Beatriz Gelós, la docente con ELA que encontró paz con la legalización de la eutanasia, pero que todavía tiene ganas de vivir

Beatriz Gelós tiene 71 años y a pesar de padecer ELA asistió al Senado para ver la eutanasia legalizada: "hay muertes indignas, claro que sí", dijo a El País un día después de la aprobación del proyecto "Muerte Digna".

Beatriz Gelós debería haber muerto en el año 2010. Al menos eso fue lo que pronosticó su médico tratante al momento de dar más información tras diagnosticarla con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad neuromuscular degenerativa que afecta la capacidad motora.

Quince años después, el 15 de octubre de 2025, Beatriz aún vive. Su movilidad es limitada: solo conserva un control errático de sus manos y puede hablar, aunque con una dificultad creciente, que aún le permite comunicarse. Vestida de azul y con varios accesorios, recibe a El País en el patio del residencial en el que vive.

Beatríz Gelós, paciente con ELA
Beatríz Gelós, paciente con ELA
Foto: Mateo Vázquez

Quince años después, aún vive y asistió al Senado para presenciar, por un par de horas, la sesión en la que se aprobó el proyecto llamado “Muerte Digna” y se legalizó la eutanasia en Uruguay. No vio la votación porque se extendió durante 10 horas y debía regresar al residencial antes del anochecer.

“Si nadie va a hacer uso de la palabra, ha quedado aprobado el proyecto, el cual se comunicará en el día al Poder Ejecutivo”, dijo Sebastián Sabini, primer vicepresidente del Senado, y cerró el debate sobre la eutanasia.

En ese momento, Beatriz dormía. Se enteró de la noticia a la mañana siguiente. “Yo estaba segura de que se iba a aprobar. Se trabajó mucho, yo puse mi granito de arena al final”, dice a El País en la tarde del jueves, pocas horas después de la legalización.

Beatriz Gelós, paciente con ELA, presente durante la votación de la ley de eutanasia
Beatriz Gelós, paciente con ELA, presente durante la votación de la ley de eutanasia
Foto: Ignacio Sánchez

Beatriz tiene 71 años, dos hijos, dos nietos, una vida como docente, una pasión por el atletismo que ya no puede disfrutar y una convicción: la eutanasia es un derecho. “Siento una gran paz. No voy a pasar en una cama con respirador como muchos. Ya no poder hablar, para mí, sería horrible”, afirma.

La presencia de Beatriz en las barras del Senado no fue una sorpresa. En primer lugar, porque ya había estado en el Palacio Legislativo cuando este proyecto fue votado en la Cámara de Diputados. En segundo lugar, porque encontró una aliada: Florencia Salgueiro.

Salgueiro, representante del colectivo Empatía Uruguay, dio a conocer su historia en el marco de la militancia por este proyecto de ley y la ayudó con la logística para su presencia en la Cámara de Senadores.

Florencia Salgueiro y Beatriz Gelós durante la votación de la ley de eutanasia en el Senado. Foto: Ignacio Sánchez
Florencia Salgueiro y Beatriz Gelós durante la votación de la ley de eutanasia en el Senado
Foto: Ignacio Sánchez

“Me gustó haber llegado al día en que se votaba la ley. Soy la cara viviente de muchos que no pueden ir a expresar lo mismo que yo. Soy la cara del derecho a elegir. Yo quería contar mi historia. En lo personal, quería que saliera la ley; si la cosa se pone muy difícil, me las tomo”, cuenta.

Beatriz Gelós se ha convertido en una de las caras de este proyecto de ley por ser una persona con una enfermedad grave que probablemente acuda a ella. Pero, por el momento, revela que no tiene intenciones de hacerlo.

“Tengo ganas de vivir, a pesar de todo. El ser humano es mucho de costumbres, se va acostumbrando a cada etapa. No sé cuál va a ser mi etapa de decisión, el tiempo dirá. Me aparecen cosas como esta, la posibilidad de ayudar a otra gente que no tiene voz ni voto; por lo menos, yo escribo en la computadora”, afirma.

“Estoy muy contenta, muy tranquila. A mí nada malo me va a pasar, ya me pasó”, bromea, con la voz entrecortada entre la risa por su ocurrencia y por las afectaciones que le ha generado el avance de la ELA.

“Me da mucha tranquilidad: no me voy a morir asfixiada ni voy a no poder comer. Ya bastante he pasado, pero por ahora no pienso en eso. El futuro lo dirá”, agrega, sobre las posibilidades que le da la aprobación de esta ley.

Beatríz Gelós, paciente con ELA
Beatríz Gelós, paciente con ELA.
Foto: Mateo Vázquez

Beatriz se ríe varias veces durante la entrevista. Por momentos, la risa también la afecta, ya que el movimiento de su mandíbula no es tan controlable y le genera dolor. Igual bromea varias veces. Tener ELA no anula sus momentos de disfrute: “Cuando escucho por Zoom el taller literario de Federico Arregui, leo mucho, me gusta, salgo a pasear cuando puedo en mi silla eléctrica con un acompañante”.

Durante el debate en el Senado, el concepto de dignidad fue analizado por varios de los legisladores, que lo asociaron a la vida y a la muerte. Beatriz dio su visión al respecto: “Hay muertes indignas; un tipo revolcándose en una cama, desesperado de dolor, es indigno. Morirse de hambre, como se mueren en casas, es indigno. Hay muertes indignas, claro que sí”.

Beatriz, tras su diagnóstico de ELA, pensó en la muerte de forma más recurrente. Le teme un poco, admite, aunque no descarta que sea como dormir una siesta. Más allá de eso, tiene claro lo que quiere que pase una vez que le toque: “Me gustaría que me recordaran como ganadora de un derecho, no que me asocien a la muerte. Ella ayudó a ganar un derecho”, dice.

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