Joven con bomba de insulina relata cómo un dispositivo "tan chiquito" le cambió "tanto la vida"

Bomba de insulina

SALUD

Rodrigo es uno de los menores de 15 años con diabetes tipo 1 a los que se les ha colocado bombas de insulina sin costo, financiadas por el Fondo Nacional de Recursos.

"Me descubrieron la diabetes cuando tenía 5 años, el 22 de octubre de 2012, y me pusieron la bomba el 4 de enero de 2022”. Rodrigo (14 años) tiene las fechas bien claras y no es para menos; se trata de dos momentos claves en su vida.

En el primero supo que debía aprender a vivir con la diabetes tipo 1, enfermedad que tiene la característica de transformar al paciente en un insulino dependiente durante toda su vida. Pero gracias al segundo momento los pinchazos de insulina, que podían pasar de ser 7 a 13 por día, fueron sustituidos por la llamada bomba de infusión continua de insulina.

“La verdad que me sorprendió mucho que un aparato tan chiquito te pudiera cambiar tanto la vida”, cuenta Rodrigo a El País. El adolescente, que juega al básquetbol en las juveniles de Verdirrojo, es uno de los ocho niños y adolescentes a los que se les ha instalado este aparato en el Centro Hospitalario Pereira Rossell gracias a la cobertura que brinda el Fondo Nacional de Recursos (FNR) para menores de 15 años.

“Cuando Rodrigo llegó al Pereira yo era enfermera, todavía no era educadora. Me acuerdo que fui a controlarlo y se puso a llorar. Le dije ‘no llores, ya terminamos, respirá’, lo dejé para que merendara y fui a buscar a la madre, que estaba llorando. La quise consolar y terminé llorando con ella”, recuerda Ethel Fagúndez, educadora en diabetes en el Pereira Rossell.

Las lágrimas han sido una constante en esta tarea en la que Ethel escucha cuando les anuncian a los pequeños y su familia su debut –así se les dice cuando empiezan con la diabetes– y luego los acompaña enseñándoles a manejar una condición en la que hay mucho de conducta y de responsabilidad.

Pero ahora está feliz porque las lágrimas son de otro tipo. “De ese llanto pasamos a este otro con las bombas, en que no puedo creer los logros y ser parte de un equipo tan lindo que trabaja con los padres y el niño”, destaca la educadora.

Ethel hace referencia al equipo multidisciplinario que lleva adelante el trabajo con los niños con diabetes y que en el Pereira Rossell integran médicos, la educadora, licenciadas en nutrición y una funcionaria administrativa.

“No tenemos psicólogo por el momento, pero vienen algunas psicólogas honorarias”, cuenta la doctora Laura Pardo, encargada de la Policlínica de Pediatría y Especialidades de este hospital.

Pardo también destaca especialmente el avance logrado con las bombas y la importancia de trabajar en equipo.

“Tengo más de 35 años de médica pediatra diabetóloga y ningún médico solo puede hacer todo esto que hace el equipo. Además aprendemos con el paciente muchas situaciones particulares que le ocurren en el domicilio, cómo las puede solucionar”, señala.

En el caso de la diabetes son muchas las cosas que el niño y su familia deben aprender. Desde saber cómo pincharse, pasando por reconocer una hiperglucemia o hipoglucemia y saber tratarlas, hasta aprender a contar los hidratos de carbono de lo que va a comer.

“Se le va intensificando el tratamiento con insulina, se pasa a las nuevas insulinas y de ahí, cuando vemos que el paciente está bien, está educado y adhiere al tratamiento, si cuadra y lo quiere, se pide la bomba de insulina”, explica Pardo.

Allí comienza todo un papeleo administrativo y de condiciones a cumplir ante el FNR, lo cual para la médica se justifica porque se trata de un tratamiento costoso que el Fondo garantiza para toda la vida.

Bomba de insulina

Bomba de infusión continua de insulina

La bomba de insulina es un pequeño dispositivo del tamaño de un teléfono celular que administra insulina de forma continuada. Consta fundamentalmente de dos partes: el infusor de insulina y el catéter de conexión.

El infusor es una microcomputadora que ha sido programada previamente por los médicos para infundir insulina de manera continua las 24 horas del día. Se compone básicamente de una pantalla, una batería, unos botones y un reservorio de insulina. Utiliza análogos de insulina de acción rápida.

El catéter de conexión, por su parte, es un tubo fino de plástico que conecta la bomba con el tejido subcutáneo y termina en una cánula de plástico que está localizada debajo de la piel. Allí será donde se deposite la insulina administrada por la bomba. “Se coloca en el bracito o en el lugar que el paciente quiera”, explicó la doctora Laura Pardo.

Adaptación.

“Fue un cambio importante en todo sentido, para ir al liceo, para ir a la práctica, para salir a la calle… me ayudó a estar mucho más cómodo a la hora de hacer mis actividades”, cuenta entusiasta Rodrigo sobre su nueva vida con la bomba de insulina.

El cambio también afecta a sus noches porque ahora duerme más tranquilo sabiendo que ante cualquier modificación en los valores de su glucosa en sangre, suena una alarma que lo despierta para que él haga lo que corresponda en cada caso.

“El principal cambio fueron los valores. Pasé de levantarme con 500 de glucosa en sangre y tener que inyectarme insulina de madrugada, a dormir toda la noche tranquilamente con 100 y no sentirme mal”, destaca (los valores normales oscilan entre 60 y 100 mg/dl).

Rodrigo solo se desconecta la bomba para jugar al básquetbol y cuando se baña, el resto del día la tiene puesta. En cuanto a los controles, si antes eran una vez cada tres meses, ahora son una vez cada dos meses o una vez al mes porque puede necesitar algún ajuste de los datos por parte de los médicos.

“A Rodrigo lo conozco desde que tiene 6 años y es un chico muy inteligente. También tenemos otro que sale a andar en bicicleta y corre, otros que hacen piscina… los adolescentes a los que les tenemos colocadas las bombas son en general deportistas. También hay bombas colocadas a niños más pequeños”, comenta la doctora Pardo.

La más chiquita es una niña de 6 años y en ese caso la que tiene que estar más pendiente es su mamá. Pardo destaca que con la bomba las madres se han visto más liberadas porque no tienen que hacer cálculos. “Son ellas las que colocan las bombas y emociona verlo”, apunta.

Ethel, en su rol de educadora, destaca el sacrificio que hacen. “Nunca bajan los brazos, pasan noches sin dormir cuidando a sus hijos y hasta tienen el valor de decir ‘no me animo a pincharlo’”, acota.

Pero lo que más sorprende y llena de orgullo al equipo médico es la actitud de los niños, al punto de darse ánimo entre ellos, convencer a los que están renuentes y estar presentes el día en que se le coloca la bomba a un compañero.

“Yo espero que mucha gente pueda tener la bomba de insulina porque es algo que te cambia totalmente. Les deseo suerte a toda esa gente que esté en los procesos de bomba; ojalá sinceramente que todos la pudiéramos tener”, es el mensaje de Rodrigo y resume todo.

Laboratorio realiza capacitación

El Fondo Nacional de Recursos (FNR) cubre la instalación de bombas de insulina para pacientes menores de 15 años que cumplan una serie de requisitos relativos a la diabetes.

Una vez que el fondo da el visto bueno se comunica al laboratorio. El único que hoy en Uruguay tiene bombas de insulina y está habilitado por el FNR es Arcos Biomedical, cuya jefa de línea es Soledad Urcion. 

“Una vez que nos llega la habilitación trabajamos solamente con el paciente y con la familia. Obviamente que también se notifica al equipo multidisciplinario de la institución médica”, señaló Valeria Gómez, especialista clínica en diabetes de Arcos.

Se realizan cuatro instancias de capacitación de alrededor de dos horas cada una y luego se coordina con el médico tratante para realizar la colocación. “En el caso del Pereira Rossell se hace en presencia de la doctora (Laura Pardo), la enfermera y el especialista clínico de Arcos que es el que coloca la bomba con la configuración que el médico sugiere y que trabajamos en conjunto”, detalló Gómez a El País.

Luego se hace un seguimiento de 30 días por parte del laboratorio, paralelo al cual el paciente también puede comunicarse con su equipo médico gracias a un control que se extiende más allá de ese plazo. “Lo hacemos venir a los 15 días, pero además hay un celular para que se contacte con nosotros. De todas maneras faltaría una guardia médica por lo menos hasta las 20 horas”, comentó Pardo.

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