La discapacidad la tenemos las instituciones, los espacios, las propuestas y las ofertas, no las personas. 

Mi madre nos decía ‘Carl, ponte tus zapatos. Oscar, ponte tus prótesis’ entonces crecí pensando no que tenía una discapacidad, sino que tenía un par de zapatos diferentes”.

Oscar Pistorius

En 2020, en una de las clases que dicto en la Universidad, tuve de estudiante a Nicolás, un inquieto y talentoso joven artista con discapacidad. Desde el primer día este proceso fue un aprendizaje profundo. El de mí pero más que nada yo de él. Conocí un mundo lejano y ajeno, conocí la discapacidad en su más amplio espectro y fue en ese mismo momento que decidí hacer algo más, por Nico y por aquellas personas que hoy en día viven en situación de discapacidad.

La Unesco establece que “toda persona tiene derechos culturales, el derecho a la ciencia y el derecho a la protección de los intereses de autoría. Estos garantizan el derecho a participar y disfrutar de los beneficios de la cultura y la ciencia, y se refieren a la búsqueda del conocimiento, la comprensión y la creatividad humana. Estos derechos son una parte importante de la armonía social y están estrechamente relacionados con los derechos a la educación y a la libertad de pensamiento, de conciencia y de religión. Los derechos culturales no pueden, sin embargo, ser utilizados como justificación de prácticas que discriminen a grupos específicos o violen otros derechos humanos”. El Artículo 15 del Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales compromete a los Estados a que todo ciudadano participe de la vida cultural. La pregunta aquí es clara, ¿estamos todos los ciudadanos en igualdad de condiciones para acceder a la vida cultural?

En una reunión con la Unión Nacional de Ciegos del Uruguay les invitamos a venir a una función del Ballet Nacional del Sodre y les preguntamos qué necesitan para que eso sea posible. Glicina, persona ciega miembro de la UNCU, dice que necesitan audio descripción e inmediatamente nos ponemos a trabajar con una frase que ella nos comparte: “jamás imaginé que este día iba a llegar”.

A nivel mundial, uno de cada ocho adultos vive con una discapacidad. Es decir ¡más de mil millones de personas! En América Latina y el Caribe, la proporción es similar; las personas con discapacidad representan alrededor del 13% de la población. En un estudio reciente realizado por The Audience Agency (Londres) a nivel mundial sobre consumo cultural por parte de las personas con discapacidad, vemos una diferencia sustancial en muchas de las prácticas. Desde irse de vacaciones a otro país hasta asistir a un espectáculo presencial, el consumo es siempre menor. Sin embargo, el consumo de contenidos digitales es significativamente mayor en personas con discapacidad. Ha sido durante mucho tiempo el espacio de acceso a estos contenidos: 74% en comparación con el 48% para menores de 25 años; 58% en comparación con el 36% de los mayores de 25-64 años y el 26% en comparación con el 22% de los mayores de 65 años.

Entonces, con toda esta información, las políticas públicas deben entender que la discapacidad la tenemos las instituciones, los espacios, las propuestas y las ofertas, no las personas. Si alguien quiere venir a ver un ballet, es su derecho acceder a la propuesta y es la institución la que debe eliminar la barrera.

Para llevar adelante estas políticas, necesitamos realizar ajustes razonables y diseño universal. Debemos pensar cambios sobre el entorno que permita a una persona con discapacidad gozar de la misma accesibilidad y participación que los demás. El ministro Pablo da Silveira, por ejemplo, recientemente anunció un profundo estudio de la accesibilidad en museos del MEC para realizar los ajustes necesarios en esos espacios. El Sodre deberá atravesar profundos cambios en el Auditorio Nacional que hoy en día no es accesible para funcionarios y artistas generando una barrera edilicia pero también en la manera que pensamos a nuestros colaboradores. El enfoque de diseño universal implica planificar las necesidades de una población diversa desde las fases iniciales del proyecto, de modo que el proyecto o entorno final sea accesible y fácil de usar para una población diversa, incluidas personas con discapacidad.

Las personas con discapacidad han visto reducciones sustanciales en la actividad de ocio durante COVID, y ya era muy poca la oferta. Además, han estado más comprometidas con lo digital y parece probable que lo estén en el futuro, pero esto se debe en gran parte a las barreras que enfrenta la asistencia en persona, la baja oferta y la poca política inclusiva y accesible. Hacer esta tarea no es sencillo y no tiene que pensarse desde la perspectiva de diversificar los públicos. Al contrario, es un acto de justicia que hace tiempo debería haber sucedido en las instituciones públicas. Todos deben tener acceso a la cultura, democratización de verdad implica pensar en quienes no están accediendo y hacer todo lo que esté a nuestro alcance para incluirlas. Pero se debe hacer hablando con ellas, incluyéndolas en el diseño con empatía y escucha profunda. Si no lo hacemos veremos un marcado aumento de la desigualdad de acceso a la cultura. También destaca la importancia de continuar con los canales digitales, ya que eliminarlos agravaría la injusticia. El compromiso cercano con los miembros de la audiencia con discapacidad, junto con activistas, artistas y expertos en discapacidad, también es clave para garantizar una recuperación inclusiva. Las personas con discapacidad deben participar de todo el proceso con la máxima “nada sobre nosotros sin nosotros”. ¿Qué piensan? ¿Cómo lo viven? Solo los usuarios puedan dar la información certera para que estas políticas sean relevantes.

Somos nosotros, como diseñadores de política pública que debemos poner recursos para que esto suceda, donde se garanticen los derechos de todos. Pero no es a través de políticas paternalistas que esto sucede, es generando más y mejor autonomía para los usuarios.

Si no logramos ver que la inclusión es la llave para una mejor sociedad, estaremos dejando a muchos uruguayos atrás y eso sí que es una discapacidad.