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Se creó un equipo para trabajar en ley para pacientes con enfermedades raras y familia

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Conferencia de Prensa - Grupo de trabajo Enfermedades Raras

SALUD

El proyecto se centra en cuatro puntos en los que trabajan parlamentarios, asociaciones vinculadas al tema y organizaciones dentro del área de la salud. Se relaciona con una campaña internacional.

En los primeros días de septiembre quedó instaurada oficialmente en el Parlamento una mesa de trabajo que tiene como objetivo la elaboración de un proyecto de ley que contemple los reclamos de los pacientes con enfermedades raras y sus familiares.

Se trata de la segunda parte de la campaña Resolution Rare 4 (ver recuadro), que lideran Eurordis (Organización Europea de Enfermedades Raras) y el Comité Internacional de Enfermedades Raras.

Uruguay la integra a través de Fupier, fundación que tiene como objetivo incentivar el conocimiento y la investigación en torno a estas patologías.
A nivel nacional se procura crear una ley para mejorar la calidad y la esperanza de vida de las personas con enfermedades raras.

“Si investigamos y diagnosticamos a tiempo no se perderían tantas personas como se están perdiendo actualmente”, destacó Iliara Borges, representante de Fupier.

Unas 7 mil patologías y 42 millones de efactados

Las “enfermedades raras” o “poco frecuentes” deben su nombre a la baja incidencia que tienen en la población mundial. Para que una condición se considere rara solo puede afectar a un bajo número de personas: al menos 1 de cada 2.000 habitantes.

En el mundo hay identificadas alrededor de 7.000 de estas “enfermedades” distintas. El punto en común es que aparecen o se detectan en muy pocas personas, sin embargo sumadas, a nivel de Iberoamérica, se traducen en aproximadamente 42 millones de personas.

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Cuatro puntos.

El proyecto de ley en el que trabajan 10 organizaciones, además de parlamentarios y organismos vinculados a la salud, busca contemplar cuatro puntos:

Diagnóstico, investigación y acuerdos multinacionales: Actualmente el estudio del genoma o exoma, uno de los exámenes básicos para el diagnóstico de una enfermedad rara, no está incluido en el Sistema Nacional Integrado de Salud.

“En Uruguay hay capacidad científica para realizarlo, caso del Institut Pasteur de Montevideo, por lo que sería un enorme avance tenerlo y que sea accesible para todos”, destacó Borges.

Además se procura impulsar la investigación, para lo cual son muy importantes los acuerdos multinacionales.

“Ya los venimos haciendo desde Fupier, pero queremos llevarlos a algo más macro. De hecho, muchos organismos internacionales están dispuestos a colaborar con nuestro país. Necesitamos que Uruguay esté abierto a hacerlo y que haya criterios claros a nivel nacional”, indicó Borges.

Centros de referencia: En Uruguay hay un único centro en el que se atienden unas cinco patologías y existe una ley al respecto, pero no se respeta.

La idea es reorganizar y potenciar lo que ya existe dado que el país dispone de infraestructura y recursos humanos para llevar adelante centros en los que se puedan atender tanto pacientes de la capital como del interior, cosa que hoy no ocurre y profundiza las desigualdades.

“La consulta con un genetista es básica y hay muchos centros que no lo tienen”, mencionó Borges a modo de ejemplo.

Registro Nacional de Enfermedades Raras: Para poder realizar investigación científica y contar con un centro de referencia se necesita en forma urgente generar un Registro Nacional de pacientes.

“Hoy en día no sabemos cuántas personas exactamente padecen una enfermedad rara en Uruguay. Se habla que de acuerdo a datos internacionales serían más de 200 mil personas, pero no hay datos exactos ni cómo localizar a los enfermos. Creo que es un derecho del paciente, respetando toda la parte de protección de datos, saber que tiene la oportunidad de que se investigue su patología y que puede elegir si quiere participar o no de un estudio internacional”, señaló Borges.

Inserción en planes educativos y sociales: La idea es que el tema se aborde en estos ámbitos. Por ejemplo, que en Facultad de Medicina exista una asignatura que forme profesionales en enfermedades raras.

“Hoy pasa que vas a una emergencia, sufrís de determinada patología poco frecuente y no saben cómo tratarte o te administran una medicación que puede generarte daño”, se lamentó Borges.

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Pasos a dar.

La idea es que la mesa de trabajo se reúna cada 15 días o un mes. Su gran impulsora es la senadora Graciela Bianchi, quien recibió a las organizaciones cuando estaba ejerciendo la Vicepresidencia de la República en forma interina.

“Fue un encuentro muy esperanzador, hay mucho entusiasmo”, destacó Borges. Añadió que Uruguay es de los únicos países que ha logrado crear una mesa de trabajo a nivel parlamentario que involucra a la sociedad civil. En tal sentido nuestro país puede posicionarse como un referente.

“Queremos hacer un proyecto no demasiado extenso, que sea real, que se pueda implementar y que no sea costoso. Sabemos que estas cosas funcionan, que se pueden hacer y que para el Estado no implica un costo enorme. Necesitamos que salga del proyecto y sea la realidad de todos los uruguayos”, remató Borges.

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Compromiso uruguayo en la Asamblea de la ONU

La campaña Resolution Rare 4, que lideran Eurordis (Organización Europea de Enfermedades Raras) y el Comité Internacional de Enfermedades Raras, exhorta a los países a que voten una resolución de la Asamblea General de las Naciones Unidas sobre los desafíos que enfrentan en 2021 las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias.

“Tuvimos éxito con esta primera parte de la campaña. Hablamos con el Ministerio de Relaciones Exteriores y con Misión Permanente de Uruguay y me llamó el primer secretario desde Nueva York comprometiéndose a llevar entre sus responsabilidades esta resolución ante las Naciones Unidas”, contó Iliara Borges, representante de Fupier.

Si bien la campaña la promueve Eurordis y el Comité Internacional de Enfermedades Raras, la iniciaron España, Catar y Brasil. Luego se fueron sumando los demás países, cada uno representado por una organización de enfermedades raras (Fupier en Uruguay).

“Esto es un gran logro por más que es algo que tarda en implementarse y en llegar a nuestro país”, destacó Borges.

La Asamblea General de Naciones Unidas comienza a trabajar a fines de septiembre y lo hará hasta fin de año. Mientras tanto Uruguay avanza en la segunda pata que tiene esta campaña, que es lograr la aprobación del proyecto de ley que contemple las distintas necesidades de los pacientes con enfermedades raras y sus familiares.

Además de Fupier, trabajan en esto la Asociación de Enfermedades Raras de Retina Stargardt, AUPEL, Behcet, HHT, Osteonecrosis Multifocal, FAME y Alianza de Pacientes. También participan legisladores, representantes del Ministerio de Salud Pública, de la Administración de Servicios de Salud del Estado (ASSE), del Banco de Previsión Social, del Fondo Nacional de Recursos y del Institut Pasteur de Montevideo.

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