Como estar en un lugar que no se parece a ninguno en el que se haya estado antes, como escuchar las voces lejanas y difusas, como intentar entender algo de todo lo que se dice -como intentar comprender- como estar en una realidad distinta, en la que el tiempo y las percepciones se alteran, en la que todo es diferente a lo que se conoce. Florencia Rodríguez hace una pausa en la explicación y dice: “Como cuando alguien está boxeando, que le dan un golpe y queda caído, pero se levanta y le dan otro golpe y se cae y se levanta y lo vuelven a golpear. Así se siente estar en el CTI acompañando a tu hijo”.

Era 2017 cuando Florencia, arquitecta, madre de Federico y Mateo, entró a una unidad de cuidados intensivos pediátricos de Montevideo con su hijo Mateo y acompañada de Francisco, su marido. Y se encontraron con un lugar que nunca habían imaginado, que nunca, ni siquiera, habían pensado: las camas, los sonidos de los monitores encendidos y sonando todos a la vez, los tubos y aparatos que su hijo tenía en el cuerpo, las otras familias de los otros niños, la poca privacidad que existía allí, en un sitio hostil y desconocido, los médicos, los enfermeros, toda aquella gente en la que, sin conocerla, había que confiar.

En eso estaba Florencia, acompañando a su hijo, cuando tuvo la necesidad de tener un espacio, por pequeño que fuera, para estar a solas con su pareja, para procesar el shock de todo lo que estaba pasando. “Entonces vino la arquitecta que soy para sacarme del shock y me dije: ¿pero cómo nunca nadie pensó en que es necesario tener algo de privacidad?”, dice.

Pasaron tres años y un proceso largo para entender algo de lo que había pasado cuando su hijo estuvo internado allí, hasta que, un día, de la nada, escuchó una entrevista por la radio. Estaba hablando un pediatra intensivista y cuando lo oyó pensó en todo lo que había pasado y en cómo creía que, desde la arquitectura, podía aportar a que la experiencia de otros familiares de niños que tuviesen que pasar por un CTI fuese, al menos, algo más amigable.

“Es un lugar donde se vive mucho estrés y estás en tensión permanente, entonces el espacio tiene que poder aportar a intentar neutralizar un poco esas emociones, a bajar esa carga. Como arquitecta, yo me he dedicado siempre a la gestión edilicia y venía pensando mucho en eso. También me pregunté por la pertinencia de esto porque te entra una contradicción de sentir en es tan grave lo que pasa en un CTI que pensar en cosas secundarias no es tan importante”, cuenta Florencia. “Pero ese día que escuché a Sebastián González hablando en la radio me puse a leer y a leer y me encontré con algo que se llama LARed Network, un lugar en el que se juntaron muchas personas que trabajan en relación a la pediatría intensiva a nivel de Latinoamérica y ahí encontré que había un párrafo sobre involucrar a las familias en todo el sistema. Me tiré y les escribí”.

Foto: Ignacio Sánchez

Sebastián le contestó, charlaron. A partir de entonces, junto a un equipo de especialistas en salud y en cuidados intensivos- pediatras, enfermeros, psicólogos y psiquiatras-, comenzaron a estudiar dentro de este espacio. Ese trabajo luego derivó en la incorporación de Florencia a SUNPI (Sociedad Uruguaya de Neonatología y Pediatría Intensiva), como embajadora familiar, designada en el marco del ¨Capítulo Familia¨ comprendido dentro del plan estratégico actual.

Después de cuatro años de trabajo completamente voluntario, en el que cada uno aportaba desde su experiencia y perspectiva, en julio de este año lanzaron una página web con información clara y simplificada para los familiares de un niño o niña que pase por un CTI.

Allí, en www.sunpi.uy, hay un capítulo completo dedicado a las familias, con infografías, imágenes, playlists y palabras de profesionales que intentan preparar mejor a las personas que tengan que pasar por la situación de una internación allí: cómo acompañar al niño, cómo ser parte, qué son las máquinas a las que estará conectado, por qué es importante dormir bien, alimentarse, higienizarse aun cuando parezca que no. Todo, desde el diseño web hasta la música de los videos y las imágenes, fue hecho por el equipo en un trabajo que fue “a pulmón”, según Florencia, pero que tuvo muchas horas de estudio e investigación por detrás.

“Nuestra estrategia ahora es poner el tema en la mesa, que se hable, que se empiece a conocer esa pata que tiene que ver con la inclusión de las familias en el CTI pediátrico, pero también de la arquitectura, porque están relacionadas las personas con el espacio”, dice Florencia. “Lo que yo represento en SUNPI es la voz de las familias en una sociedad científica y desde ese lugar, además de la arquitecta, he aportado. Siempre digo que cada familia tiene una experiencia dentro de un CTI y además cada persona de la familia lo vive distinto. Y yo ahí tengo que representar a todos. Por eso nos importa que más familias se sumen, nos cuenten su experiencia, sus necesidades. Sé que no es fácil y que tal vez haya personas que no quieran saber nada más con un CTI, pero capaz hay otras que sí”.

En un lugar así, reconoce Florencia, las tensiones son constantes, no solo en las familias, sino también en los equipos médicos, y en todo el personal presente. Trabajar con respeto mutuo y comprender la labor y necesidades del otro es fundamental para que todo salga bien.

Foto: Ignacio Sánchez

“El CTI pediátrico es un lugar complejo. Hay muchas personas que deben interactuar juntos como un solo equipo y muchos procesos forman parte de las intervenciones de todos los días. Importa no solo lo qué se hace, sino cómo se hacen las cosas y que se hagan en el timing correcto. La prevención de complicaciones asociadas a las intervenciones sigue siendo un aspecto relevante, por eso la seguridad y la mejora de la calidad de atención son tan importantes”, explica Nicolás Monteverde, presidente de SUNPI. “Si bien lo que hacemos está basado en la investigación, y en la mejor evidencia disponible asociada a mejores resultados, en el momento de estar frente a una familia, solo podemos dar una idea acerca de cómo evolucionará su hijo basada en probabilidades globales, por lo cual el manejo de la incertidumbre frente a ellos, en cada caso individual y en mi opinión, es una de las particularidades del trabajo diario”.

En ese sistema complejo en el que cada persona forma parte de un engranaje más grande, la familia de los niños y el rol que tengan durante la internación es clave.

“En los cuidados intensivos pediátricos, cuando se interna un niño, se interna toda una familia. El conocimiento, el desarrollo de la especialidad y la tecnología, ha determinado que la mortalidad en las últimas décadas haya disminuido considerablemente, con el consecuente aumento de la supervivencia. El trabajo de todo el equipo de un CTI pediátrico es, en parte, minimizar las consecuencias para el niño de sobrevivir a una enfermedad critica en todas sus dimensiones, neurocognitiva, físico, social, y psicológica. Reconociendo que esto también aplica a la familia. Su acompañamiento es esencial para la recuperación del niño”, sostiene.

En tanto los médicos y especialistas entienden la importancia de la presencia de las familias en un sitio tan adverso como un CTI -en Uruguay hay 18 y son de puertas abiertas, es decir, los acompañantes pueden estar presentes las 24 horas-, la incorporación de Florencia como embajadora de familia en SUNPI fue un avance inmenso para entender la mirada de las personas que acompañan a los niños.

“Debemos brindarle a las familias el sostén para que puedan acompañar. Cosas tan fundamentales como acceso a un baño, a poder descansar, alimentarse, sabiendo que estos procesos pueden durar un tiempo prolongado bajo un alto nivel de incertidumbre y estrés. La mirada de la familia es un insumo de información relevante para mejorar en este aspecto con una perspectiva que puede estar sesgada de nuestra parte como equipo asistencial a sus necesidades. Desde facilidades edilicias hasta el manejo de información efectiva para que puedan involucrarse en los cuidados si así lo desean”, explica Monteverde.

Florencia le propuso al equipo tratar el tema desde la arquitectura y las soluciones edilicias para así poder avanzar. Sabe que es paso a paso, pero también sabe que, con trabajo, de a poco, algunas cosas van a empezar a cambiar.

“La página web de SUNPI se va a seguir nutriendo, va a seguir creciendo y la idea es que surjan más proyectos. Queremos generar datos para que las cosas puedan empezar a cambiar desde la práctica. El objetivo es que con todas estas pequeñas acciones, las familias realmente formen parte del equipo, para que estén lo suficiente informados para tomar decisiones junto con todo el equipo de especialistas. Al final son quienes más conocen a los chiquilines. Además, siempre digo que la experiencia que yo viví con mi hijo me influyó en mi proceso posterior, me generó un estrés postraumático, y estoy segura de que si vos tenés una buena experiencia, independientemente del resultado, estoy convencida de que es distinto del proceso que seguís después”.