El libro que una uruguaya en Barcelona escribió en homenaje a su abuela mientras lucha contra una fatiga crónica

Lourdes Cánepa (47 años) comenzó con un dolor de tórax muy fuerte y problemas respiratorios. La situación fue empeorando y derivó en una afección pulmonar. “Parecería que fue un covid que me afectó bastante todos los pulmones, el corazón y algunas otras cositas más que todavía están en revisión”, cuenta a El País sobre lo que desencadenó Más espinas que rosas, un libro que escribió en homenaje a su abuela vinculándolo con la enfermedad que hoy padece y que desde hace un tiempo la tiene recluida en una cama.

“Se me diagnosticó con long covid y encefalomielitis miálgica, que también se conoce como síndrome de fatiga crónica. Es una enfermedad rara, pero hay muchos casos en el mundo y está empezando a salir a la luz ahora que ocurre por un síndrome postviral que ataca mucho lo que es el sistema nervioso”, describe esta uruguaya que desde hace veinte años reside en Barcelona.

Lourdes, que siempre había sido una persona muy activa, deportista, de salir a trabajar y estudiar, pasó a estar en la cama casi 12 horas por día.

“Empecé a pasar noches bastante difíciles y comencé a escribir a mano cuadernos y cuadernos y cuadernos. Hasta que una de esas noches recordé que mi abuela, en determinado momento, cuando yo tenía unos 20 años, me dijo: ‘tú tienes que escribir el libro de mi vida y le vas a poner Más espinas que rosas’”, relata.

Fue así que se puso a escribir todo aquello que su abuela -ya fallecida- le había contado durante muchas tardes, en las pausas de sus horas de estudio, en torno a una mesa, tomando mate. “Yo estudiaba y ella me acompañaba y me contaba”, evoca.

Lourdes se dio cuenta de que había muchas similitudes entre lo que su abuela había sufrido, las enfermedades que había padecido y cómo las había superado, con lo que ella estaba atravesando.

“Estuvo dos veces a punto de morir y, sin embargo, pudo salir de eso. Le habían quedado secuelas a nivel neurológico”, señala y denuncia que en aquella época “directamente se decía que era un problema de salud mental y a las mujeres se las mandaba para la casa”.

Vivió hasta los 92 años y en el último tramo su vida se vio reducida a su casa, no salía.

“Hoy, a la distancia, me doy cuenta de que no era que ella no salía porque no quería, sino porque realmente el dolor no la estaba dejando. Creo que también había pasado por un síndrome post viral como el mío”, reflexiona.

También le interesó mostrar los sacrificios que debió hacer su abuela por haber nacido en una época en que los derechos de las mujeres estaban bastante relegados. “Ella me pidió que escribiera esto porque no la dejaron aprender, no la dejaron seguir estudiando”, comenta.

Más espinas que rosas es básicamente la historia de esta mujer, desde niña hasta que nace Lourdes. Se le suma todo un componente de historia uruguaya, desde los años 20 a los años 50, y también algo de la dictadura uruguaya. La autora termina haciendo un paralelismo entre su historia y la de su abuela.

“La idea fue contar la vida de mi familia con la voz de mi abuela y dar, de alguna manera, fuerza y resiliencia a gente que está viviendo procesos de enfermedad o procesos de vida difíciles”, remarca Lourdes, cuyo mundo se ha visto reducido a su cama y una mesita en la que escribe.

Otro de sus objetivos es darle visibilidad a las enfermedades raras de las que poco se sabe y que considera que están siendo invisibilizadas. “Nadie habla de ellas en general, es una cosa de la que médicamente no se sabe mucho o se sabe muy poco, y son pocos los especialistas para ellas”, indica según su propia experiencia. “La mayoría son mujeres y jóvenes” añade.

Ya tiene en marcha un libro mucho más largo que sabe que le llevará más tiempo porque tiene mucha dificultad para mover los dedos y por momentos debe recurrir a herramientas de audiotexto.

“Tengo que ir combinando porque a veces también me quedo sin voz. Cuando me quedo sin voz, uso texto, y cuando me quedo sin manos, recurro al audiotexto. Además tengo afectadas las cuerdas vocales”, cuenta. en diálogo con El País.

Por el momento el libro está disponible en Amazon. Su autora está en busca de una editorial uruguaya que haga que sea más accesible en nuestro país. Toda la información referida a esta publicación se puede encontrar además en las páginas de Instagram @masespinasquerosas, @didi.san_ e @hijadelsolyosoy

Parte de lo recaudado por la venta será destinado a alguna de las asociaciones que se ocupan tanto del long covid como de la encefalomielitis miálgica. “Todavía no tengo decidido cuáles serán, pero está pensado para ayudar”, enfatiza Lourdes.

“Yo lo que quiero es que se sepa que hay una uruguaya que está en Barcelona hace más de 20 años, que está así y que a pesar de todo sigue adelante, con una historia de su abuela para contar que tiene gran similitud con la suya propia”, concluye.