Redacción El País
Benjamín tiene 4 años y reside con su familia en el pueblo Nuevo San José. Padece desde que nació una parálisis cerebral severa, hidrocefalia, leucomalacia e hipotonía. A pesar de ello, "es un niño feliz", cuenta Natalí, su madre, en diálogo con El País. Sin embargo, sus patologías han agravado y las condiciones de precariedad en las que vive la familia dificultan que pueda tener el tratamiento adecuado.
"Benjamín nació prematuro. Con seis meses y medio. Por la parálisis cerebral perdió la vista. Y por la hidrocefalia ya lleva seis operaciones de cabeza. Además toma mucha medicación", detalló la madre del pequeño.
En 2023, Benjamín tuvo dos operaciones de cabeza en una sola semana y los médicos advirtieron deberá operarse de nuevo, "hasta cuatro veces por semana", algo que, según Natalí "no va a aguantar".
La familia consiguió una consulta con el hospital Sirio Libanés en Argentina, desde donde solicitaron que le hicieran una resonancia al pequeño para evaluar qué se puede hacer.
"No queremos que se nos muera"
Natalí cuenta entre lágrimas que su familia, de seis integrantes, es muy unida y eso ha permitido que colaborando entre todos Benjamín pueda estar siempre cuidado. Sin embargo, las condiciones de su hogar impiden que pueda seguir su tratamiento.
"Vivimos en situación precaria. Pudimos alquilar una casita, pero se nos llueve todo. Yo trabajo vendiendo alfajores, porque es una forma de tener tiempo para cuidarlo a Benja. Y mi esposo tampoco tiene trabajo fijo", detalla la mamá de Benjamín, quien agradece la colaboración de sus otros hijos de 17, 11 y 7 años para cuidar al más pequeño de la casa.
Según explica la mujer, al niño lo han llamado de Teletón, pero en 2023 apenas fue "dos o tres veces", algo que le da "mucha impotencia". "Agradecemos mucho la ayuda que nos han dado, pero somos pobres y si no lo ayudan más ahora que es chiquito, hay condiciones que cuando crezca ya no las va a poder mejorar", expresó.
El País consultó a Teletón por el sistema que tiene la institución para dar tratamiento a niños y adolescentes.
"Teletón es un Centro Altamente Especializado por lo que no se realizan atenciones permanentes. Un niño es recibido, evaluado y se determina un proceso a seguir de acuerdo a esa evaluación —que toma en cuenta patología, edad, urgencia o no del abordaje, proceso del niño y familia para llevar adelante todo el período y paso de los programas de rehabilitación", detallaron desde la institución.
Tras la evaluación, el niño puede ingresar a un programa de rehabilitación —que implica varias semanas con distintos abordajes interdisciplinarios—; puede ser derivado a consultas en policlinica, o tener un seguimiento en consultas puntuales "para ir viendo al niño hasta encontrar el mejor momento o madurez para acceder a algún tratamiento", explicaron.
"Los tipos de abordajes son muchos, siempre a medida del niño y de la familia", enfatizaron desde Teletón.
"Hoy por hoy necesita un coche postural para poder salir a la calle y una cama especial. Estamos muy agradecidos con la gente del pueblo que, aún sin conocernos, nos han ayudado un montón y ahora el 10 de febrero van a hacer un evento para poder conseguir lo que necesita Benja, Buscamos calidad de vida, no queremos que se nos muera", expresó Natalí.
Todos con Benja: cómo colaborar
El evento colaboración "Todos con Benja" será el 10 de febrero en el salón capilla de Pueblo Nuevo, en San José. La familia también acepta colaboración de pañales, alimento, contactos laborales o elementos que faciliten la vida de Benjamín. Para contactarse con Natalí su número es 092 109 908.
Además, se puede colaborar con Benjamín por el colectivo de Abitab con el número 137432 y el colectivo de Redpagos con el número 83790.