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Mitos y realidades del Síndrome de Asperger

¿Son superdotados quienes tienen esa condición? Recientes declaraciones del empresario Elon Musk vuelven a poner el foco en este Trastorno del Espectro Autista.

Antonio Ripoll
Antonio Ripoll tiene Síndrome de Asperger y conducirá la serie documental "Bichero". Foto: Francisco Flores.

“Todo lo que he hecho desde que empecé con esto ha sido intentar retribuirle el favor a la fauna de haberme sacado de muchas situaciones tan oscuras, como bullying y discriminación, como las que pasé de chico. Y al mismo tiempo, también lo he hecho para tratar de conservar a esa fauna silvestre, porque sin fauna no tenemos futuro”.

Las palabras son de Antonio Ripoll (21 años), divulgador de la vida animal silvestre nacional desde su cuenta de Instagram (Urugwild, con algo más de 9.000 seguidores), presentador de una futura serie de televisión documental llamada Bichero y diagnosticado con Síndrome de Asperger (SDA).

El SDA estuvo en la agenda periodística hace un par de semanas cuando el empresario tecnológico estadounidense Elon Musk dijo tener dicho síndrome en un programa de televisión, Saturday Night Live: “Es un honor ser el anfitrión de SNL. Realmente lo pienso. A veces, tengo que decir eso, para que la gente sepa que realmente lo pienso. Eso es porque no siempre tengo una gran variación en la entonación de la voz cuando hablo (…) Esta noche estoy haciendo historia como el primer anfitrión de este programa con SDA. O al menos el primero en admitirlo (…) Déjenme decirles mi visión para el futuro: creo que va a ser un futuro de energías renovables. Y creo que la humanidad debe convertirse en una especie interplanetaria, exploradora del espacio (…) Si yo pusiera eso en Twitter, no pasaría nada. Pero a veces tuiteo cosas como ‘69 días luego del 20/4 de nuevo. Ja ja’. Me pareció divertido. Por eso le puse ‘ja ja’ al final. Sé que a veces digo o publico cosas raras. Pero eso es solo la manera en la que mi cerebro funciona”.

Elon Musk. Foto: AFP
Elon Musk. Foto: AFP

En esa parte del monólogo inicial, el empresario dio alguna pista sobre su síndrome, uno que también tiene la activista ambiental sueca Greta Thunberg. En particular, el comentario de Musk aludió a las repercusiones sociales que puede tener ese síndrome. Por un lado, su alocución parece confirmar una de las características de muchas personas con SDA: la mayor o menor dificultad que se tiene en la comunicación. A veces, los enunciados de estas personas pueden sonar, como dice Musk, “raros”. Otras, pueden ser directamente ofensivos.

Por el otro, que fuera justamente Musk —un empresario famoso por sus proyectos tecnológicos de avanzada, casi futuristas— el que “saliera del closet” e hiciera visible una condición que hoy se incluye entre los Trastornos del Espectro Autista (TEA), quien pudo haber reforzado uno de los estereotipos asociados al SDA: que quienes lo tienen son mayoritariamente “superdotados” o con rasgos de genio en algún área. Y no siempre es así.

Para tratar de definir con la mayor exactitud posible el SDA, y despejar eventuales mitos en torno al síndrome, Revista Domingo consultó, entre otros, a la psiquiatra pediátrica Cecilia Amigo, que también es catedrática en el Hospital Pereira Rossell. Ella explica que el SDA es “una condición que afecta el neurodesarrollo. Desde el año 2013 está incluido en los TEA pero todavía hay un debate al respecto: hay gente que entiende que no debe estar dentro de los TEA”.

Lo que sí es verdad, agrega, es que hay núcleos en común entre el SDA y otros TEA. Uno de ellos es la dificultad en la comunicación social, que se da en distintos grados y que tienen que ver con la decodificación de gestos y miradas, la comprensión de convenciones sociales, los estados afectivos de otras personas y sus intencionalidades. Todo eso, en palabras de la psiquiatra consultada, es lo que “llamamos cognición social” y es “lo que guía y rige las acciones, intenciones y deseos de otras personas”. Dicho de otro modo y para volver a Musk: las interacciones sociales de las personas con SDA pueden resultarle extrañas, como fuera de un foco socialmente aceptado, a aquellos que no tienen esa condición.

Mariela Gavranic es psicóloga y especialista en educación inclusiva. Actualmente está redactando un artículo científico y prepara un nuevo libro sobre los TEA. Gavranic define al SDA de la misma manera que Amigo: una condición que afecta al neurodesarrollo.

“Es algo con lo que se nace, tiene un componente genético importante. No es algo que uno se contagia o contrae”, comenta Gavranic, que tiene un hijo con SDA. Dice que cuando se enteró de lo de Musk, le “impactó”. “Por un lado, pensé ‘qué suerte’, porque ayuda a visibilizar el tema, pero también me pregunté quién lo habrá diagnosticado, si fue un profesional o si se autodiagnosticó. La web tiene demasiada información y los tests de SDA están al alcance. Me ha pasado de que vengan pacientes que ya se autodiagnosticaron ellos”, relata, pero luego agrega que no cree que un empresario tan destacado y notorio lo haya hecho para llamar la atención. Más bien, supone que debió contar con asistencia profesional.

Intereses restringidos

El hecho de que el síndrome venga desde el nacimiento, subraya Gavranic, hace que en el cerebro de la persona con SDA haya áreas específicas en las cuales hay “alteraciones”. Se trata de alteraciones “cualitativas”. Esas alteraciones se dan principalmente en tres aspectos: las interacciones sociales, la comunicación de emociones y sentimientos y, finalmente, la existencia de una “gama” de intereses restringidos. “Digo ‘gama’ porque esos intereses varían de persona a persona. Musk posiblemente se haya interesado por la tecnología, por los sistemas complejos, y montó una gran infraestructura en torno a eso”.

La psicóloga vuelve al tema de los “intereses restringidos”. Respecto a eso, dice, la persona con SDA a menudo se “rigidiza”. “Le interesa eso y solo eso”, acota la psicóloga y luego pregunta: “¿En qué los convierten esos intereses restringidos?” La respuesta es inmediata: “En pequeños sabios. En eruditos en una materia. Digo ‘pequeños’ porque esos intereses se ven habitualmente desde muy chicos”.

—¿Siempre se da eso en personas con SDA? ¿Que presentan rasgos que algunos interpretan como de “superdotados”?

—No, no siempre. Se ha constatado que no todos son “pequeños genios” o eruditos. Puede que sea frecuente, pero no se da en todos los casos. Estoy por terminar un artículo científico y de editar un libro que se va a llamar “Adult TEA”, en donde voy a decir que el mismo SDA forma un espectro dentro del TEA. Porque hay tanta variabilidad de personas con SDA como hay personas. Mi hijo es distinto a Elon, él es distinto a otros y así sucesivamente”.

Amigo dice algo muy parecido: “Dentro de los TEA (la noción de ‘espectro’ tiene que ver con la ‘gradación’ en la que se presentan los síntomas), no hay una persona igual a otra. Es como si uno tuviera toda la gama de colores que va desde lo más claro hasta lo más oscuro, pasando por todos los grises”.

En la punta de menor severidad del espectro, añade la psiquiatra a Revista Domingo, está el SDA: “Chiquilines con buen potencial cognitivo, que manejan una gran cantidad de información muy precisa sobre algunas temáticas que a veces son poco comunes para la edad”. Otro término frecuente para referirse a quienes se hallan en esa punta del espectro es que son personas con autismo de “alto funcionamiento”.

Amigo también es consciente del estereotipo que dice que las personas con SDA son “superdotados” y tal como Gavranic advierte que eso no siempre es así. “Un lugar común es decir o pensar que son muy inteligentes, pero la noción de inteligencia es compleja, porque abarca muchos dominios diferentes. De repente uno es muy bueno en algunas cosas y no tanto en otras. Es que el desarrollo de los individuos es muy heterogéneo y también hay que ver cuán funcional es lo que uno sabe. Buscarle la vuelta para que eso tenga utilidad para uno”.

Interacciones sociales

Trastorno del Espectro Autista
Foto: Shutterstock.

En esta área, Cecilia Amigo señala que en los casos más severos de los TEA hay grandes dificultades para los vínculos, pero que en “todos los casos”, las relaciones sociales se ven afectadas, en mayor o menor medida.

Si bien hay muchas cosas que se van aprendiendo con el paso del tiempo, la experta señala que las habilidades para vincularse siempre están, más o menos, comprometidas y que eso no tiene que ver con los intereses que tiene la persona con SDA.

Que esas habilidades estén comprometidas genera, en algunos casos como mencionaba Musk, que haya desconciertos en el interlocutor. En otras ocasiones, puede pasar que algunos, en diálogo con personas con SDA, se ofendan. “A veces, son demasiado francas y eso puede resultar ofensivo. No tener la habilidad de decodificar al otro puede llevar a eso”. Un ejemplo: una persona con SDA puede llegar a decirle a alguien: ‘Comiste cebolla porque tenés un aliento horrible’. Un comentario así puede, claro, ofender, pero Amigo remarca que no hay tal intención. “Eso complica los vínculos”, dice la experta y también responde inequívocamente “no” a la pregunta si las personas con SDA tienen propensión hacia la agresividad o violencia.

“Mucha gente se equivoca y confunde SDA con otros trastornos”, agrega por su lado Gavranic y también comenta que, por lo general, personas con esos otros trastornos (bipolaridad o esquizofrenia, por ejemplo) no suelen tener intereses tan restringidos y específicos como los que puede tener una persona con SDA. “Esos intereses los hacen ser únicos, porque a veces son obsesivos, casi fanáticos. Mi hijo, por ejemplo, desarrolló un interés muy marcado por la tecnología, por equipos de audio, luces psicodélicas, lámparas de lava. Todo lo que sea tecnología ‘rara’, él lo tiene”.

Gavranic también aporta que a la persona con SDA le cuesta empatizar y comúnmente evita expresar emociones: “Si un amigo tuyo presenta alteraciones en la comunicación de emociones y sentimientos (por ejemplo: no le gusta decir ‘te quiero, amigo’’) es posible que tenga SDA. Pero nada está escrito en piedra. Puede que sí, puede que no. Cada caso es único, remarcan tanto una experta como la otra.

Pasión por la fauna autóctona

Antonio Ripoll empezó a apasionarse por el reino animal de chico. Y dicho reino le ayudó a atravesar períodos que, como él ya dijo, fueron “oscuros”. La escuela y el liceo fueron, para él, una experiencia que a menudo era dolorosa.

En las clases, recuerda, sentía el impulso de querer volver a su casa para regresar a zambullirse en los videos, libros, artículos y series que trataban sobre el mundo animal. Acumuló tantos conocimientos sobre todo tipo de “bichos” que, como una vía de escape mental, empezó a dibujarlos en clase. “Me sentía muy incómodo. Lo único que quería era volver a casa para seguir leyendo y viendo videos sobre las especies animales. Furtivamente, mientras otros anotaban, arrancaba una hoja de papel y pasaba los pensamientos que tenía en la cabeza, para no agobiarme tanto. Dibujaba los animales que tenía en la cabeza, de todo tipo”.

Y rememora: “A medida que fueron pasando los años, fui dibujando cada vez mejor, con mayor detalle. Tampoco es que fuera Leonardo Da Vinci, ¿no? Pero se me daba bastante bien”.

Una vez, sigue relatando, vio un video en el cual se le preguntaba a muchos niños uruguayos cuáles eran sus animales preferidos y casi todos respondían cosas como “león”, “hipopótamo”, “elefante”. Prácticamente ninguno de los consultados mencionaba un yacaré o un chajá. Él, recuerda ahora, era igual. Había aprendido mucho sobre animales de otras zonas del mundo. “Pero después de ver tanto de lo de afuera, empecé a mirar lo que tenemos nosotros. Que no tengamos la biodiversidad que tienen otros países no quiere decir que nuestra fauna no sea increíble. Mi padre me dijo una vez que la humildad es una característica de la grandeza. Ver y estudiar la fauna más allá de nuestras fronteras me enseñó a apreciar lo que tenemos en Uruguay”.

Cuando terminó el liceo, ya no sentía la necesidad de dibujar un animal tras otro y se preguntó qué hacer con esa pasión. La respuesta la encontró en la fotografía. Al principio, sacaba fotos con unas cámaras que él define como “camaritas digitales berretas”. Cuando le regalaron su primera cámara (“semiprofesional”, dice), la cosa empezó a tomar otro cariz, uno más metódico. Sus habilidades con la cámara fueron en aumento. Y ahí se abrió una cuenta de Instagram a la que bautizó Urugwild y que le permitió desarrollarse como fotógrafo y también divulgador de la fauna autóctona.

“Creé Urugwild como una ventanita, para mostrarle al mundo (porque es una cuenta bilingüe, en español e inglés) lo que tenemos. Tuve el privilegio de poder aprender mucho y no me lo iba a quedar solo para mí. Por eso lo comparto. A través de la cámara encontré mi voz, pude mostrar mi punto de vista”.

Antonio Ripoll
Foto: Urugwild. 

Ahora que se encuentra preparando la conducción de Bichero, siente una “satisfacción extra”. “Mostrarle a Uruguay de lo que es capaz tan solo uno de nosotros tal vez ayude a ver de lo que somos capaces todos nosotros, si se aprende a entendernos de la manera correcta”.

—¿Cómo te hace sentir que vas a ser el presentador de una serie documental sobre nuestra fauna?

—La verdad es que no lo pienso mucho. Cuando la gente se refiere a mí como Asperger o TEA, muchas veces lo hace pensando en que es una enfermedad, cuando nosotros nos sentimos todo menos enfermos. Nos sentimos como cualquiera, no es que tengamos fiebre. Solo que tenemos una perspectiva diferente”.

De bichos y más bichos

Bichero es una serie documental sobre fauna uruguaya que se está grabando actualmente (y que se estrenará el 2 de julio) por la productora Fusión, que codirige Nicolás Kronfeld, y será conducida por Antonio Ripoll. Fusión se especializa en productos audiovisuales para personas con TEA, lo cual conlleva ciertos desafíos técnicos. “Hay que tener algunos cuidados que tienen que ver con los tiempos, los volúmenes del sonido, las cámaras rápidas y otros aspectos, para que personas con TEA puedan verlo sin sentir ansiedad o ataques”. Para eso, Fusión trabaja con un equipo integrado en total por ocho personas en la que está Cecilia Amigo y otra experta en TEA, Sofía Morel, entre otros. El productor recuerda que conoció a Ripoll a través de una nota de El Observador, que daba cuenta de un corto documental que hizo un estudiante de UTU de Arrayanes, Agustín Villareal. “Cuando contactamos a Antonio para proponerle que fuera la cara de Bichero, él nos dijo que le gustaría, si fuese posible, que también Agustín formara parte del proyecto, y así fue”.

“Hasta donde sé, creo que esta va a ser la primera serie documental uruguaya presentada por alguien con TEA y para un público con TEA”, dice Ripoll en su casa y cuenta que al principio tuvo algunos nervios. “Una cosa es exponerse en redes sociales y otra ante una cámara. Al principio tuve nervios, al menos hasta que empezamos a grabar. He aprendido a enfocarme en el momento y no concentrarme en los que están atrás de las cámaras. Me enfoco en vivir el momento, en lo que quiero decir y generar. Sé que si lo genero en los que están conmigo es probable que también lo genere en los que mirarán la serie”. En Bichero, Ripoll intentará aportar datos curiosos o importantes sobre la naturaleza. “Como, por ejemplo, sobre la tortuga campanita, la más grande de las cinco especies de agua dulce, la única que tiene la potencia y el porte necesario para derribar una presa como una paloma o una rata. Uno no se espera eso de una tortuga, ¿verdad?”

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