SALUD

La vulvodinia: una patología que afecta al 16% de las mujeres

Muchas mujeres viven con dolor en su zona genital, visitan distintos especialistas, pasan por muchos diagnósticos y no ven solución. Podría ser vulvodinia, pero ¿de qué se trata?

La vulvodinia. Foto: archivo
El dolor, el ardor o la irritación de la vulvodinia puede terminar por afectar significativamente la calidad de vida

"Me sentía muy sola. Sentía que nadie entendía mi dolor, y que se me minimizaba porque no era una condición ‘a simple vista’. No me veía mal, pero por dentro me estaba muriendo. Me costó mi relación con mi novio, trabajos, proyectos personales, amistades”. Pame Clynes es mexicana, tiene 35 años y a los 29 empezó con un dolor profundo en la zona vulvar. Por dos años buscó sin suerte una respuesta en su país. “Estuve buscando doctores que me ayudaran (ginecólogos, infectólogos, gastroenterologos...), también medicina alternativa, y nadie pudo ayudarme. Todos me tildaron de loca. Nadie sabía de la vulvodinia en ese momento”, cuenta a Revista Domingo.

Clynes encontró la respuesta cuando estaba por rendirse. Escuchó el término “vagina deprimida” en la serie Sex and The City, se puso a buscar en Internet y dio con algo que era mucho más que esa “depresión” —término que aborrec—-. Descubrió que existe un dolor vulvar crónico que se llama vulvodinia y que en Estados Unidos funciona la National Vulvodynia Association (NVA), una sociedad fundada en 1994 por cinco pacientes. Pudo viajar y una vez en ese país fue diagnosticada con vulvodinia y disfunción de piso pélvico. Hoy, Clynes es referencia latinoamericana para muchas mujeres que pasan por esto. En 2018 creó el sitio Peace With Pain (Paz con dolor) y desde allí cuenta su experiencia, charla y da apoyo a otras mujeres.

Entre síntomas y definición

Uno de los principales problemas de esta patología es la falta de conocimiento que hay al respecto, aunque según la NVA la padecen el 16% de las mujeres. Es difícil de diagnosticar, hay poca investigación al respecto y las consecuencias, si no se trata, pueden llevar a la depresión y aislamiento de las mujeres que padecen vulvodinia.

“En Uruguay, sin ser los profesionales que nos dedicamos a esta patología, no hay terreno de investigación en el tema”, sostiene la ginecóloga Ariadna Caussade, consultada para esta nota. ¿Pero qué se puede decir sobre la vulvodinia?

Cómo hacer las paces con el dolor

Pame Clynes vivió dos años con un dolor constante y fuerte en la vulva. Pasó por especialistas de todos los tipos e investigó por su cuenta, hasta que un día le diagnosticaron vulvodinia: un dolor crónico a nivel vulvar. De su diagnóstico ya pasaron cuatro años y desde entonces ha aprendido a trabajar su cuerpo para hacer las paces con el dolor y que no la defina. En 2018 decidió crear Peace With Pain, una plataforma de difusión sobre la vulvodinia en la que comparte datos, su experiencia y anima a otras mujeres a hablar sobre sus propias historias.

Caussade define a la patología como un “dolor o ardor de la vulva, de al menos tres meses de evolución y sin causa aparente. Puede ser permanente o por empujes, generalizado o localizado”. Los síntomas varían y el diagnóstico es difícil de dictaminar. Antes hay que descartar otras enfermedades que pueden causar dolor vulvar, como endometirosis o infecciones vaginales o urinaria.

“Muchas veces no presenta una causa aparente y eso lo hace difícil de diagnosticar. En otras, algunos gérmenes aumentan la sintomatología”, explica la ginecóloga, y admite que al ser invisible a la vista de exámenes, los médicos terminan por plantear un origen psicológico, algo que angustia a la paciente: “Se realiza el diagnóstico mucho menos de lo que nos gustaría”. Sin embargo, sostiene que siempre que la paciente hable de molestias en la vulva de distintas intensidades, hay que sospechar de la posibilidad de que sea vulvodinia.

En Peace With Pain, Clynes relata que en un principio creyó que tenía una infección, que también le realizaron una laparoscopía y la diagnosticaron con endometriosis. “Tomé un tratamiento seis meses y no se me quitó. Por lo que busqué otras opiniones (...) Me presentaron con acupunturistas, homeópatas, iridiólogos, hasta chamanes. Tomé tés, hice baños de asiento, me saqué millones de estudios y todo salía negativo. En ese punto me volví loca. El gasto innecesario y la frustración de no saber lo que tiene mi cuerpo, fueron factores que me deprimieron el alma”.

Una vida sexual activa es posible

“Me aguantaba el dolor con mi novio porque me daba miedo y pena decirle que no al sexo”, admite Clynes. La pregunta sobre la posibilidad de una vida sexual activa es muy común entre pacientes con vulvodinia, sobre todo porque afecta la sexualidad de la paciente. Respecto a esto, Clynes responde que en su experiencia sí, es doloroso, pero que es posible. “Al final lo que realmente importa es encontrar una pareja paciente, comprensible y cariñosa. Sobra decir que se necesita mucha comunicación. Si algo he aprendido es que no es no”.

La psicóloga Laura Blanco, especialista en dolor crónico y salud sexual, añade que el dolor, el ardor o la irritación de la vulvodinia puede terminar por afectar significativamente la calidad de vida y que hay mujeres que no pueden permanecer sentadas por un tiempo prolongado. Además, destaca que el tabú, el miedo o la vergüenza que muchas mujeres sienten al hablar del tema lleva a que se evite la consulta: “Como consecuencia se perpetúan e intensifican dichos síntomas, generando, en muchos casos, un bucle circular entre dolor y depresión. Se acentúa la experiencia subjetiva del dolor, lo cual, a su vez, solidifica el estado depresivo”. La disminución de la vida sexual, la ansiedad, alteraciones de la imagen corporal, trastornos del sueño, dificultades en la pareja y en la vida laboral son algunas de las cuestiones que entran en juego.

¿Tiene cura?

Para hablar de una posible cura debería primero detectarse las causas de la vulvodinia y, una vez más, un problema: son tan variadas y todavía tan poco estudiadas que no hay nada definido. Sin embargo, desde el Colegio Americano de Obstetras y Ginecólogos enumeran algunas causas posibles: daño o irritación en los nervios de la vulva, inflamación en la vulva, reacciones a largo plazo a ciertas infecciones, ciertos trastornos genéticos, sensibilidad a ciertos alimentos, disfunción de los músculos del piso pélvico o problemas que afectan los músculos o huesos cercanos.

¿Y los pantalones ajustados?

Las causas de la vulvodinia son variadas y distintas para cada caso. Uno de los últimos estudios sobre esta afección, realizado por la Escuela de Medicina de la Universidad de Boston, resaltó datos relevantes sobre algunas costumbres que pueden estar causando esa patología. El estudio, publicado en Journal of Lower Genital Tract Disease, habla específicamente sobre usar pantalones ajustados más de cuatro veces por semana y sobre la depilación íntima completa.

La investigación abarcó el historial de higiene personal de 213 mujeres con vulvodinia y otras 221 sin antecedentes. Entre las conclusiones del estudio está que las mujeres que usan pantalones ajustados muchas veces a la semana tienen doble riesgo de sufrirla. Para quienes se depilan la pelvis completamente, aumenta en un 74% las posibilidades de desarrollar esta patología.

Consulta ginecológica. Foto: archivo
Mujer joven se atiende en una consulta ginecológica

Sobre el tratamiento, Caussade se muestra positiva y responde que “es un dolor crónico, pero mejorando muchos cofactores que lo favorecen, puede mejorar notoriamente y en algunos casos desaparecer”. Para la psicóloga Blanco, que es parte del equipo de la Unidad de Dolor Crónico de la Asociación Española, es importante hacer un abordaje interdisciplinar, en comunicación constante, cuando se trate de cualquier paciente que padece un dolor persistente en el tiempo que no tiene una causa precisa. Lo que importa es la persona en su totalidad y no solo la enfermedad.

Bajo esa mirada, el aspecto psicológico es de suma relevancia a la hora de trabajar en una recuperación. “Cuando los tratamientos médicos no brindan el efecto esperado entendemos que puede existir un problema a nivel emocional que esté obstaculizando el avance de su recuperación, haciendo que el dolor se convierta en un aspecto inmanejable. El cuerpo expresa lo que la mente calla”.

En su experiencia personal, Clynes trabaja día a día para mejorar su vida. “Creo que lo más importante es no permitir que el dolor te defina. Es solo una parte de ti, pero no es todo. Es importante entender esto y trabajar a nivel emocional”.

Desde que fundó Peace With Pain no paran de llegarle mensajes de mujeres —de todos los continentes— que se sienten identificadas y buscan más información. “Todas dolor, miedo, frustración, depresión. Y sobre todo diciendo que muchos médicos no creen en su dolor (...)Hay que dejar atrás estigmas y tabúes alrededor de los genitales y de la sexualidad”.

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