Por Analía Filosi
"Tenía 23 años y no entendía cómo ser feliz, cómo amar la vida… no entendía muchas cosas. Esto llegó y fue como un parate, me dio una oportunidad de empezar a quererme”. A eso Cecilia Abadie (53 años) lo definió “el regalo del diagnóstico”. A esa edad detectaron que era VIH positivo y todo su mundo se derrumbó.
Era una joven del barrio Pocitos que no había podido lidiar con algunas de las piedras que la vida puso en su camino, como una madre a la que le detectaron esclerosis múltiple cuando ella tenía 6 años y un padre que se fue para comenzar una nueva vida. La familia se rearmó con sus dos hermanos y una abuela que fue “una roca total”, tal como la define. “Ella me regaló la posibilidad de pensar diferente y de tener un punto de vista único y propio aunque sea alternativo al resto del mundo”, agrega en diálogo con El País.
El escape fueron las drogas. Tendría unos 15 años cuando comenzó por el alcohol, la marihuana… hasta llegar a la cocaína; hasta llegar a las drogas inyectables. Perdió el control, pero lo que nunca dejó de hacer fue un test anual de VIH. Un trámite casi que rutinario hasta que llegó el 5 de abril de 1993, el día del “regalo del diagnóstico”.
“Esa tarde no sabía que había cerrado una etapa de mi vida con esa puerta vaivén”, escribe Cecilia en un pasaje de Un virus de amor. Cómo el VIH salvó mi vida, el libro que resolvió realizar para contarle a quienes lo necesiten una historia de sanación con dos fuertes enemigos a los que hasta hoy les viene ganando la pulseada: el VIH y la adicción a las drogas.
El primer enemigo le sirvió para combatir al segundo y poder decir con orgullo que lleva “30 años limpia”. Pero no ha sido fácil lidiar con eso de ser VIH positivo, máxime teniendo en cuenta que cuando fue diagnosticada era una época en que era una sentencia de muerte, se sabía poco del tema y todo lo que lo rodeaba hacía que los “positivos” fueran discriminados.
“El libro primero fue un mensaje de prevención que quería dar, pero se fue volviendo un mensaje más de esperanza y de inspiración. Y al día de hoy es un mensaje de no discriminación porque el virus está muy controlado, es incluso más manejable que la diabetes. Pero todavía la gente tiene mucho miedo, quedó esa imagen de los años 80 o 90”, relata quien actualmente con solo tomar una pastilla por día tiene controlado al virus y está probado que no lo puede contagiar.
Pero llegar hasta allí no fue fácil. En el libro cuenta, por ejemplo, que su terapeuta ya no la quiso volver a atender cuando se enteró que era positiva. Allí entendió los prejuicios que ella misma supo tener cuando iba a la clínica a testearse. “No quería ni apoyarme en el pasamanos”, escribe en un capítulo.
Por eso escribió este libro; para desasnar, para acompañar y para dar un mensaje de esperanza. “Lo último que me quedaba era contar la historia y cerrar”, dice y confiesa que, si bien su enfermedad fue una noticia que comunicó a sus hermanos y a varios de sus amigos, no pudo hacerlo con sus padres ni con su abuela. “Era un secreto, entonces mi cierre era hacerlo público. Era mostrar el trabajo personal que tuve que hacer para llegar a estar en este lugar hoy. Yo estoy cómoda haciéndolo, pero muchísima gente lo vive en silencio hasta el día de hoy”, apunta.
Sus éxitos
Rehabilitación, distintas terapias para salir adelante, el amor como nunca imaginó que se iba a cruzar en su camino y la llegada de hijos propios y una adoptada son algunas de las tantas cosas que Cecilia va relatando en 160 páginas de un libro que se lee rápido porque atrapa, convence y va dejando muchos mensajes e información de una forma tan natural que el lector no se siente avasallado.
Pero también está la vida profesional de Cecilia, una ingeniera en informática que cumplió su sueño de llegar a Silicon Valley y hoy destaca por su trabajo con lentes de realidad aumentada –Google Glass– y las tecnologías aplicadas al cuerpo.
Llegar hasta allí también fue en parte gracias al virus porque, sabiendo de los avances de la medicina en los Estados Unidos, pidió en Genexus, la empresa en la que trabajaba en Uruguay, que le buscaran un puesto en alguna oficina del país del norte.
Parecía difícil, pero la casualidad quiso que se liberara un puesto en Topeka, Kansas, y hacia ya marchó en una decisión que tuvo que tomar en horas. El resto lo haría su talento, gracias al que finalmente desembocaría en Google hace cinco años.
“Tuve mi primera clase de computación en Uruguay a los 13 años y me enamoré de las computadoras, me enamoré totalmente del mundo digital”, confiesa.
Agrega que “llegar a Silicon Valley no fue de un día para el otro, llevó mucho tiempo, pasos y caminitos, además de trabajo y determinación”.
Hoy trabaja con lentes inteligentes para facilitarle la vida a la gente.
“Por ejemplo, el año pasado anunciamos lentes que muestran subtítulos para la vida. O sea que si una persona no puede escuchar, puede leer lo que otras personas están diciendo a su alrededor”, explica quien tiene su oficina en Mountain View, California.
Como anécdota está que hace unos años llegó a la portada de los diarios uruguayos, pero no por su invención sino por una multa que le pusieron en los Estados Unidos por manejar con las Google Glass puestas. “Cuando lo comenté en mi comunidad se armó un reguero de pólvora, estallaron las redes y cuando me desperté al otro día me estaban buscando de todos los medios de comunicación. Mi padre lo vio en la tapa de El País”, recuerda entre risas.
También se dedica a dar conferencias sobre su trabajo.
El libro
Decidirse a publicar el libro no fue sencillo. Lo empezó a escribir en 2009 y en 2017 consideró que era momento de que viera la luz. Pero se encontró con la resistencia de su familia y amigos que consideraban que, aún hoy en día, ser VIH positiva podía perjudicarla en su trabajo.
“Me asustaba, pero yo pienso que a veces, cuando algo te asusta, tenés que decir ‘ok, hay algo de crecimiento ahí y tenés que ir por ello’. Eso fue lo que me motivó: ‘Esto es un crecimiento, es un cierre y es un compartir’”, destaca sobre la difícil decisión.
Entonces comenzó a escribir en inglés, ya que desde hace 25 años vive en los Estados Unidos, y a mostrar el material a sus amigos. Pero llegó un momento en que se trancó.
Allí fue al rescate Margarita García, quien había sido su alumna en la carrera de ingeniería en computación de la ORT, parte de una generación con la que Cecilia trabó gran amistad porque no había mucha diferencia de edad. “Yo era una profesora súper joven, tenía 20-21 años”, apunta.
Margarita reescribió todo el material en español y terminaron el libro juntas. Para la primera presentación eligieron Uruguay porque fue donde pasó todo; luego Cecilia lo traducirá al inglés y se lo dará a sus amigos estadounidenses para que den su opinión, tal como hizo para la versión en español con los uruguayos.
“En ese momento todo el mundo me decía ‘guau, no puedo creer’, ‘no quiero que se termine’, ‘no puedo parar de leerlo’, ‘me inspiró’… entonces dijimos ‘vamos a publicarlo’”, señala y añade que quiere editarlo también en otras partes de Latinoamérica.
Para la presentación en Uruguay, Cecilia vino con sus tres hijos –Nicole, Jay y Destiny– y la novia de uno de ellos. Hace seis años que se separó de Eduardo, con el que mantiene una muy buena relación de “familia extendida”, y está comenzando una historia con alguien con el que comparte su trabajo en una fundación que facilita la accesibilidad a las personas con discapacidad mediante el uso de la tecnología.
Si bien no descarta volver al Uruguay en algún momento de su vida, tampoco tiene un plan concreto al respecto. Su vida está en los Estados Unidos y por lo pronto sus hijos siguen dependiendo de ella. “En unos años voy a tener más libertad y pensaré qué hacer”, dice.
Además ahora se le sumó un cuarto hijo que es este libro.
“Cuando me preguntan por qué le puse Un virus de amor, fue porque un día tuve un momento de darme cuenta de que desde que tomo la medicación ya no puedo transmitir el virus a otros y lo único que me queda para contagiar es una gran cantidad de amor, ganas de vida y esperanza para dar, y así juntos crecer, conectarnos y crear más”, concluye.
El lanzamiento en un día muy especial
En Montevideo Un virus de amor. Cómo el VIH salvó mi vida se presentará el próximo miércoles 1° de marzo, Día Internacional de la Cero Descriminación.
La cita, con entrada libre y gratuita, es a las 18:30 en la Sala Delmira Agustini del Teatro Solís. La artista Papina de Palma abrirá el encuentro con su música y la periodista Valeria Tanco conversará con las autoras: Cecilia Abadie y Margarita García Telesca.
Lo recaudado por las ventas del libro ese día (cuesta $ 555) se destinará a la Asociación de Ayuda al Sero Positivo (ASEPO), que invita al lanzamiento junto con ONUSIDA. Luego el libro estará, en principio, en librerías de Montevideo y Maldonado.
El mensaje de la autora
“Cuando estén frente a una situación que parezca imposible, que parezca que se terminó el mundo, siempre hay maneras de seguir adelante. Los seres humanos estamos juntos para apoyarnos unos a otros y compartir nuestros corazones; eso hace toda la diferencia. Siempre hay algo más adelante, hay que seguir la búsqueda. Una situación que parece terminal es solo el principio muchas veces de todo lo demás que te puede traer”.