El diagnóstico que arrastra barreras

El mundo de los no

Cada vez hay más niños diagnosticados con Trastornos del Espectro Autista, pero su inclusión social, educativa y el acceso a los tratamientos no es suficiente. Cansados de esperar, grupos de padres se ponen al hombro proyectos para mejorar el hoy y planificar su futuro.

Foto: Leonardo Mainé
Foto: Leonardo Mainé

Llega el diagnóstico y es como un vértigo. Son cuatro palabras, Trastornos del Espectro Autista, o una sigla, TEA, que la mayoría de los padres escuchan sin entender qué tipo de vida tendrán sus hijos, qué tipo de vida les espera a ellos.

Los padres repiten que las estadísticas son de un niño cada 100. Es decir, que es tan frecuente como el nacimiento de un pelirrojo. Pero entonces, ¿por qué les es tan difícil acceder a los tratamientos con técnicos especializados, que sean incluidos en un salón de clases; imaginar, algún día, que ese hijo podrá ir al liceo y, una ilusión: que trabajen?

Los padres que repiten las estadísticas en voz alta quieren cambiar el futuro de sus hijos y por eso, ahora, rifan lechones y caballos para pagar el asesoramiento de un técnico experto; se agrupan con desconocidos y forman centros terapéuticos; fijan reuniones con los maestros de los hijos de otros para instruirlos en cómo enseñarles. Se unen para denunciar que la inclusión educativa a veces es una farsa y que hay niños sin escolarizar. Se unen para planificar una currícula de secundaria, crear cooperativas de trabajo y residenciales para que, cuando ellos falten, los suyos no queden desamparados.

El esfuerzo del Estado no alcanza.

Para algunos expertos, nuestro país encara esta problemática al mismo ritmo que el resto del mundo, pero para otros está caminando a paso lento. Si debido a su prevalencia esta es un área de investigación que internacionalmente está recibiendo más inversiones que el cáncer, en Uruguay la situación es que aún faltan docentes y técnicos preparados en estos trastornos, y que es muy reducida la oferta de tratamientos que en otros países están funcionando bien. Por ejemplo, el tratamiento cognitivo conductual y la terapia ocupacional, que no están incluidos en el listado de prestaciones que el Estado financia y que tienen un costo de $ 20.000 mensuales.

Cómo llegar antes.

Al principio hay sospechas, puede haber culpas y siempre ocurre una peregrinación. La mayoría de las veces los síntomas son detectados por los padres, pero en el primer nivel de atención suceden historias como la de Andrés Pérez y su hijo Joaquín, en la que los médicos no percibieron anomalías de desarrollo y demoraron un año y medio en llegar al diagnóstico; o como la de Santiago Ferrando y su hijo Santino, al que diagnosticaron erróneamente con trastornos del lenguaje.

¿Quiénes son, cuántos son, dónde están las personas con TEA? En Uruguay nadie lo sabe. Los intentos de distintas instituciones para cuantificarlos fracasaron. Para aproximarse a una cifra, Gabriela Garrido, directora de la Clínica de Psiquiatría Pediátrica de la Facultad de Medicina en el Pereira Rossell, y coordinadora de la Unidad Especializada en TEA del mismo hospital, observó algunos datos de la Encuesta de Nutrición, Desarrollo Infantil y Salud que le permitieron estimar que el 0,9 % de los niños menores de tres años son autistas.

Este porcentaje nos ubica entre las estadísticas internacionales que revelan que, si unas décadas atrás un niño cada 1.000 tenía TEA, hoy es uno de cada 100. Y sigue aumentando.

De acuerdo a un estudio del que participó la clínica que dirige Garrido, la brecha entre que surgen síntomas y se diagnostica es de 24 meses: un resultado mediano en el promedio de América Latina, que va de 18 meses a 37. Pero cuando se trata de TEA el tiempo es oro. Este diagnóstico puede captarse desde los 20 meses de vida y por eso se incluyeron en el carné del niño alertas para la detección temprana. También se insiste en un control del desarrollo a los cuatro meses, a los 18 meses y a los 24. "Ya no alcanza con medir, pesar y ver cómo come el bebé. Necesitamos evaluar su desarrollo en distintas áreas, en especial en la comunicación social", explica.

Además, Pediatría incluyó módulos teóricos sobre autismos y, junto a Psiquiatría, tienen un proyecto de telemedicina con ateneos clínicos mensuales, donde los representantes del primer nivel de atención plantean consultas. Todo esto, opina Garrido, generó una mejoría en el descubrimiento temprano.

Pero no alcanza.

Familias a la obra.

Algunos padres viajan a Argentina en busca del diagnóstico. "Allá tienen 40 años de experiencia y aplican pruebas estandarizadas puntuales de TEA", dice Ferrando, el padre de Santino, que vive en Tacuarembó. En Argentina también se recurre al tratamiento cognitivo conductual, que el Estado sí cubre. "Varios hacemos el plan terapéutico allá, buscamos a los técnicos de acá y los ayudamos a formarse".

En el interior, es habitual que los pacientes se trasladen hasta la capital departamental o hasta Montevideo para las consultas médicas y sesiones de terapias. Los técnicos que hay en las ciudades son escasos y no suelen trabajar en conjunto, mientras que algunos tratamientos ni siquiera están disponibles. "Perdemos un día de trabajo para llegar cansados a la consulta, con el niño fuera de su eje, en medio de una crisis por el estrés del viaje; los médicos los ven en ese estado y no pueden hacer una evaluación correcta, lo que ha provocado que a veces se excedan en la medicación", relata Pablo Efimenco, padre de Gabriel y de Bautista, dos niños con TEA que crecen en Bella Unión.

Por eso, él y otros padres quieren fundar el centro terapéutico Norteazul al que asistirán 17 niños. La tendencia fuera de Montevideo es reunirse entre padres, armar una asociación civil, registrarla en el Ministerio de Educación y Cultura y crear un centro que reúna a todos los técnicos en un mismo lugar. Funcionan en San José, Durazno, Tacuarembó, Mercedes, Florida, Young. Algunas logran convenir con el Banco de Previsión Social, que otorga ayudas extraordinarias para tratamientos, y con el INAU, que desde 2003 contribuye económicamente con seis centros que atienden a 164 niños y adolescentes.

Ferrando, miembro fundador de Atatea, que funciona en Tacuarembó desde hace dos años, argumenta:

—Si el sistema no está aportando una mirada integral y actualizada para tratar el autismo, lo tenemos que hacer los padres. Estamos imitando el modelo de lo que hicieron en España, en Estados Unidos, en Argentina. Y nos está dando buenos resultados.

Para pagar el alquiler y los sueldos venden ropa, organizan excursiones y cenas show. Esta semana, rifan un lechón y un caballo para traer a una terapista ocupacional argentina que instruirá a padres, técnicos y docentes.

El problema de esta iniciativa, dice Andrés Pérez, hasta hace poco presidente de la Federación Autismo Uruguay, es que estos cupos son ampliamente superados por la población que los necesita.

Un lugar en la escuela.

La llegada de una perra de asistencia mejoró la comunicación de Santiago. Foto: M. Bonjour
La llegada de una perra de asistencia mejoró la comunicación de Santiago

En una casa de ensueño, en un barrio familiar de Montevideo, ocurre esta escena: un abuelo abre el portón de entrada, una madre invita a pasar, un hijo aparece y pone el cachete para saludar cuando la madre se lo indica; el padre trae a una perra labradora, el hijo la mira, se enciende, le grita su nombre —"¡Ámbar!, ¡Ámbar!"— y corre detrás de una pelota que también persigue la perra. La madre dice que van a salir a pasear, a la perra le ata un chaleco con una correa que agarra al niño por la cintura. Ya están en la vereda, el hijo camina y gira su cuerpo una, dos, tres veces y cuando lo hace mira a su padre a los ojos y lo llama. Le extiende la mano para que él le dé la suya.

Un año atrás, la vida de esta familia era otra.

Santiago, el hijo, casi no hablaba. No sabía cómo expresarles a sus padres lo que quería, no podía cruzar una calle en línea recta. Hasta que llegó Ámbar. Este podría ser, entonces, el inicio de una etapa nueva, pero para los niños TEA cualquier paso adelante en su inclusión puede convertirse, de un momento a otro, en uno hacia atrás. Sus padres hablan de "pelear", de "luchar", de "batallar" para conseguir un sí, porque el de los autistas, todavía hoy, es el mundo de los no.

Se encuentran con barreras donde menos las esperan.

—Dentro de unos meses va a empezar nuestro verdadero periplo, porque el próximo año Santiago tiene que entrar a escuela común y yo ya sé lo que nos espera para que lo acepten —dice la mamá, Susana Acevedo.

La inspectora Nacional de Educación Especial, Carmen Castellano, está sentada de espaldas a la obra del que será el nuevo edificio de la escuela número 231 para niños y adolescentes con TEA y otros con psicosis; una construcción de ladrillo, vecina de la escuela de sordos. La mudanza será en noviembre.

Esta, y su par en Salto, la 216, ambas creadas en 1988, son las únicas escuelas especiales que no han podido reducir a la mitad su matrícula a lo largo del último año. La inspectora lo reconoce y se lamenta con un chistido. El objetivo inclusivo del Consejo de Educación Inicial y Primaria (CEIP) tropieza con el enorme obstáculo de que, así como faltan técnicos, faltan docentes preparados en autismo. Hay cursos y capacitaciones que el CEIP organiza con recurrencia, pero las especializaciones en el Instituto Magisterial Superior no se dictan desde 1992.

De los pocos maestros especializados que quedan, nueve trabajan en las aulas de la 231 con los 84 alumnos matriculados y otros tantos que están iniciando un proceso de posible ingreso, porque están sin escolarizar. Además, hay otras cuatro maestras de apoyo itinerante que trabajan con 80 alumnos que comparten la matrícula con escuelas comunes (públicas y privadas), a los que ven al menos dos veces a la semana. A este equipo se le suman dos talleristas.

Pero no alcanza.

Aunque la matrícula quiere reducirse, la realidad es que los niños siguen llegando. Y, ¿qué pasa con los que necesitan ingresar y no hay lugar?

—Eso es algo a resolver. Este año tuvimos tantas solicitudes que durante un tiempo no pudimos darles respuesta por falta de recursos humanos y porque el edificio es muy chico. Recibimos dos cargos de cuatro horas, y no de seis como es lo habitual en educación especial. Entonces, deshicimos el turno de seis horas y armamos dos turnos de cuatro para recibir a más niños —cuenta Virginia Bueno, directora de la escuela.

La 231 tiene forma de laberinto y sus clases reúnen a niños de cuatro hasta 17 años. No están organizados por grado, sino por su forma de funcionar. La directora abre cada una de las puertas y los escenarios son distintos: en un salón hay cinco alumnos aprendiendo a sumar, en otro un niño tararea una canción que el profesor de música toca en la guitarra; en el aula de al lado una maestra le muestra láminas a un pequeño que, concentrado, no voltea para ver a las visitas; en el siguiente salón un grupo más grande cuenta cómo estuvo la clase de natación: un niño habla sin parar y el resto lo escucha; en el corredor, un varón camina aleteando sus brazos y una maestra lo sigue.

Bienvenidos, pero no.

Si en la punta de una línea está el color blanco y en la otra el negro, todos los grises del medio podrían explicar la cantidad de variables que tiene el autismo. Aquellos niños que van a la 231 son los que no "se beneficiaron" de la escuela común, dice la directora, y agrega: "La primera opción no es matricularlos aquí. Hay niños que están haciendo la escolaridad compartida para pasar a la común definitivamente, y hay otros que aunque pasen por la escuela especial no significa que van estar acá estancados; algunos podrán egresar".

Para facilitar la inclusión educativa el CEIP apostó al proyecto Red Mandela, con el apoyo de Unicef y la asistencia técnica del Instituto Interamericano sobre Discapacidad y Desarrollo Inclusivo, que reúne a jardines y escuelas que cuentan con recursos de educación especial y salas docentes donde se puede consultar a profesionales. En 2014 eran 10, ahora son 72. "En algunos hemos logrado procesos muy potentes y en otros no. Les pedimos a los padres que nos digan cuando ocurran estos casos para analizar la situación, porque la inclusión requiere un cambio de mentalidades", dice Castellano.

En la puerta de la 231, Cristina Espina posa para una foto junto a su hijo Tiago, que mira a la cámara y muestra todos sus dientes. Cuando se despide, la madre cuenta que acaba de realizar una denuncia ante Unicef y la Institución Nacional de Derechos Humanos (Inddhh) porque asegura que en la escuela de la Red Mandela a la que asiste su hijo —con matrícula compartida con la 231— "la inclusión es una farsa".

—Desde el primer CAIF, pasando por un jardín privado, hasta la escuela común, a Tiago nunca lo aceptaron. Ellos dicen que no pueden enseñarle, pero en realidad están diciendo que no quieren.

Tiago lleva todo el año en período de adaptación, asistiendo solo dos veces por semana, una hora y 15 minutos cada día. "Los técnicos y médicos dicen que no ven inconveniente en que aumente la cantidad de horas, pero la escuela dice que no, me muestran fotos de unos pellizcos que le hizo a la maestra cuando estaba pasando por un mal momento de salud, me dicen que estoy peleada con el mundo y que no entiendo que él no puede".

Cristina Espinosa denunció a la escuela común a la que asiste su hijo Tiago por no aumentarle la cantidad de días y horas en el salón. Foto: L. Mainé
Cristina Espinosa denunció a la escuela común a la que asiste su hijo Tiago por no aumentarle la cantidad de días y horas en el salón. Foto: L. Mainé

En 2017 la Inddhh recibió 15 denuncias por discriminación en acceso a la educación. "Lo que se hace es integrarlos como objetos y cuando surge una dificultad de adaptación, en vez de trabajar con ellos la escuela plantea el pase a otra institución", opina Juan Faroppa.

Castellano reconoce que la inclusión está funcionando mejor en el interior del país. Allí, la estrategia de las asociaciones es acompañar el ingreso de cada niño a la escuela o al liceo y no dejar a los padres solos lidiando con la institución. Son ellos los que forman a los docentes para trabajar con sus hijos, dice Ferrando.

Pero no alcanza.

Hay un porcentaje de niños que ni siquiera así logra estudiar. Andrea Crosa, de la Asociación Maragata de Padres de Autistas y centro Florecer, coincide en que la inclusión es un proceso largo, pero sabe que a su vez es "desesperante" porque "el tiempo de los niños es hoy". Dice: "Hay niños sin escolarizar porque las escuelas no pudieron sostenerlos". En San José cuenta cinco de estos casos. Allí aún no llegó la Red Mandela.

Como las denuncias surgen semana a semana, el Grupo de trabajo sobre educación inclusiva difundió un formulario para cuantificar estos casos y de esa manera visibilizar el problema.

Torcer el futuro.

Ahora el que se prepara para un nuevo periplo es Andrés Pérez, porque su hijo Joaquín deberá empezar en dos años el liceo y, ¿cuántos niños con TEA logran una continuidad educativa? Castellano y la directora Bueno dicen que esto se discute con los padres y que la escuela siempre sigue los pasos de los que se van. Casos exitosos hay, pero son pocos.

Pérez y Susana Acevedo, la mamá de Santiago, el dueño de Ámbar, idearon un proyecto para que un grupo de seis niños pueda cursar secundaria en una escuela especial que les abrió las puertas. Están esperando una reunión con la ANEP y el Codicen. Si nadie adapta la currícula para sus hijos, ellos están dispuestos a hacerlo. Además, quieren generar una cooperativa de trabajo para su inclusión laboral. "Nuestro desvelo es qué va a ser de nuestros hijos cuando no estemos", confiesa Pérez.

Otro grupo de padres también golpeó las puertas de la ANEP pero para presentar un proyecto de centros diurnos con talleres y una residencia permanente para los adultos con dependencia severa. La psiquiatra Garrido respalda a estos padres cuando advierten que la ley de salud mental no contempla una modalidad específica para las personas con TEA y que su convivencia con otros pacientes psiquiátricos no los beneficiaría.

Daniela Rodríguez, madre de dos niños autistas, aprendió a no pelearse con el diagnóstico de sus hijos, pero no quiere darle tregua a un futuro en el que ellos terminen solos y en un hospicio, como le sucedió al hijo de un amiga, que tras una crisis grave fue internado, tiene piojos, está sucio, le cambiaron la medicación y su madre solo puede verlo una vez cada 15 días.

Dice:

—Si pasa eso yo me muero y los mato conmigo, porque no lo concibo. ¿Sabés lo que pasa? Que nosotros necesitamos una ley específica como tienen otros países, pero no nos escuchan. Esto es una bola de nieve, y los muchachos crecen y la bola crece, y si el Estado no toma este problema con la seriedad que se debe nuestros hijos van a terminar encerrados con personas que no son como ellos, perdiendo las capacidades que tienen. Y eso no es justo.

Un encuentro de expertos para discutir el futuro

El 29, 30 y 31 de octubre se llevará a cabo en el Radisson el primer congreso internacional de Trastornos del Espectro Autista en Montevideo, que tiene como consigna comunicar conocimientos científicos y cómo llevarlos al hogar. En el encuentro se presentarán trabajos científicos, casos clínicos, intervenciones originales, relatos de experiencias y desarrollos de tecnología por conferencistas de Estados Unidos, Francia, Venezuela, Argentina, Sudáfrica, entre otros. Los ejes de la conferencia estarán centrados en la detección e intervención temprana, la educación inclusiva y cómo pensar una adolescencia y adultez. La última jornada será dedicada a las familias y el costo de inscripción es de $ 300.

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