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Síndrome de Down: Avances en inclusión laboral pero rezago en educación

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Felipe Gil Tarán

DISCAPACIDAD

Las personas con trisomía 21 trabajan, pero para estudiar encuentran barreras. Eso es lo que quiere hacer notar la Asociación Down del Uruguay en el Día Mundial del Síndrome de Down.

"Te paso a comentar todo por detalle, ¿querés?”, dice Felipe cuando se le pregunta qué tarea realiza en el Hotel Sheraton. Con orgullo cuenta que en abril cumplirá cinco años trabajando en este hotel, en el que se encarga de doblar toallas y sacudir fundas para después plancharlas. “Tengo una supervisora que se llama Paola que me asigna la tarea. Somos cuatro compañeros, incluido yo”, detalla sobre lo que le toca hacer también en el Hotel Aloft.

Con 38 años de edad, Felipe ya hace 20 que trabaja. Empezó en el aeropuerto de Melilla; luego en Mr. Bricolage, primero de Portones Shopping y luego de Montevideo Shopping; estuvo dos años en la mensajería de su familia, y finalmente llegó al Hotel Sheraton, el trabajo que más le ha gustado según confiesa.

Leandro, en tanto, tiene 23 años y hace tres que es empleado de Pintelux. “Ayudo a los clientes, llevo la pintura a los autos, limpio mesas y latas. Me dan propina que guardo en el banco. Estoy contento”, cuenta.

A Felipe y Leandro tener síndrome de Down no les ha impedido sumarse al mercado laboral. Su horario es de cuatro horas por día porque se cansan más rápido que el resto; por lo demás se manejan muy bien. Felipe, por ejemplo, va y viene solo al hotel. Alcanza con que un familiar le enseñe y aprende rápido, según explica su madre María Luisa.

“Lo que pasaba hace 50 años, de tener a las personas con síndrome de Down dentro del hogar, ya no existe. Nuestros hijos están en la calle, haciendo un montón de cosas; pero hay debes, cosas que no se cumplen”, señala Estela Brochado que, además de ser la madre de Leandro, es la secretaria de la Asociación Down del Uruguay (ADdU), responsable de muchas de las inclusiones laborales que se dan hoy en el mercado.

Estela destaca que la mayoría se registra dentro del ámbito privado, con empresas que sobresalen como la cadena de supermercados Ta Ta, que ya contaba con empleados con síndrome de Down desde antes de que saliera la ley 19.691. Esta última establece que 4% del personal de las empresas privadas debe ser discapacitado. No ocurre lo mismo a nivel público, “en el Estado no hay ninguna persona con síndrome de Down trabajando”, acusa Estela.

No es una enfermedad ni se puede prevenir

El síndrome de Down (SD) es la principal causa de discapacidad intelectual y la alteración genética humana más frecuente (30%-40%). Se produce de forma espontánea, sin que exista una causa aparente sobre la que se pueda actuar para impedirlo. Las personas con SD tienen tres cromosomas en el par 21 en lugar de los dos que existen habitualmente; por ello este síndrome también se conoce como trisomía 21. No es una enfermedad, tampoco existen grados de SD. Está presente en todas las etnias y países, con una incidencia de una cada 600-700 concepciones. En Uruguay, según el primer relevamiento nacional realizado por la ADdU y OPS-OMS en el 2000, el total estimado de población con SD era de unas 2.500 personas. La esperanza de vida de una persona con SD ha aumentado considerablemente situándose hoy en torno a los 60 años.

Leandro (síndrome de Down)
Leandro es empleado de Pintelux desde hace tres años; ayuda a los clientes con sus compras.

El gran debe.

Una de las razones de que las personas con síndrome de Down no sean tenidas en cuenta en el sector público es que se les pide tener sexto año de escuela terminado y allí es donde aparece el gran debe que ADdU afirma que tiene nuestro país: la inclusión educativa.
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“No es porque no se tengan buenas leyes; las tenemos, pero no las cumplimos”, señala Estela. “La Asociación cumple 34 años, es la más antigua de Sudamérica, y seguimos luchando por la inclusión educativa”, agrega.

Que sigan existiendo las llamadas escuelas especiales es una demostración de esta situación. “Siempre va a haber un maestro que diga ‘¿por qué no va a la escuela especial?’. Los maestros que no lo hacen son como islas de buena voluntad”, dice y remarca que “la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad, que Uruguay firmó y se transformó en ley, mandata que los niños con discapacidad estén incluidos en escuelas comunes”.

La realidad, sin embargo, marca que en muchas escuelas solo se los acepte medio horario con la excusa de una adaptación que nunca termina o que se les exija concurrir con acompañante, algo que en el caso del niño con síndrome de Down no es necesario.

Una policlínica para bebés y extender el carné de salud

En el marco de la Unidad de Atención Temprana (UNAT), el año pasado abrió en el Centro Hospitalario Pereira Rossell una policlínica especializada en bebés con SD de 0 a 2 años. Es una población propensa a tener cardiopatías o problemas respiratorios o intestinales. Por ahora solo funciona para ASSE y atiende el primer jueves de cada mes. Otro destaque es que Uruguay es el único país que cuenta con el carné de salud para niños con trisonomía 21. Fue una iniciativa de la ADdU y del Ministerio de Salud Pública, a la que el año pasado se sumó la idea de extenderlo también para los adultos, quienes hasta el momento no se tenían en cuenta porque las personas con SD no llegaban a edades muy avanzadas. Fue elaborado bajo la supervisión del pediatra argentino Eduardo Moreno Vivot, especializado en niños con SD. En el interior del país lo distribuye ASSE y en Montevideo, la ADdU. Se busca que las mutualistas lo incluyan.

“Como todo niño, debe desarrollar estrategias de autonomía. Si tiene una persona que haga las cosas por él nunca va a ser autónomo; nos pasa a todos. Además, ese niño va a terminar jugando con el adulto que está con él en vez de con sus pares, que lo van a mirar con cara rara… Son todas cosas que no contribuyen a la inclusión”, detalla Estela.

Lo único que estos niños requieren de especial es tener en cuenta que sus aprendizajes son más lentos, lo que no quiere decir que no aprendan. “Se puede hacer lo que la Convención llama ‘ajustes razonables’. Nosotros proponemos que se use el Diseño Universal de Aprendizaje (DUA), que postula que brindemos a los niños lo que deben aprender en distintos formatos. Puede ser con pictogramas, audios o videos. En este momento la tecnología nos permite utilizar todo eso. La escuela pública, por ejemplo, tiene las ceibalitas”, apunta.

Cuando pasamos a la enseñanza secundaria la situación es aún peor porque “si no transitan por la escuela, son pocos los que llegan al liceo. En algunos casos se topan con las mismas barreras; en otros el profesor quiere enseñar”, dice Estela y menciona el ejemplo del liceo de Cebollatí (Rocha). Añade: “Allí se está haciendo una inclusión bárbara y no tienen ni la mitad de las cosas que pueden tener en Montevideo”.

Otro caso es el de la Fundación Nuestro Camino, que fue la institución que le permitió a Leandro terminar tercer año de Ciclo Básico luego de que sus padres pasaran por el periplo habitual de recorrer varios liceos sin que ninguno lo aceptara.

Igual falta que puedan completar secundaria, recién el año pasado Uruguay tuvo la primera bachiller con síndrome de Down, Magdalena Bosco, que cursó liceo en el San Juan Bautista y bachillerato en el colegio Santa Elena, y que este mes empezó facultad de Bellas Artes.

El año pasado Leandro votó en las elecciones nacionales. Hace dos años Felipe viajó solo a Francia, ida y vuelta, a visitar a su hermana. Sus madres y todos los que los conocen se preguntan cómo si están aptos para esas y muchas otras cosas, hoy se les sigue poniendo barreras para entrar a la educación. Es lo que la Asociación Down de Uruguay quiere destacar en este Día Mundial para que todos puedan celebrar.

Una asociación presente desde que nacen

La Asociación Down del Uruguay (ADdU) es una organización no gubernamental sin fines de lucro fundada en 1986 cuyo objetivo principal es mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down (SD) mediante la inclusión en todos los ámbitos de la sociedad, la familia, la educación y el trabajo. Integra la Federación Iberoamericana de Asociaciones con Síndrome de Down, federación macro que está en España, Portugal y casi toda Iberoamérica.
La ADdU intenta cubrir toda la vida de la persona con SD desde el nacimiento. “Por eso les pedimos a las maternidades que nos avisen cuando nace un niño con esta condición y, si la familia accede, les hacemos una visita. Tenemos un grupo de madres visitadoras que les lleva material y hablan con ellos porque es un momento en el que muchos de nosotros necesitamos a nuestros iguales, o sea, los papás de otros niños con SD. Cada uno procesa como puede ese nacimiento, no juzgamos a nadie”, explica Estela Brochado, secretaria de la ADdU.
Cuenta que incluso se acercan embarazadas que ya saben que esperan un hijo con SD.
Después está el grupo de quienes se ocupan de la inclusón educativa y el grupo que trabaja en la inclusión laboral. Todas estas etapas se cubren en forma gratuita.
A todo esto se suman los talleres recreativos: fotografía, teatro, cocina, zumba, computación y el taller vivencial, donde hablan de los que les pasa con asistencia de psicólogos. Leandro, por ejemplo, se define como actor gracias al taller de teatro, que le ha permitido participar de varias obras inclinándose por el drama. Felipe, en tanto, prefiere el taller de fotografía, para el que ya le ha sacado varias fotos a sus amigos a modo de ensayo. Los talleres son pagos porque hay que cubrir el costo de los docentes.

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