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Presos de su cuerpo

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Foto: EFE
GRA174. A CORUÑA, 20/06/2013.- José Gantes, secretario de la Asociación Gallega de Esclerosis Lateral Amiotrófica ((ELA), acompañado de su esposa, Malena Fernández y su hija, tras una entrevista concedida a Efe. La ELA es una dolencia degenerativa que sufre el físico Stephen Hawking y más de 6.000 personas en España, con una fase final en la que sólo los ojos pueden moverse. EFE/Cabalar
Cabalar/EFE

Crean centro en el Hospital de Clínicas para tratar a personas que padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Póngase en esta situación: usted está acostado y una mosca deambula durante una hora frente a usted. A veces se posa en su nariz, otras veces vuela cerca de sus oídos. Usted la escucha y la siente, pero no puede mover su cabeza ni sus brazos para ahuyentarla. Tampoco los músculos de su nariz. Ni siquiera hablar. Está preso de su cuerpo.

Este tipo de situaciones tan cotidianas son las que sufrió Mirtha, una paciente uruguaya que falleció por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), según contó su hija. Pero esta enfermedad, que puede comenzar con problemas en el habla o dificultades musculares de alguno de los miembros, es degenerativa: va deteriorando toda la capacidad motora de una persona. En las últimas fases puede tener dificultades para deglutir la comida y respirar.

La hija de Mirtha es Laura Martínez. Junto a otras personas, creó en diciembre de 2014 Tenemos ELA, una organización que nuclea a los pacientes con la enfermedad. Desde allí montaron una centro de referencia en el Hospital de Clínicas para brindar un tratamiento a estas personas. Allí están incluidos profesionales de varias cátedras de la Facultad de Medicina: neurólogos, nutricionistas, fisioterapeutas, fonoaudiólogos y psicólogos. Atienden cuatro casos por mes de Montevideo y del interior del país, provenientes tanto del sector público y privado.

A lo largo de los dos años de la organización, encontraron a 74 pacientes: 48 hombres y 26 mujeres. Es decir, unos 40 casos por año. En este proceso, fallecieron 29. El único estudio epidemiológico muestra una prevalencia de ELA de 1.92 casos por cada 100.000 habitantes.

"Ahora estamos trabajando para que se haga un protocolo médico. Queremos que se le entreguen garantías para que esa persona pueda vivir dignamente hasta el final de su vida", aseguró Carolina Rius, presidenta de la organización y hermana de Martín, el exconductor del programa infantil Charoná TV que fue diagnosticado con la enfermedad.

Una de las grandes dificultades que se les van presentando es la imposibilidad de respirar. Por eso, en la mayoría de los casos se les sugiere adquirir el B-PAP, que cumple la función de manera artificial. "De las personas que tenemos registradas, solo un 10% ha podido acceder a este aparato", comentó Rius. ¿Por qué tan pocos? Es que es un herramienta muy cara y el paciente no la puede pagar. "En esos casos, la enfermedad se acelera muchísimo", apuntó.

Otra es la pérdida del habla. "Este problema no está previsto ni por el sistema de salud ni por las prestaciones sociales", puntualizó Rius. Pero el paciente sigue sintiendo dolores. "Necesitamos saber qué es lo que siente. Por eso, recurrimos a las nuevas tecnologías que facilitan este proceso", comentó la presidenta de la organización.

La degeneración motora que produce la enfermedad tiene un impacto en la vida familiar. A Laura le pasó. "Requiere 24 horas de cuidado y noches sin dormir", comentó. Si bien los sentidos, los esfínteres y el aparato reproductor no se ven afectados, los ya no conciben la independencia. "Los debés higienizar, darle de comer, lavarle los dientes. Hacés todo", apuntó.

Por qué.

Los científicos no saben por qué aparece esta enfermedad. Al menos en el 90% de los casos. El 10% restante lo atribuyen a una razón genética.

Lo que se sabe es que se deterioran las motoneuronas. Si se atrofian dejan inmóvil a un individuo. Hay una motoneurona superior que es la que inicia un acto. "Si vas a tomar el celular en este momento, hacés conciente este acto motor y el impulso empieza en el lóbulo frontal", señala Abayuba Perna, profesor agregado de Neurología de la Facultad de Medicina, especializado en esta patología. Otra motoneurona, llamada "inferior", se conecta con los músculos y permite los movimientos.

"La ELA puede empezar por la dificultad para movilizar un brazo, una mano o un pie. O la dificultad para hablar, tragar o respirar", aseguró Perna. Una vez que empieza la enfermedad, se empieza a diseminar sobre otras neuronas motoras.

Tras mucho tiempo de buscar, buscar y buscar la causa que provoca la patología, los investigadores han virado la investigación y la centraron en cómo diseminarla. "Porque si se encuentra un tratamiento que pueda evitar esa diseminación, uno podría prevenirla en cierta manera", manifestó Perna.

¿Qué fue del dinero del "ice bucket challenge"?

La organización ALS estadounidense que propuso la prueba de agua fría, donde las personas se arrojaban agua encima para concientizar sobre el ELA, recaudó 115 millones de dólares que fueron utilizados para la investigación de la enfermedad (67% del dinero obtenido). Ese dinero ayudó a que científicos encontraran un gen, que está entre los más comunes que contribuyen al desarrollo de la enfermedad.

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