El Tiempo/GDA
Ests semana se dio a conocer la noticia de la muerte del fotógrafo profesional y exmodelo Bryan Randall, compañero por muchos años de la actriz Sandra Bullock, falleció a los 57 años tras una prolongada lucha con la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), según informó su familia.

"Es con gran pesar que comunicamos que el 5 de agosto Bryan Randall falleció pacíficamente", dijo su familia en un comunicado, en el que se explica que el compañero de Bullock quiso mantener en privado su enfermedad.

"Quienes cuidamos de él hicimos lo mejor posible para honrar su petición", añade la nota, que sugiere que se hagan donaciones a la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ALS en inglés) y el Hospital General de Massachusetts.

Pero, ¿qué es la Esclerosis Lateral Amiotrófica y cómoa fecta a las personas?

De acuerdo con Martha Peña Preciado, neuróloga de la Asociación Colombiana de Neurología, la ELA es una enfermedad degenerativa que compromete las neuronas motoras del sistema nervioso. Este daño se manifiesta con una parálisis progresiva que no siempre es fácil de diagnosticar en su etapa temprana.

“Progresivamente, los músculos de los pacientes se debilitan y atrofian, al punto de impedirles cualquier tipo de movimiento; en otras palabras, los afectados quedan progresivamente enclaustrados en su propio cuerpo”, explica la experta.

La profesional resalta que quienes padecen de ELA pueden sentir el mundo y mover los ojos, pero no los brazos, las piernas ni los músculos que los ayudan a respirar, hablar e incluso tragar los alimentos.

“Estas personas conservan sus capacidades intelectuales, mentales, sensoriales (vista, oído, olfato o gusto y tacto), sexuales y controlan esfínteres; también mantienen funciones autónomas, como las del corazón y los aparatos digestivo y urinario. Su condición no solo las vuelve dependientes, sino que naturalmente las expone a constantes cambios en su estado anímico”, agrega.

El 70 por ciento de los pacientes con ELA fallecen durante los primeros tres años de evolución de la enfermedad. Sin embargo, hay casos excepcionales, como el del teórico y astrofísico británico Stephen Hawking, quien manifestó síntomas a los 21 años y padeció de la enfermedad por más de 40 años.

“Esto demuestran que la ELA es un mal heterogéneo, y que los afectados no pueden ser encasillados en un solo grupo. Estos pueden tomar decisiones respecto a su voluntad en la fase terminal de la enfermedad y, por lo tanto, sobre la limitación o no de los esfuerzos terapéuticos. La recomendación principal es que piensen en estos temas desde las etapas tempranas de ELA, cuando aún conservan buena parte de sus funciones”, resalta la experta.

Allí es clave señalar, agrega Peña, de que a pesar de ser una enfermedad que no tiene cura, hoy en día existen tratamientos que mejoran la calidad de vida, enfocados principalmente en la intervención farmacológica, respiratoria y nutricional temprana.