COVID-19, sino que es una situación que se viene constatando desde hace mucho tiempo.
“Necesitamos ir al médico bastante seguido y si el médico no te acompaña en el proceso la gente tiende a dejar de ir, ya sea porque pedís hora para el mes que viene y te dan para dentro de tres meses o te cambian el profesional porque tu médico no tiene turno. Eso pasa todo el tiempo y es una enfermedad que necesita acompañamiento, por lo menos al principio para que después, cuando ya conozcas tu enfermedad, puedas seguir solo”, señaló Di Genio, diagnosticado con psoriasis y artritis psoriásica desde 2005.
Otro gran problema es la falta de dermatólogos especializados en psoriasis y, los pocos que hay, se concentran en Montevideo, lo que deja en desventaja a los pacientes del interior, que muchas veces no pueden costearse el viaje a la capital para ir a las consultas.
Di Genio destacó que en el Hospital de Clínicas está la única Policlínica de Psoriasis, que trabaja muy bien y ha ido creciendo con el tiempo, reuniendo cada vez más residentes y gente joven, que es lo que se necesita. Guebenlian, que forma parte de ella, aclaró que solo atiende a pacientes de Salud Pública.
La especialista aprovechó para referirse a otro gran reclamo que se le está haciendo al sistema de salud, que es contar con policlínicas multidisciplinarias especializadas en psoriasis dado que no es una enfermedad que pueda ser abordada solo por dermatólogos.
“A nivel de la Organización Mundial de la Salud se recomienda que haya un dermatólogo, un reumatólogo, un psicólogo… varios especialistas para tratar al paciente en forma interdisciplinaria porque una consulta de 12-15 minutos no alcanza”, remarcó.
La depresión: un tema que preocupa especialmente
“En la psoriasis hay un tema importante que es el tema de la depresión. Como es una enfermedad muy visible afecta la salud mental. Nosotros hace tiempo que trabajamos con un psicólogo, con el que hacíamos grupos de autoayuda. La gente un poquito se desahogaba”, contó Gustavo Di Genio sobre un aspecto que preocupa especialmente a APSUR.
El presidente de la asociación indicó que hay estudios internacionales que hablan de un 40% de personas con psoriasis que además sufren depresión. “Es una de las enfermedades que más afecta la calidad de vida. Imaginate ponerse un vestido para una chica o un short un varón e ir a la playa o simplemente relacionarte en la vida de pareja. Eso hace que las personas se aíslen, sientan vergüenza o discriminación”, acotó.
La dermatóloga Claudia Guebenlian lo identificó por el lado de que los pacientes no logran desarrollar su vida de acuerdo a todo el potencial que poseen.

Hacer accesible los tratamientos.
“No hay una forma de tratamiento para todos los pacientes, el tratamiento es individualizado”, explicó Guebenlian.
En Uruguay están casi todos los tratamientos (ver recuadro), pero no todos los incluye el PIAS, caso de la fototerapia. “Desde la Sociedad de Dermatología del Uruguay seguimos en la lucha para que la incluyan. Es un tratamiento de bajo costo y no tiene efectos secundarios”, indicó la especialista.
También se pelea por incluir el acitretin, uno de los fármacos sistémicos convencionales a los que se pasa si la fototerapia no surte efecto.
“En coberturas de tratamientos si bien estamos bien, podríamos estar mejor”, acotó por su parte Di Genio. El presidente de APSUR destacó que en 2019 se logró que el Fondo Nacional de Recursos incorporara un tratamiento biológico, que son los más nuevos que hay y a los que se recurre cuando fallan todos los demás o en caso de artritis psoriásica.
“Hoy el objetivo en las guías internacionales es mejorar el 90% o hasta el 100% de la piel, o sea que el paciente no tenga casi nada”, concluyó Guebenlian.
Psoriasis leves a graves con distintos tratamientos
El 80% de las psoriasis son leves y el 20% moderadas o severas. Para las leves, en general, se hace terapia con tratamiento tópico (cremas, ungüentos, champúes). Cuando con eso no mejora, no alcanza o la enfermedad se extiende, se recurre a la fototerapia (luz ultravioleta), que es el tratamiento físico.
Cuando la psoriasis es moderada se arranca con fototerapia y, si no mejora o asocia artritis, se pasa a los medicamentos. Ahí aparecen los tratamientos sistémicos, que son por vía oral o inyectables. Los fármacos sistémicos convencionales son: metotrexate, ciclosporina y acitretin (este último no está incluido en el Formulario Terapéutico de Medicamentos y es muy caro).
Finalmente están las terapias biológicas, que son las más nuevas y se aplican cuando fallan todas las anteriores o hay artritis psoriásica. Son el adalimumab (incluido en el FNR), secukinumab, ustekinumab y rizankizumab, entre otros.
La fototerapia no está contemplada en el PIAS y está centrada principalmente en Montevideo, por lo cual APSUR se encuentra trabajando para llevar aparatos al interior del país.
“Con las nuevas terapias se puede obtener el aclaramiento casi total de la piel, lo que redunda en una mejor calidad de vida para el paciente. Sin embargo, existe consenso en que para ese objetivo es fundamental que el diagnóstico y el tratamiento de la psoriasis se realicen en forma prematura”, señaló Gustavo Di Genio, presidente de APSUR.
La psoriasis puede aparecer a cualquier edad, si bien “lo más frecuente es que se pueda despertar alrededor de los 20 años, aunque también se puede ver en niños. “También puede despertarse una psoriasis tardía alrededor de los 50 años”, informó la médica dermatóloga Patricia Levrero.
Caminata en el Parque Batlle
El domingo 28 de noviembre, a las 9 horas, habrá una actividad física con pacientes, familiares y allegados, con puestos de hidratación y frutas. Organizan APSUR y Policlínica de Psoriasis de la Universidad de la República.