Las polémicas terapias alternativas y estudio en Uruguay para relacionar problemas digestivos con autismo

INVESTIGACIÓN

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En la página web de Andreas Kalcker se repiten fotos de su rostro con una sonrisa blanca y reluciente detrás de sus ojos claros. Uno de los primeros videos que aparece lo muestra a él con una túnica en un laboratorio que es más parecido a una cocina y se titula: “Cómo hacer CDS”. En los más de 10 minutos de duración este alemán que se presenta como científico da a conocer en un perfecto español con una tonada extranjera cuáles son los utensillos que se pueden usar para generar “una reacción química inofensiva en casa” para consumir el dióxido de cloro o CDS, que él define como “mágico y milagroso”.

Posiblemente sean miles los padres de todo el mundo (también de Uruguay) que se han detenido en el sitio de Kalcker alguna madrugada en búsqueda de respuestas. Padres agobiados después de haber recibido la noticia de que su hijo fue diagnosticado con el Trastorno del Espectro Autista (TEA). ¿Por qué miran este tipo de videos y escuchan a un médico que practica métodos “alternativos” a la medicina tradicional? La página del investigador alemán tiene una cita en letras destacadas que lo resume: “Mi respuesta a la pregunta de cómo se puede uno atrever a dar dióxido de cloro a los niños es simple: pregunte usted mismo a los niños, porque ahora sí que son capaces de hablar y contestarle... Esta es la verdad”.

El protocolo de Kalcker es solamente uno -aunque quizá el más popular- de los métodos que prueban algunos padres con sus hijos con TEA. En la era de los mensajes instantáneos y con un flujo de información abrumante, ver un video de padres dando su testimonio sobre cómo su hijo comenzó a hablar o fijó la mirada en otra persona después de haber consumido CDS, fomenta el “animarse a probar”, dice Daniela, mamá de Franco, quien practicó el protocolo por un tiempo y lo dejó “porque se despertaba de noche algo alterado”.

La doctora Gabriela Garrido, grado cinco de la cátedra de psiquiatría pediátrica, dice a El País que en los últimos años tuvo que asimilar como parte de su trabajo “de todos los días” el tener que aclarar a los padres que tienen un hijo con TEA y van a la consulta “que no existe evidencia alguna de curas milagrosas”.

Y agrega: “En la medida en que aún tenemos incertidumbres sobre las causas y el tratamiento del autismo también se genere un terreno fértil para que aparezcan alternativas que son presentadas como increíbles, pero realmente solo provocan riesgos”. El protocolo de Kalcker, al igual que otras terapias que han ganado popularidad, se sustenta en la idea de que los niños no nacen con autismo, sino que lo adquieren a partir de la ingesta de ciertos alimentos durante los primeros años de vida. Por eso, algunos tratamientos buscan desparasitar al niño con compuestos químicos, seguido de la realización de enemas. Además, se suele acompañar el tratamiento con dietas estrictas en donde está prohibida la ingesta de gluten, harina, azúcar y soja entre otros alimentos.

Muchos padres están convencidos de que, debido a lo que pasa en el intestino, luego se alteran algunas funciones neurológicas que son reversibles con cambios en la dieta. A pesar de que los profesionales de la salud no están de acuerdo y aseguran que aún no hay una “correlación probada” entre lo neurológico y lo gastrointestinal porque el TEA se da por un diagnóstico “clínico y observacional, no orgánico ni biológico”, como explica el profesor grado cinco de la cátedra de neuropediatría Gabriel González, también es cierto que los médicos ven que estos niños “suelen tener más riesgo de celiaquismo o intolerancias a algunas proteínas de la leche de vaca o al gluten”.

En este sentido, Garrido dice que “sigue sin haber evidencia consistente” que explique el porqué detrás de las intolerancias o las alergias que los niños con TEA desarrollan con algunas comidas y ella misma es parte de un proyecto presentado por el Institut Pasteur en la Agencia Nacional de Investigación e Innovación (ANII), que busca estudiar la metagenómica a una población de niños con y sin autismo para comparar los indicadores de la microbiota intestinal.

Otra investigación para relacionar a lo digestivo con lo neuronal está a cargo de la empresa de biotecnología Enteria en conjunto con la Universidad ORT y comenzó hace algunos meses. El proyecto estudia la microbiota de niños con TEA y tiene como fin “trabajar en la búsqueda de posibles biomarcadores que en un futuro puedan colaborar en el diagnóstico de la condición, aunque no determinarla”. Ese proyecto ya consiguió una financiación de 1.500.000 de pesos de la ANII y se esperan resultados en uno o dos años.

“Vamos a trabajar con niños que estén diagnosticados con TEA y otros que no. Todos de seis o siete años. Con muestras de su materia fecal y la orina podemos ver algunos indicadores de su microbiota”, explica Pía Campot, cofundadora de Enteria. Para la investigadora, es “fundamental” realizar estudios locales sobre la microbiota de estos niños porque “los indicadores pueden alterarse según el tipo de población, la alimentación o los factores climáticos”. Aunque el proyecto no serviría para diagnosticar a niños a partir de los indicadores de su microbiota, sí significa “un paso más” en la investigación sobre los vínculos entre los problemas gastrointestinales y los neurológicos.

Francisco tuvo un desarrollo normal hasta los dos años. Decía algunas palabras como mamá, papá, “guau guau” y agua. “Nada nos llamaba la atención sobre él, solo cuestiones orgánicas”, cuenta su madre Adriana Asiaín. Desde que nació, Francisco tuvo diarrea. Eso sumado a más de una neumonía, vegetaciones y gripes de todo tipo. “Si mirás su historia clínica, él debe ser el niño que más horas pasó en la emergencia del mundo, pero nadie me daba bola y me decían que era normal que estuviese flojo al ir al baño”, dice la madre. En lo cognitivo todo iba bien hasta “un momento en el que se apagó”. Francisco dejó de hablar. Dejó de hacer contacto visual. Dejó de “conectarse con el mundo”, según su madre, quien agrega: “A mí me habían cambiado a mi hijo y no sabía dónde estaba. Era otro niño completamente distinto. Hasta el día de hoy me cuestiono dónde está el niño con el que conviví los dos primeros años”.

Al periodista Juan Miguel Carzolio y su pareja Florencia Bica, padres de Felipe, les pasó algo similar. A los 18 meses el niño redujo su vocabulario y “se aisló”, pero advierten: “Nos llamó la atención, pero quizá no enseguida por ser padres primerizos y todo lo de él lo veíamos como maravilloso”. En el control pediátrico del año y medio todo salió bien. El niño había crecido como esperado y los padres de Felipe ya estaban por salir de la consulta. En ese momento a Juan Miguel se le ocurre preguntarle a la pediatra sobre algunas actitudes que el niño había estado teniendo en casa. “Yo lo pregunté, pero no tenía la sensación que tenía Flor de que algo andaba mal y mi excusa era que yo de chico era así y después toda la vida mis amigos en broma me decían que yo era un poco autista. Cuando hice esa anécdota, la doctora tomó nota”, indica el padre del niño. En ese momento la pediatra le practicó a Felipe algunas pruebas estandarizadas: hacer un ruido fuerte para ver su reacción, llamarlo, pedirle que hiciera algunas cosas. Después de eso le dio pase a un neuropediatra. “Cuando planteamos las dudas, ella sabía lo que tenía que buscarle, pero es increíble que esas pruebas no las hagan como parte del control rutinario a todos los niños. Si no decíamos nada, hubiésemos perdido más tiempo”, explica Flor.

Las historias de los padres que tienen sospechas de que su hijo tiene TEA son muy similares. Algo les llama la atención. Lo explican. Pasan por varias consultas. Finalmente obtienen el diagnóstico definitivo. El problema está en los tiempos entre cada uno de estos pasos. Raquel Navarro hoy es la directora de la asociación Autismo en Uruguay, pero en 1996 cuando su hijo Fernando tenía tres años y se dio cuenta de que “era un niño diferente” recorrió un camino largo hasta llegar al diagnóstico final. Lo primero que le dijeron era que tenía TGD o Trastorno Generalizado del Desarrollo. “Los médicos ahí me decían que el TGD se iba a ir con un clic de un momento al otro. Nosotros esperábamos ese famoso clic que no apareció nunca”, dice. Como Raquel era “estudiosa y obsesiva” y no encontraba respuestas sobre la condición de Fernando aquí, decidió ir a Mar del Plata a un congreso informativo sobre TGD y autismo. “Fui por el TGD, para que me explicaran un poco más. La palabra autismo ni la miré en el afiche que me llegó”, sostiene y agrega: “Gracias a haber ido me enteré que Fernando en realidad tenía TEA y no TGD. Todo lo que mencionaban era como describir a mi hijo. Estuve tres días llorando, que fue lo que duró el congreso. Era terrible. Yo lloraba porque me daba cuenta que aquello no iba a hacer clic, no desaparecería. Uno no está preparado para eso y menos si te la vienen estirando tantos años”. Raquel asegura que en ese momento “nadie sabía nada” sobre esta condición y por eso el diagnóstico de su hijo llegó tanto tiempo después, algo que lamenta porque “perdió los mejores años de estímulo, que son los primeros”. Ahora, aunque el TEA es una condición más conocida, la mujer advierte que “aún hay problemas para diagnosticarlo en tiempo y forma”.

Para González, el experto en neuropediatría, “no conviene” dar un diagnóstico definitivo hasta los tres o cuatro años porque estos niños “pueden tener síntomas de TEA, pero existe la posibilidad de mejora y no es algo definitivo”. En este sentido, advierte que “en los primeros tres años de vida se forma el cerebro y ahí es cuando se juega el partido”. Por su parte, Garrido dice que ella es “más de la idea” de que sí se puede hacer un diagnóstico temprano. “Cerca de un 10 o quizá un 20% de los niños con síntomas de TEA pueden cambiar con el tiempo y abandonar esos rasgos. Es un porcentaje bajo. Recién después de los tres años es más estable el diagnóstico, pero eso no quita que podamos hacer diagnósticos tempranos”, sostiene. Además, los expertos creen que profundizar en los conocimientos sobre los problemas gastrointestinales de los niños con TEA podría servir como herramienta a sumar a la hora de dar un diagnóstico.

La sospecha sobre la condición del niño generalmente llega gracias a los padres y en segundo lugar se ubican los educadores, seguidos de los pediatras. “El pediatra no es experto, pero sí que ha mejorado mucho y hoy en día sabe algunos síntomas de riesgo con los que puede derivar al neuropediatra o al psicólogo”, explica González. Sin embargo, Lucía Machín pasó por una odisea para llegar al diagnóstico de su hijo Bruno y eso tuvo que ver con que él “todavía era muy chiquito”.

“Empezamos con las consultas al año y medio y el diagnóstico final fue el año pasado, cuando cumplió cinco. Antes no se animaban a decírmelo y había que esperar”, sostiene su madre y cuenta que a nivel familiar para quienes están alrededor del niño “conseguir un nombre o un rótulo para la condición es muy importante”. “Quizá hasta me hubiera ahorrado terapia yo y tomar ansiolíticos para dormir”, dice.

En el caso de Florencia y Juan Miguel, el diagnóstico dejó de ser buscado “desesperadamente” cuando ya era claro que se trataba de autismo. “Nos dimos cuenta que era mejor buscar las herramientas que necesitaba él y el título de su condición en sí no era tan importante”, explica la madre de Felipe. Una de las cosas “más difíciles”, según ella, es encontrar a profesionales que sepan comunicar bien las cosas. “Yo durante mucho tiempo me sentí mal por todo el tiempo que había perdido y en realidad era por no haber sido bien guiada. Llamé al prestador e hice quejas sobre los pasos a seguir en estos casos y creo que las escribieron en una máquina de escribir invisible”, se queja.

Daniela, por ejemplo, festejó hace algunos meses los tres años de Franco, su hijo, y aún no tiene el diagnóstico “100% definido” por “un tema económico”. A pesar de que notó los comportamientos típicos del autismo hace más de dos años, vio a los especialistas correspondientes en ese momento y Franco ya hace las terapias indicadas que son cubiertas por el Banco de Previsión Social (BPS), su mutualista no cubre lo que ella considera un “trámite” para conseguir el diagnóstico del niño. “Me piden que haga unas pruebas estandarizadas con una psicóloga en privado y lo dejé de lado porque lo tengo que pagar y no puedo ahora”, explica. A pesar de que los neuropediatras y psiquiatras son quienes suelen diagnosticar el TEA mediante observaciones clínicas, también es necesario contar con un formulario llamado Ados y una entrevista en profundidad con una psicóloga, llamada Adir. Las dos cosas tienen un costo de 3.500 pesos. No todas las mutualistas cubren los gastos de este tipo de procedimientos, algo que “preocupa” a todas las autoridades médicas de “los países más pobres”, según Garrido. “Todos los que estamos formados en esto pagamos mucha plata para hacerlo y luego no te dan las habilitaciones para formar a otros, es un tema de poder económico”, sostiene la experta en psiquiatría infantil, quien cuenta con la habilitación para hacer Ados y Adir.

Mientras los médicos advierten que los niños con TEA tienen más incidencia de padecer problemas digestivos, pero hacen hincapié en que aún no hay evidencia concreta, la industria de la medicina alternativa crece a pasos agigantados. “Vos salís de un consultorio con un neurólogo o un psiquiatra que te dio el diagnóstico y no sabés para dónde arrancar. Primero se te cae el mundo y después no tenés ni idea qué hacer, sumado a que está lleno de chantas que se quieren aprovechar de tu bolsillo”, dice Adriana, madre de Francisco. Ella es una de las que está convencida de que la condición neurológica de su hijo tiene que ver con sus problemas de alimentación. “Le saqué el gluten y empezó a hablar”, asegura.

Sin embargo, Garrido dice que es importante diferenciar entre “la verdad del caso” y “la verdad de la población” porque aunque “nadie discute la verdad de un caso concreto, no todos los casos confirman los estudios de población” con respecto a los cambios en la dieta y la mejora del TEA. “Yo veo que las dietas estrictas no siempre tienen fundamento y no vemos mejorías. Lo que sí puede pasar en los niños que suelen ir al gastroenterólogo es que, al incorporar una dieta concreta, tienen una mejoría en lo que es la irritabilidad o el sueño. Pero eso de que un niño empiece a hablar por una dieta no lo he visto nunca”, dice. Por su parte, la gastroenteróloga pediátrica Daniela Armas afirma que ha aumentado la proporción de niños con TEA que la consultan y generalmente se los trata con probióticos porque “ayudan al estreñimiento y mejoran la flora intestinal”, pero aclara: “A veces se les hace la vida imposible por sacarles una cantidad de alimentos cuando no tienen nada que les caiga mal, entonces deja de ser necesario”.

Según Armas, parte de los problemas que tienen algunos niños con TEA con la comida tiene que ver con que es frecuente que sean “muy selectivos” en su alimentación. “Hemos visto casos de niños que, por ejemplo, solo comen alimentos de un color o al servirles una carne con puré solo comen la carne o solo el puré”, sostiene la experta.

De todas maneras, hay madres que deciden probar diferentes cosas -recomendadas o no- con tal de que su hijo mejore. Daniela, por ejemplo, ahora está haciendo una dieta con Franco siguiendo las instrucciones de un médico que mira por YouTube. Pero antes probó otras cosas. “Hace un tiempo hicimos lo que se llama biomagnetismo. Es una señora que te pone imanes en los pies y hace un movimiento específico. Me lo hacen a mí y no al niño porque es imposible que se quede quieto y yo sirvo como antena. Así me lo explicaron. Te dicen orgánicamente qué es lo que tiene. Lo hicimos una vez sola y no me pareció muy creíble, pero ahora que seguí otras dietas me doy cuenta que era todo bastante real”, cuenta Daniela.
El precio de la consulta con la biomagnetista es 1.500 pesos y además está la opción de comprar los imanes por 800 pesos más. Pero el tratamiento más caro que hizo Daniela fue el que recomienda un pediatra argentino llamado Nicolás Loyacono. La consulta con el doctor -que cada tanto visita Uruguay para recibir a los de pacientes que tiene aquí- sale unos 130 dólares. El neuropediatra González indica: “Lo que está mal es los que quieren lucrar alrededor de esto vendiendo una cura cuando no es así. Eso se ve mucho y nosotros tratamos de dejar claro que hay que seguir el sentido común y las cosas que están probadas”.

La mamá de Francisco lo resume así: “Cualquiera que le toque esto sabe que no hay nada que no haría por su hijo y por verlo mejor. Lo que pasa es básicamente eso”.