SALUD

Celíacos con reclamos pendientes: alimentos más baratos y prioridad en vacunación covid

En el Mes del Celíaco, la asociación de pacientes llama la atención sobre una serie de pedidos que aún no han sido atendidos. Falta un registro nacional y exámenes incluidos en el PIAS.

Celíacos
El elevado precio de los alimentos sin gluten preocupa especialmente a los celíacos.

Si bien el Día Internacional del Celíaco se celebró el 5 de mayo, la Asociación Celíaca del Uruguay (ACELU) decidió este año dedicarle todo el mes a visibilizar el tema y comunicar una serie de reclamos.

Lo primero que quiso destacar Susana Tchekmeyan, presidenta de ACELU, fue la necesidad de desterrar el término “enfermedad celíaca”. “Luego de que la persona empieza a hacer su tratamiento para la celiaquía decimos que estamos frente a una condición y no frente a una enfermedad”, señaló.

Pero para ello hubo antes que diagnosticar el problema y ahí es que aparece el primer reclamo de la asociación: la inclusión de los exámenes diagnósticos (sangre y biopsia intestinal) dentro del Plan Integral de Atención en Salud (PIAS), plan en el que las prestaciones son gratuitas y obligatorias tanto para la salud pública como privada.

“Como esos exámenes no integran el PIAS muchas veces no se hacen por diferentes motivos, como ser económicos, porque son muy caros, o porque el médico no los quiere solicitar porque para la mutualista sería muy complejo”, explicó Tchekmeyan.

Eso conduce a diagnósticos tardíos que, en el caso de un celíaco, puede tener consecuencias muy graves. “Si la persona come incorrectamente, su intestino se daña, se inflama, se infecta y puede terminar con tumores que lleven a la muerte”, agregó.

La presidenta de ACELU aclaró que en ASSE los análisis son gratuitos, pero lo que ocurre es que surgen demoras u otros inconvenientes que también atentan contra la salud del paciente.

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Si el examen de sangre da positivo a celiaquía, hay que hacer biopsia intestinal para confirmarla

Diputado Gianoli propone que detección sea ley

El diputado del Partido Nacional, Gabriel Gianoli presentó un proyecto de ley para que la detección temprana de la celiaquía se sume a los estudios de rutina establecidos en el Sistema Nacional de Salud para niños y adolescentes, así como en los Carné de Salud, control durante y post embarazo, y en el Carné del Deportista.

Además está trabajando en una tarjeta para celíacos para bajar los costos de los alimentos y más adelante piensa promover la realización de un censo de personas con esta condición.

Falta un registro nacional.

El segundo reclamo tiene que ver con la falta de un registro nacional de celíacos que es obligatorio por la Ley 16.096. En el Ministerio de Salud Pública (MSP) hay registradas tan solo 414 personas, mientras que ACELU tiene anotadas 15 mil.

El problema de subregistro es aún mayor si se tiene en cuenta que, según estadísticas mundiales, en cada país hay entre 0,5% y 5,7% de celíacos y se maneja un promedio de 1%. Eso significa que en Uruguay debería haber 34 mil celíacos, por lo que alrededor de un 50% no están diagnosticados.

ACELU asiste a celíacos con distintos beneficios

La Asociación Celíaca del Uruguay es una asociación civil sin fines de lucro creada en 1986. Su principal objetivo es brindar contención al colectivo celíaco proporcionando asesoramiento tanto a la persona como a sus familiares, ofreciendo herramientas para realizar correctamente la dieta y conociendo mejor su condición para mejorar su calidad de vida.

Entre los beneficios que brinda hay charlas grupales, talleres de cocina y capacitaciones a restaurantes para armar menús.

Los socios pagan una cuota mensual de $ 150 (para gastos de la sede); si no pueden hacerlo se los beca.

“Somos una manada llena de amor y de ganas de que el celíaco tenga una mejor calidad de vida tanto en la alimentación como en el espíritu”, señaló su presidenta.

Prioridad en vacunación covid.

ACELU le solicitó al MSP entrar en la lista de población prioritaria a la hora de recibir la vacuna contra la COVID-19. “Es una patología sistémica inmunomediada y crónica, nada más ni nada menos, por lo tanto necesita su priorización para la vacunación”, subrayó Tchekmeyan.

Tanto la Universidad de la República como la Sociedad de Gastroenterología han recomendado la vacuna para celíacos, salvo que el médico personal se oponga.

“Como tenemos muchos celíacos diabéticos y muchos que son obesos, entraron en esos grupos. Otros tuvieron la suerte de poder conseguir cupos temprano o pertenecen al personal de la salud y fueron vacunados cuando les tocó. Entonces no tuvimos una problemática tan grave”, detalló.

Precios de los alimentos.

Un reclamo siempre presente es el alto costo que tienen los alimentos especiales para celíacos, algo clave si se tiene en cuenta que el único tratamiento es la dieta alimenticia.

“Algunos cuestan 400% más que un alimento común”, se quejó Tchekmeyan. La presidenta de ACELU reconoció que hay razones para que los alimentos sean más caros, pero “solo un poco más caros que los comunes”.

Puso como ejemplo la elaboración de una pizza. Una común se prepara con harina, agua, sal, levadura y un poco de salsa. La que puede comer el celíaco exige una masa que se hace con hasta tres tipos de harinas y la levadura y la salsa deben ser de una determinada marca comercial, que las prepara sin gluten. Además hay que tener mucho cuidado en la fabricación, que debe hacerse en una planta libre de gluten y por personal especializado, cuidando evitar la contaminación cruzada en todas las etapas del proceso.

Todo eso actualmente se vuelca en el precio final del alimento. Lo que ACELU pretende es que el Estado tenga presente que para el celíaco el alimento es su medicamento, por lo cual debería tener un IVA del 10% como todos los demás medicamentos. Eso y otorgar beneficios especiales para las empresas nacionales que los elaboran bajaría significativamente el precio final.

“Además las empresas se están dando cuenta de que no solamente los celíacos están comiendo sin gluten, sino también los veganos, los que siguen dietas keto, quienes padecen colon irritable o enfermedad de Crohn… por lo que el mercado va creciendo. En Estados Unidos la población que come sin gluten subió de 10% a 40%”, indicó.

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En la web de la Asociación Celíaca del Uruguay está la lista de alimentos libres de gluten.

Hoy ACELU aporta a la sociedad uruguaya un listado de alimentos de las marcas comerciales que elaboran “sin TACC” (trigo, avena, cebada y centeno), el que está disponible en su sitio web. “Ahora estamos terminando la aplicación Vivir sin Gluten para celulares con la que pueden leer el código QR de los alimentos en las góndolas y conocer sus componentes”, informó Tchekmeyan.

El último reclamo tiene que ver con la casa que les iba a adjudicar en comodato la Intendencia Municipal de Montevideo para sede de ACELU, la que iba a incluir la panadería del celíaco y atender a pacientes de todo el país.

“El entonces intendente Christian Di Candia nos dijo que no era el momento. Ahora estamos esperando que Carolina Cosse esté más aliviada de la pandemia para hablar con ella, pero no como intendenta sino como mujer y como uruguaya”, anunció Tchekmeyan.

“En todas las cosas que reclamamos nos han escuchado diputados, senadores; pero nadamos, nadamos, nadamos, llegamos a la orilla y nos ahogamos”, se lamentó la presidenta de ACELU.

Muchos síntomas, un solo tratamiento

Los celíacos son aquellas personas que no pueden comer con gluten porque esa proteína daña las vellosidades que están en su intestino delgado, que son las que permiten que los nutrientes de los alimentos (proteínas, grasas, hidratos de carbono, sales minerales y vitaminas) entren al torrente sanguíneo y cumplan sus funciones.

“Es una enfermedad autoinmune y la persona tiene que tener cierta predisposición genética”, explicó Susana Tchekmeyan, presidenta de ACELU y madrina de una niña celíaca. Cuando se detecta un celíaco en la familia, las estadísticas dicen que hay siete u ocho más que comparten el diagnóstico.

La enfermedad puede despertar en cualquier momento, incluso ha aparecido en personas de 80 años de edad. “La pérdida de un familiar muy cercano o un accidente pueden desencadenar una situación de estrés tan impresionante que provoque la enfermedad”, dijo Tchekmeyan.

Se han detectado más de 100 síntomas, entre ellos: distensión abdominal, diarreas recurrentes, estreñimiento, rash cutáneo, dermatitis herpetiforme (inflamación y manchas en la piel), anemia ferropénica (déficit de hierro), retraso del crecimiento en niños, ascendencia europea porque la enfermedad proviene de ese continente. Incluso puede haber ausencia de síntomas, lo que dificulta el diagnóstico.

Si el análisis de sangre especial da positivo a celiaquía, se realiza una biopsia intestinal que termina o no por confirmarla.

El único tratamiento existente hoy es el seguimiento de una dieta estricta sin gluten (alimentos sin TACC: trigo, avena, cebada y centeno) de por vida, que conlleva la recuperación y normalización clínica y funcional, así como la reparación de la lesión de las vellosidades intestinales.

Por más y mejores canastas alimenticias

ACELU ha reclamado ante el Instituto Nacional de Alimentación (INDA) que se cumpla con lo prometido en cuanto a las canastas alimenticias prepandemia. Eran de $ 500 y había aproximadamente unas 600. “Se habían comprometido a duplicar el monto, cosa que todavía no ha sucedido”, informó Susana Tchekmeyan. Además, por problemas de logística bajaron a 300 canastas, algo que dicen está en vías de solucionarse.

Mientras tanto ACELU cubre las 300 canastas que faltan gracias a la ayuda de las empresas. La presidenta de la asociación aclaró que fueron muy bien recibidos por el directordel INDA, Ignacio Elgue, con el compromiso de seguir trabajando en el tema.

Otra de las cosas que reclama ACELU es poder formar parte de la comisión que selecciona los alimentos que componen las canastas, dado que muchas veces incluyen alimentos que no son apropiados para la dieta de los celíacos, nada menos que su único tratamiento.

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