Este año se celebra la décima edición de la carrera 5K Down, que cada participante puede hacer a su ritmo. El aspecto competitivo que puede haber en instancias similares en este caso no se fomenta. Más bien, se trata de una ocasión para el encuentro y reencuentro de una comunidad que hace décadas que revindica los derechos de las personas con Síndrome de Down (SD). El punto de partida es en Dique Mauá a las 17.00 y el costo de inscripción es de $550.
Estela Brochado es la presidenta de la Asociación Down, que celebra este año otro aniversario “redondo”: 40 años.
El recorrido de cinco kilómetros empezó hace una década como una manera más de llamar la atención sobre las particularidades de quienes conviven con este síndrome. Brochado, que hace 29 años forma parte de la asociación, recuerda la primera edición en las canteras del Parque Rodó: “Éramos unos pocos, pero año a año se ha ido sumando gente, además de sponsors, y hemos crecido”, dice.
Durante la pandemia, cuenta Brochado, la carrera se hizo online. “La gente mandaba fotos, y ahí fue que involucramos a gente del interior. Desde entonces, recibimos a familias del interior. No todas pueden venir, pero los que sí pueden llegan a un acontecimiento que es más un encuentro que una carrera. Por eso decimos que cada uno a su ritmo. No es una competencia, es un disfrute en familia”.
Y no solo llega gente con SD, sino también personas con otras discapacidades. “Estamos abiertos a todos quienes quieran venir”.
Brochado se refiere más de una vez a otros colectivos, no solo a quienes tienen este síndrome, que no es una enfermedad. Como se explica en la web de la asociación “El SD no es una enfermedad. Tampoco existen grados de SD, pero el efecto que la presencia de esta alteración produce en cada persona es muy variable”.
Se calcula que en Uruguay existen algo más de 2.000 personas con esta condición (la cifra surge del más reciente censo realizado en el país, en 2023. Se trata, como ya se dijo, de una estimación). De acuerdo al World Population Review, en Uruguay la incidencia del síndrome es aproximadamente 55 casos por cada 100.000 personas, un indicador relativamente alto pero no tanto como para ubicar al país entre los más altos del mundo.
—Desde que empezó a hacerse esta carrera, ¿te parece que ha cambiado en algo la actitud social respecto a las personas con SD?
—Hemos tenido cambios, sin duda. De hecho hay muchas personas con SD trabajando, pero te paso un dato: decimos “muchas” porque conocemos muchas personas. Pero en realidad, solo 20% de aquellas personas con SD en edad de trabajar tienen trabajo. Ese es un dato bastante doloroso. Es cierto que ha cambiado, porque a las personas con SD se las acepta en mayor medida que antes. Pero de nuevo: a menudo se las acepta como si se les estuviera haciendo un favor, y no es así. Es un derecho.
En este punto, la presidenta de la Asociación Down se refiere a que Uruguay adhiere a la Convención de Derechos de las personas con discapacidad, de Naciones Unidas. En otras palabras, la legislación uruguaya establece entre otras cosas que quienes adhieren a esta convención van a “Adoptar todas las medidas legislativas, administrativas y de otra índole que sean pertinentes para hacer efectivos los derechos reconocidos en la presente Convención” y “Tomar todas las medidas pertinentes, incluidas medidas legislativas, para modificar o derogar leyes, reglamentos, costumbres y prácticas existentes que constituyan discriminación contra las personas con discapacidad”. Pero una cosa es la letra de la ley y otra es la aplicación de esta en eso que llamamos realidad. “La lucha más grande que tenemos”, dice Brochado, “es en el campo de la educación”.
—¿Por qué?
—La educación pública tiene que recibir a todos los niños y niñas, sin ningún tipo de distinción.
—¿Y eso no ocurre en el caso de las personas con SD?
—Ni tampoco en los casos de otras personas con discapacidad. En lo que hace a personas con SD tenemos datos de hace varios años pero que siguen siendo válidos, y estos indican por ejemplo que 50 % de las personas con SD mayores de 15 años no culminaron Primaria, lo cual es grave. De quienes sí culminaron Primaria, solo 11% llegó a completar tercero de liceo.
—O sea que de esa población no solo acceden relativamente pocas a una educación formal, sino que además de quienes sí acceden, solo una minoría logra completar al menos hasta tercero de liceo.
—Sí. Porque no tienen protección del estado en sus trayectorias educativas. Y cuando me refiero al estado, estoy refiriéndome a la Administración Nacional de Educación Pública (ANEP).
Brochado menciona también la reciente revisión del protocolo del “No rechazo” a personas con discapacidad que rige desde hace algunos años, y agrega de que desde ANEP “bajó la línea” de que las instituciones educativas públicas no pueden rechazar la presencia o permanencia completa de personas con discapacidad, salvo en casos específicas que tienen que ver con recomenda
ciones médicas, pero de acuerdo a lo que la presidenta de la asociación afirma, esos rechazos siguen ocurriendo. “Esta carrera es para poder ayudar a todas las familias que ven vulnerados sus derechos”, concluye Brochado.
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