RARE Party vuelve a Lotus en una segunda edición a beneficio de la investigación de enfermedades genéticas poco frecuentes

La iniciativa es impulsada por Agustina Fernández Giambruno, una madre uruguaya que, a partir del diagnóstico de su hija con una variante genética poco frecuente, comenzó a trabajar junto a familias de diferentes países para promover la investigación y la búsqueda de tratamientos. Así creó CURE GABA-A, una red internacional de familias que trabaja para mejorar la calidad de vida de quienes padecen esta condición

La organización impulsa diferentes líneas de trabajo vinculadas con la investigación científica, el acceso de pruebas genéticas que permitan mejorar los diagnósticos y el desarrollo de nuevas alternativas de tratamiento. También promueve la inclusión educativa, brinda información y acompañamiento a las familias y busca generar mayor conocimiento sobre estas enfermedades.

RARE Party regresa a Lotus con una segunda edición a beneficio de CURE GABA-A, para recaudar fondos destinados a la investigación de enfermedades genéticas poco frecuentes y la búsqueda de tratamientos. Una vez más, Laboratorio LAC se suma como sponsor de la iniciativa mediante la donación de estudios de exoma completo, que serán destinados a niños que necesitan acceder a un diagnóstico genético en Uruguay.

Además, la iniciativa busca que más personas conozcan estas enfermedades y las dificultades que enfrentan las familias para acceder a un diagnóstico y a una atención adecuada.

Las entradas están disponibles a través de www.cobraticket.uy