La quimera del "hijo perfecto" y los dilemas éticos de la ciencia

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EL PAÍS DE MADRID

La medicina se ocupa cada vez más del hijo no nacido. Ser padre no sólo supone un reto, sino también un dilema. Todos los padres desean lo mejor para sus hijos y todos, si pudieran, elegirían el más sano y mejor dotado para afrontar la vida.

El diagnóstico prenatal permite detectar durante el embarazo malformaciones y dolencias que dan a los padres la posibilidad de decidir si prefieren interrumpir la gestación. Y con el diagnóstico preimplantacional se puede además saber si un embrión padece algunas anomalías genéticas y desecharlo. El pasado 8 de enero se dio a conocer en Londres el nacimiento de una niña, elegida entre varios embriones, libre del gen que predispone al cáncer de mama hereditario. De momento, la posibilidad de escoger tiene una clara limitación moral: la finalidad terapéutica. Pero ¿hasta dónde podemos llegar en el futuro? ¿Qué dilemas éticos plantea?

Las cifras ilustran bien los cambios: según datos del Estudio Colaborativo Español de Malformaciones Congénitas (Ecemc), que analiza la frecuencia y evolución de las diferentes anomalías congénitas, entre 1976 y 1985, años previos a la legalización del aborto, la espina bífida y el síndrome de Down tenían frecuencias de 4,54 y 14,78 casos por cada 10.000 nacimientos, respectivamente. En 2007, las tasas de estas anomalías habían bajado a 1,07 y 8,09, res-pectivamente. En este lapso de tiempo, el porcentaje de niños nacidos con malformaciones congénitas se ha reducido casi a la mitad.

María Luisa Martínez-Frías, directora del Ecemc y del Centro de Investigación sobre Anomalías Congénitas (CIAC) del Instituto de Salud Carlos III, apunta que la aceptación de la interrupción del embarazo por defectos congénitos aumenta con el tiempo. Sin embargo, cuando la ecografía o la amniocentesis dan un positivo, los padres siguen enfrentándose a disyuntivas difíciles y dolorosas. Ella lo sabe bien, porque ha consagrado varias décadas a investigar y acompañar a las parejas: si siguen adelante con el embarazo, deben "asumir el nacimiento de un niño discapacitado, y todo el sufrimiento que ello puede suponer, sin entrar a considerar el gran coste económico". Si, en cambio, deciden interrumpirlo, "también se hallan en una situación difícil, y no sólo moral o ética, sino personal, porque esas parejas ya se han sentido padres, sobre todo la madre, ya que desde el mismo momento en que conoce su embarazo, establece un vínculo con su hijo". Además, el acto físico de la interrupción es muy agresivo, añade.

En el diagnóstico preimplantatorio, que requiere una fecundación in vitro, se puede ir todavía más lejos. Se puede detectar si un embrión es portador de una anomalía genética que le pueda causar o predisponer a una enfermedad concreta. Es el caso de la niña seleccionada en Inglaterra para no sufrir el cáncer de mama hereditario. Gracias a esta técnica, en julio de 2006 nació en el hospital Virgen del Rocío de Sevilla el primer bebé libre de una enfermedad hereditaria en un centro público. En la Unidad de Genética y Reproducción de este hospital, el diagnóstico genético preimplantatorio permitió descartar los embriones portadores de una rara enfermedad degenerativa de los músculos que suele acabar con muerte prematura, la distrofia de Duchenne. Incluso con esta técnica se han producido en el mundo el nacimiento de unos 20 de los llamados "bebés medicamento", completamente sanos, para ser donantes de médula ósea a sus hermanos mayores enfermos de graves enfermedades, gracias a tener una perfecta histocompatibilidad.

Planteos. ¿Llegaremos a vivir en una sociedad libre de enfermedad, en la que sólo nazcan hijos perfectos? "Eso no va a ocurrir", responde Carmen Ayuso, del Servicio de Genética de la Fundación Jiménez Díaz de Madrid, "porque no es posible controlar ni prevenir al 100%". Muchas técnicas, sobre todo las que están basadas en el análisis del genoma, "van a requerir un conocimiento para interpretarlas que todavía no tenemos y, además, nunca podremos controlar el impacto que puede tener el ambiente sobre el desarrollo de las enfermedades. Afortunadamente -añade-, porque es estupendo que pueda haber cambios y variaciones".

"En realidad el niño perfecto no existe", corrobora Martínez-Frías, porque "incluso cuando se determina que el feto no tiene defectos congénitos, no sabemos si podrá tener o no, defectos psíquicos o funcionales que pueden aparecer con el crecimiento por factores ambientales o de otro tipo". También hay objeciones. En el caso del diagnóstico preimplantatorio aplicado al cáncer hereditario, por ejemplo, Ayuso apunta que supone destinar mucho esfuerzo técnico y recursos a que nazca una criatura libre de una enfermedad que tal vez nunca sufriría, y que si la sufriera tal vez aparecería en edad avanzada y que tampoco se puede garantizar que no sufra una variante de la misma. Hay que tener en cuenta, además, que para realizar la selección, hay que recurrir a la fecundación in vitro, una técnica con una tasa de embarazos del 15%.

Algo parece haber cambiado, apuntan los expertos en bioética. Porque, como explica Florencia Luna, ex presidenta de la Asociación Internacional de Bio-ética e investigadora en la Facultad de Ciencias de Buenos Aires, "antes, tener un hijo era producto del azar, de la naturaleza o de Dios, según las creencias, pero ahora cada vez nos acercamos más a la idea de poder decidir qué tipo de hijos queremos tener". ¿Es eso bueno o malo? En parte es bueno, dice esta experta, porque se pueden evitar muchas enfermedades y mucho sufrimiento. Pero también es cierto que "este conocimiento hace recaer mucha más responsabilidad en los padres, porque de su decisión depende que transmitan enfermedades a las futuras generaciones y además han de resistir la sutil presión que ejerce el mercado para que se sometan a todos estos estudios".

La técnica conocida como Diagnóstico Genético Preimplantacional (DGP), que permite obtener información genética del embrión antes de implantarlo en el útero, también se aplica en Uruguay desde 2006, cuando comenzó a realizarlo el Centro Iberoamericano de Reproducción Asistida (CIRA), a la que se sumaron otras clínicas. Según una artículo publicado por este diario el 26 de octubre de 2008, al menos cuatro niños habían nacido (tras ser seleccionados entre otros embriones) en el país libres de enfermedades congénitas gracias a esta técnica. El costo de esta técnica, más la fecundación in vitro, es de aproximadamente cinco mil dólares. El DGP permite también determinar la histocompatibilidad a nivel celular, lo que podría saber si un bebé por nacer puede ser un donante de médula ósea que salve la vida de un familiar (los bebés medicamento). Sin embargo, en ese artículo los especialistas señalaban no conocer situaciones de ese tipo en Uruguay.

En España, la ley estipula que cuando un diagnóstico prenatal establece malformaciones o dolencias durante el embarazo, los especialistas deben ofrecer a los padres un consejo genético no directivo. "En este proceso de información y acompañamiento, es obligación ética del profesional mencionar todas las posibilidades de corrección que ofrece la medicina y todas las limitaciones que la alteración tendrá sobre la salud del recién nacido, en caso de optar por continuar el embarazo`, subraya Carmen Ayuso, del Servicio de Genética de la Fundación Jiménez Díaz de Madrid. "Luego, a la hora de tomar la decisión, los padres deciden según sus valores". Ayuso insiste en que, en España, existe una larga tradición de respeto a las decisiones individuales y, a la vez, se tiene cada vez una actitud más abierta a aceptar la diferencia.

Sin embargo, para Ayuso, la sociedad española "valora mucho la calidad de vida y pone excesiva pasión e interés en creer que la tecnología nos la va a proporcionar". Hoy por hoy se pueden detectar todas las alteraciones de los cromosomas a través del cariotipo que se hace en una amniocentesis; casi todos los defectos morfológicos de causa ambiental, genética o multifactorial a través de la ecografía, y, aunque todavía no existe una prueba genética que haga un barrido de todas las enfermedades hereditarias, puede que en un futuro no muy lejano puedan detectarse las debidas a la mutación de un solo gen.

Al otro lado del océano, Florencia Luna, ex presidenta de la Asociación Internacional de Bioética, habla de una situación bien distinta, que califica de paradójica y hasta "hipócrita": en casi toda América Latina se aplican las técnicas de diagnóstico prenatal, pero no se permite abortar en caso de detectarse malformaciones congénitas. Ante esta situación, las parejas (o las mujeres) que desean la interrupción del embarazo solo pueden recurrir al aborto clandestino. el país de madrid