Misteriosa forma de epilepsia cobra miles de vidas en África

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La primera vez que el doctor Cooper oyó hablar de la enfermedad del cabeceo fue en 1998, en el destartalado hospital donde trabajaba, en la ciudad sursudanesa de Lui. Pero entonces la preocupación principal era atender a heridos de la guerra.

Con el tiempo, las historias que le contaban algunas familias empezaron a llamar su atención. Los padres aseguraban que sus hijos padecían unos extraños ataques que les hacían balancearse de atrás adelante, especialmente cuando comían.

Los niños sufrían además mareos, convulsiones y pérdidas de consciencia. Eran los primeros síntomas del "síndrome del cabeceo", una enfermedad desconocida entonces y que en 10 años mató a miles de niños en Sudán del Sur, Uganda y Tanzania.

Los relatos que escuchó el cirujano eran también el principio de un enigma científico que sigue irresoluble hasta la fecha. Los casos aumentaron en los últimos años. Por entonces, Warren Cooper, médico misionero que trabajaba para la ONG cristiana La Bolsa del Samaritano, visitó las aldeas de la zona y grabó videos de los pacientes.

Los afectados apenas podían hablar y sufrían un retraso mental. Muchos ni siquiera lograban mantenerse en pie y tenían cicatrices causadas por los continuos golpes que se daban contra el suelo. "La enfermedad avanzaba con el paso del tiempo y los niños mostraban cada vez más síntomas de malnutrición. Tenían problemas para atender y finalmente acababan presentando discapacidades mentales", recuerda Cooper desde Kansas, en Estados Unidos.

En una ocasión, atendió a un paciente que había caído al fuego y se había quemado la cara; en otra tuvo que amputar las manos de una niña con heridas similares.

El cirujano informó a las autoridades médicas del país y envió los videos que había grabado. "Intenté conseguir ayuda de varias organizaciones", recuerda el médico.

"Llegaron equipos de la Organización Mundial de la Salud. Uno de ellos contaba con especialistas en enfermedades infecciosas, toxicología, neurología y epidemiología. Hicieron encuestas y tomaron muestras biológicas. Los resultados no fueron concluyentes".

SÍNTOMAS. Una década después de que Cooper y otros médicos alertaran a la comunidad científica, el síndrome del cabeceo (nodding syndrome) continúa siendo un misterio que por ahora afecta exclusivamente a niños de 5 a 15 años en tres zonas de África oriental: Sudán del Sur, norte de Uganda y sur de Tanzania.

El cabeceo es solo un síntoma de esta especie de epilepsia que se produce en la mayoría de los casos cuando los niños tienen frío o empiezan a comer. Pero las consecuencias van más allá. La enfermedad afecta al crecimiento y al desarrollo del cerebro. Los espasmos se hacen más incontrolables con la edad y acaban consumiéndoles hasta provocarles la muerte. A veces, la muerte llega antes.

Según las autoridades de Sudán del Sur y Uganda se está produciendo un alarmante aumento en el número de casos. Aunque no hay cifras exactas, las investigaciones parecen confirmar la existencia de miles de afectados.

En el oeste de Sudán del Sur, los ataúdes son últimamente demasiado pequeños. Junto a los tukuls, las típicas chozas de barro y paja, los hombres cavan las tumbas de sus hijos, destrozados por la enfermedad. La escena se repite en algunos reportajes emitidos por televisión.

Entre un grupo de niños que juegan en el poblado, uno cabecea junto a un árbol sin que los demás le presten atención. Luego el niño cae al suelo y entra en una especie de letargo que dura unos minutos.

Después, despierta, como si nada hubiera pasado, aunque su rostro sigue aturdido. A veces es frecuente verles atados al tronco de los árboles para evitar que se vayan al bosque y se pierdan.

MISTERIO. Nadie en las aldeas tiene explicación para lo que les pasa a los niños. Los más viejos han contado a los investigadores las teorías más peregrinas. Los dinka, la tribu mayoritaria en Sudán del Sur, culpaban del mal a la costumbre de algunas tribus de comer carne de mono.

La superstición también sembró dudas sobre las vacunas occidentales, las armas químicas utilizadas durante los conflictos, los matrimonios entre miembros de algunas tribus con desplazados de la guerra, el ataque de unas moscas y otras causas sobrenaturales.

Ninguno de los investigadores que estudiaron los casos encontró ni una sola prueba que apoyara estas teorías. En otras ocasiones han sido los propios científicos los que han anotado curiosidades que solo sirvieron para oscurecer más el enigma.

A principios de la década, algunos estudios señalaron como curiosidad que los ataques solían producirse cuando los niños ingerían comida local, normalmente un plato de alubias (un tipo de porotos) y fécula.

Los científicos señalaban que las barritas de chocolate y otras golosinas que los niños jamás habían probado no habían causado el mismo efecto.

Por supuesto, los curanderos locales tampoco han encontrado remedio para aliviar la enfermedad. Una de las pocas cosas que parecen estar claras, según todas las investigaciones, es que el síndrome no es contagioso.

Lo único que ha servido para calmar los ataques, o más bien para distanciarlos en el tiempo, ha sido el fenobarbital, droga que se indica para controlar las convulsiones.

La principal pista que siguen los investigadores es una enfermedad común a las tres zonas donde se han dado casos. Se trata de la oncocercosis o ceguera del río, una enfermedad parasitaria causada por un gusano (Onchocerca volvulus) transmitido por varias especies de moscas negras.

Aunque el gusano también es habitual en países africanos, asiáticos y sudamericanos donde no se han visto casos del síndrome, el Centro para el Control de Enfermedades, en Atlanta, Estados Unidos, sigue esa pista.

En su último informe, de enero de 2012, el centro proporcionó datos que apuntan a algún tipo de asociación entre ambos males. Mientras, la Organización Mundial de la Salud y Unicef analizan de cerca de qué se trata la enfermedad del cabeceo.

El síndrome o enfermedad del cabeceo debe su nombre al principal síntoma de esta especie de epilepsia que afecta a niños entre 5 y 15 años en Sudán del Sur, Uganda y Tanzania. Se lo vincula con un tipo de gusano presente en estos países.

Suele aparecer cuando los niños tienen frío o empiezan a comer. Afecta al crecimiento y al desarrollo del cerebro. Los espasmos se hacen más incontrolables con la edad y acaban provocando la muerte. En los últimos 10 años mató a miles de niños.