"Ser madre era el techo de mi sueño"

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MIGUEL BARDESIO

Después de 15 años de intentos, Silvia Bustelo tuvo en 2005 a Belén. Es la primera lesionada medular uruguaya que completa un embarazo. Ahora, encara la crianza sola, en silla de ruedas y con magros ingresos.

Cuando Silvia Bustelo pidió los 700 pesos del Plan de Equidad, se lo negaron porque su casa era demasiado "lujosa" para un beneficio así. De tres dormitorios, living integrado a la cocina y fondo pequeño, es una construcción normal dentro de un complejo de viviendas. Difiere en que se trata de una casa para discapacitados: las cerraduras están al nivel de la silla de ruedas y los muebles, incluida la heladera y los placares, se han adaptado para una vida sin piernas. ¿Es cómoda? "Sí, solo que cuando se queman las bombitas, tengo que esperar a que venga alguien a cambiarlas".

Con sus ratos a media luz, así de "lujoso" resulta el día a día de Silvia Bustelo, de 38 años, y de su hija Belén, de tres. Ambas representan un formidable logro médico porque la mamá es la primera mujer parapléjica que completa con éxito un embarazo en Uruguay. Fue en el Hospital de Clínicas, donde los médicos de la Policlínica de Alto Riesgo Obstétrico destacan el trabajo en equipo y hablan del caso como "único". Y sobre Silvia: "Una paciente con una fortaleza física y psíquica excepcional", dice la hematóloga Cecilia Carrizo, una de las especialistas que la atendió (ver nota aparte).

En silla de ruedas desde los 11 años, Silvia quiso ser madre desde adolescente: upaba a cuanto bebé ajeno encontraba y se casó por primera vez a los 20 años. Entonces tuvo y perdió tres embarazos. "Si bien eran momentos difíciles, nunca pensé que no iba a poder. No lo logré en ese momento, nada más. Soy de las personas que no acepta un `no` fácilmente", dice Silvia en su silla de ruedas, con Belén y su objeto transicional (un almohadón marrón) en la falda. La niña pasa por una etapa de gran timidez y está incómoda en la entrevista; a veces llora y se calma de a ratos con el chupete o un caramelo.

La historia sigue con que las cosas se deterioraron con aquel marido, se separaron y en 2004, en un pasillo del Hospital de Clínicas, conoció a quien sería el padre de Belén. Él estaba internado por una congestión y ella, como tantas veces, por una infección urinaria. Congeniaron -"en esos halls donde todos están aburridos"- acordaron tener una familia y al fin, la cuarta vez fue la vencida.

"No acepto un `no` fácil", parece ser el lema de Silvia. El 8 de junio (se acuerda exactamente) estaba en el BPS. Solicitaba el Plan de Equidad porque está sola con la niña (el del Clínicas se fue a los ocho meses del nacimiento) y un ingreso de 5.000 pesos (3.000 de pensión por invalidez más lo que envía "a veces tarde" el papá de Belén). Pero el Plan no corrió para ella porque su casa no es marginal, sino una de una cooperativa para discapacitados. "Entonces, ¿tengo que vivir abajo de un puente?"

Así responde Silvia, que ha escrito decenas de cartas a los medios denunciando su situación precaria, que se ha quejado en Salud Pública, en el Parlamento y hasta inició una huelga de hambre hace unos años por una mejor calidad de vida. La hizo frente a la casa del cirujano que la operó en 1981 en el Clínicas y como resultado de su error, quedó parapléjica. Era una operación cardíaca sencilla (ductus arterioso) pero hubo desgarro aórtico, murió parte de la médula espinal y fue a parar al CTI por 43 días. Al salir, una niña que "no tenía ni una uña encarnada", fue dándose cuenta sola ("ni los médicos, ni mi familia me lo decían") que pasaría el resto de sus días en la silla.

Pero siempre quedó la espina de la mala praxis en un hospital público y en plena dictadura. Ese es su argumento para reclamar algo más que la pensión por invalidez. "No es mendigar. Si yo era una persona sana, que iba a la escuela, que hacía deporte y de un día para el otro, me quedo sin piernas. ¿No le da ningún remordimiento?" Eso le dijo al cirujano y como le contestó con evasivas, hizo la huelga de hambre. Pero tras dos días a mate, no pudo más. La internaron en el Clínicas -"que tiene tanto que ver con mi vida"- le recomendaron que no siguiera y aceptó, a regañadientes.

La última vez que estuvo en el Parlamento acababa de aprobarse la ley que resarcía a los presos políticos de la dictadura, en su mayoría ex guerrilleros. Ella se entrevistó con un diputado oficialista y le dijo: "Si a los tupamaros les dan. ¿Qué tengo que hacer? ¿Agarrar una metralleta y matar milicos?" El diputado contestó con un consejo bien uruguayo, que Silvia no ha seguido. "Me dijo que era muy gallita, prepotente. Y me aconsejó que bajara un cambio, que a veces es mejor pasar por estúpida. Pero no soy así".

Es más, si fuera a la manera del legislador, no existiría Belén. Silvia es parapléjica: no mueve las piernas ni las siente por lo que repite y repite infecciones urinarias, tiene fractura de pelvis, osteoporosis, artrosis y trombofilia, una patología en la sangre que es responsable de entre el 50% y 60% de las pérdidas de embarazo. Ni ella misma tiene empacho en decir que la gravidez podría haberla matado. Pero corrió el riesgo no una, sino cuatro veces... hasta que el 25 de julio de 2005 nació Belén: 3,195 kilos, sana, los ojos marrones y la expresión frontal de la madre.

-¿Por qué Belén?

-Habíamos quedado con el padre en que si era varón, yo escogía el nombre y si era nena, elegía él. De los que propuso, Belén me gustó. Por lo que significa: en hebreo es "la casa del pan". Y allí nació Jesús. No creo en la Iglesia, pero sí tengo fe en Dios. Si no creyera, Belén no existiría. Ella es un milagro, totalmente un milagro.

-¿No le dijeron que estaba loca por exponerse al riesgo?

-Sí. Todos. Muchos médicos me decían que era una locura, que se iba a deteriorar mi salud, que si tenía un hijo, cómo iba a criarlo. Pero nunca les hice caso. Es como esa canción de Sabina que da los consejos para vivir 100 años; son todos aburridos, ¿quién quiere vivir 100 años así?

-¿Usted no?

-No pido mucho. Siempre digo: dame vida hasta los 15 de Belén. No es conformismo, porque me iría en paz. No me gustaría dejarla chiquita y que no hubiese podido intervenir en su educación, en sus valores.

-¿El embarazo fue doloroso?

-Dolor, no. Fue muy angustiante porque mi miedo de no tenerla estuvo siempre. El recuerdo más feo fue el momento del parto, una cesárea programada porque no tengo sensibilidad. No quería entrar al quirófano, era anestesia general y pedía que no me durmieran. ¿Si me duermen, no me despierto y no la conozco? Fue horrible, pero salió todo bien.

-La paraplejia no es causa de muerte, ¿por qué tiene ese miedo?

-Porque en mi vida siempre estuvo el temor. Cuando me pasó esto a los 11 años, lo que se esperaba era que muriera. Pero me salvé y siempre quedó el miedo latente...

-Un médico la dejó parapléjica y luego fueron médicos quienes permitieron el nacimiento, ¿cuánto confía?

-Separo muy bien. Por lo que hizo uno, no tienen que pagar los demás. Durante el embarazo y ahora, me tratan de forma fantástica en el Clínicas. Ese edificio da la sensación de que es un monstruo que te va a devorar. Pero yo le hice frente. Y si bien un día salí sin piernas, después le gané la pulseada y salí con una hija. Estoy agradecida.

-¿Ser la primera madre con paraplejia le significa algo?

-Soy la primera con esta patología. Pero el estar en silla de ruedas no quiere decir que tengas el mismo problema. Hay otras mujeres que tienen hijos en silla de ruedas, pero tienen otra movilidad en las piernas. Yo no tengo ninguna, ni sensibilidad.

-¿Es frecuente que se interne?

-Una vez al año, por lo menos, yo necesito de una medicación fuerte por las infecciones. Además, me hago controles muy seguido y al primer dolorcito salgo para allá. Estos días estuve internada, no se sabe si por infección urinaria o por algo de artrosis en la columna; se parecen mucho los dolores. Ahí, le pedí al padre que se llevara a Belén y mi madre me ayuda de noche. Pero en cuanto yo esté bien, me quedo sola con ella.

-¿Es más difícil la crianza que el embarazo?

-Lo más difícil ahora es entenderla en su etapa. Bañarla nunca fue un problema, darle de comer tampoco. Pero entenderla... ella está en una edad que si bien me dicen que es normal que haga berrinches, que llore, que no quiera esto o lo otro, a mí me preocupa y consulté a una psicóloga, que nos ayuda. Tiene mucho apego conmigo y un temor a los extraños, pero demasiado, más de lo común. Al no tener mucho apoyo, a veces me quiero tirar de los pelos.

-¿Está limitada como madre?

-Hasta el momento no. Pero el otro día, en una de las consultas, apareció que uno de los problemitas de ella, ciertos enojos, podrían deberse a que tiene una mamá que no camina. Y no puede participar de juegos como correr o jugar a la pelota. Eso no me angustia porque trato de compensar y de repente estoy horas jugando a la comidita, a las madres o en la cama jugamos a las luchas; eso me tiene un poco mal de la espalda, por cierto. Pero a ella lo que más le gusta es la pelota y lo hacemos, sí. Me pongo de costado y le tiro la pelota con las manos.

-¿Belén pregunta por qué no camina?

-No, mucho no pregunta. Ella sabe que tengo nana en las piernas, pero no más. Además, participa y me alcanza la silla, por ejemplo.

-¿Cómo le enseñó a caminar?

-Me ayudó una vecina. A lo ocho meses, el papá se separó de nosotras porque se vio desbordado. Estuvo todo divino hasta que ella nació, pero después aducía cansancio y problemas cotidianos. Se fue agrandando hasta que nos separamos. Al poco tiempo empezamos con mi madre y la vecina con el tema de caminar. El asunto era estar ahí para sostenerla y avanzar con ella. Caminó a los 15 meses, algo tarde, pero dentro de lo normal.

-¿Cómo es un día suyo?

-Me rijo por los horarios de Belén. Los días que va al jardín me levanto a las siete de la mañana, la apronto y después, la pasan a buscar. Cuando estoy sola, me dedico a cosas que me distraigan: subo la radio y canto, hago artesanías, todo lo que tenga que ver con el arte me fascina. Cuando ella vuelve, ya está todo pronto. Pero últimamente tengo ese problema de que no logro conformarla; es una lucha para comer, para bañarla, para que tome los remedios (tiene dermatitis atópica).

-¿Nunca se sintió desbordada?

-Todo el tiempo.

-¿Al punto de arrepentirse?

-No. Ella era el techo de mis sueños, por lo que peleé muchísimos años. Nunca me arrepentí.

-Y ahora, ¿cuál es el techo?

-Lo que quiero es conseguir un mayor ingreso. Vivimos con la pensión de ella y la mía. Algún agujerito lo tapa mi madre. Ella es una mujer sana, pero tiene 64 años, dependo de ella y no es justo. Quiero lo mío. No puedo concursar para los cargos que da el Estado para los discapacitados porque no tengo el liceo. Cuando me pasó esto, estaba en la escuela y recién la pude terminar a los 30 años. Me daba vergüenza no tener Primaria y escribí cartas al MEC; ellos me mandaron los materiales y me tomaron una prueba, así que ahora puedo decir que la completé. Después hice muchos cursos: de computación, diseño gráfico, de pintura. Pero lo que más me mata para un trabajo es la locomoción. Aun si me lo dieran, el sueldo lo gasto en taxi y en quien me cuide a la nena.

-¿Lo planteó en el Parlamento?

-Sí. Y en otros lados porque yo estoy así por una mala praxis. Fui a la IMM, a Salud Pública... me recibieron pero ninguno tiene la solución. "No hay nada que te ampare", me dicen. "Entonces creen algo, ¡para eso están!" Planteo siempre bien las cosas, pero soy media "Carlitos". Voy y peleo con la vida y eso me ha dado resultados. Soy guerrera, pero ahora, por la nena, estoy más calma.

-Pero sigue sin solución...

-Sí, aunque no me quedo quieta. Ahora instalé una máquina de coser. Mi sueño era ser diseñadora de moda, entre otras cosas, pero bajando un poco a tierra, empecé a hacer moldes para joggings y pienso vender. Más bien para niños como ella que es más fácil. No hice cursos, pero me doy maña. Me dijeron que si tuviera Internet podría hacer algo de diseño gráfico. Estoy pensando siempre en algo que no sea perjudicial porque tampoco puedo estar sentada mucho rato por las éscaras.

-¿Tendría otro hijo?

-Si no me hubiera pasado esto, me gustaría tener cinco. Pero siempre supe que una vez que lo lograra, iba a pedir ligadura. Y lo hice. No quiero correr el riesgo porque sí y dejar a la primera nena sin mamá.

-Por su experiencia con los hombres, ¿está desconfiada?

-No, el tema es que ella es chiquita y no quiero pareja estable porque la puede perjudicar. Pero yo sí puedo darme la cabeza contra la pared muchas veces más.

-¿Cómo se imagina en 10 años?

-Igual que ahora, pero sigue estando ese fantasmita de si estaré...

-¿Y cómo cree que sería su vida si no hubiera pasado lo que le pasó?

-No sé si es para darme ánimo. Pero pienso que quizás sería una gorda infeliz, angustiada, solterona, que a lo mejor viviría encerrada, deprimida porque no valoraría la vida, porque no tendría esa oportunidad de luchar hasta las últimas consecuencias. Y que por caminar, nadie me asegura que yo iba a ser feliz. Lo que me ha pasado, aún estando en silla de ruedas, ha sido muy bueno.

La lesión en la médula espinal interrumpe las comunicaciones del sistema nervioso. Según su gravedad, el resultado es paraplejia (inmovilidad en las piernas) o cuadriplejia (los cuatro miembros y el tórax). En ambos, se pierde control de los esfínteres, por lo que usan sondas y las infecciones urinarias son recurrentes. En Uruguay, no hay cifras de esa patología, aunque habría entre 90 y 120 nuevos casos al año, según datos internacionales que brinda Graciela Borelli, de la Cátedra de Rehabilitación del Hospital de Clínicas. Allí funciona la única Unidad de Lesionados Medulares del país, que cuenta con cinco camas. Un estudio realizado ahí reveló que de 143 lesionados, 99 eran traumáticos. Estos se dividen en tercios iguales: accidentes de tránsito, heridas de bala y precipitaciones (caídas). La mayoría (82%) son hombres y el 18% mujeres. La edad promedio: 29 años. "Son jóvenes que de golpe quedan en silla de ruedas, no controlan esfínteres y mantienen el nivel cognitivo", dice Borelli. Ella reclama que haya una unidad de lesión medular que centralice esfuerzos para rehabilitar (lograr la mayor independencia posible) y añade: "Estos pacientes son los más desprotegidos del sistema. Los que más necesitan y menos tienen".

En la Policlínica de Alto Riesgo Obstétrico del Hospital de Clínicas hay un antes y después del caso Silvia Bustelo. Fue el embarazo más complejo que trataron; de esos que "se pelean día a día", dice Víctor Machín, profesor adjunto de la Clínica Ginecotológica B.

Para ellos, la clave fue el equipo interdisciplinario. Al menos seis especialistas tomaron el caso: Cecilia Carrizo e Inés Sevrini (hematólogas), Natalia Pérez (obstetra), Leonardo Sosa (médico internista), Graciela Borelli (fisiatra) y Cristina Cordano (ecografista). "Fue un éxito del trabajo en equipo. Un ginecólogo solo no habría podido, ni un fisiatra, ni ninguno", dice Sevrini. Y Carrizo acota: "Hemos logrado reunir a los especialistas en un día de consulta, por lo que las pacientes nos ven a todos en una mañana". Destaca también el trabajo a "pulmón": "Sólo el ámbito universitario, hospitalario y la dedicación de cada uno de los que participaron permitió ese logro que nos llena de orgullo".

La Policlínica de Alto Riesgo recibe unas 30 consultas por semana de embarazadas con patología previa que ponga en riesgo la gravidez. Con Bustelo, se realizaron controles obstétricos, tratamiento de infecciones urinarias y control con medicamentos de la trombofilia. Trabajaron para que a medida que crecía su peso mantuviera la independencia en la silla y no se dificultara la respiración. Además, se evitó la formación de éscaras con colchón neumático y cambios de posición. La misma Bustelo dice: "Estaba como en un spa". La lesión medular no genera infertilidad femenina, pero las afecciones urinarias, problemas óseos y de movilidad complican. A la vez, la trombofilia causa entre el 50% y el 60% de las pérdidas de embarazo.

"Sólo en el Clínicas podría darse un trabajo así, porque aquí está todo", dice Machín. Un reciente artículo revela los detalles del trabajo: www.rmu.org.uy/revista/24/2/2/es/8/. "Hoy que se menosprecia el trabajo en Salud Pública y el médico en general, casos como éste demuestran lo contrario", asegura Carrizo.

"Es un momento muy complicado para las personas con discapacidad". Así resume la situación el presidente de Onpli, Jorge Reyes. La sigla significa "Organización Nacional Pro Laboral para Lisiados" y lo que ofrece son talleres de producción protegida para que los discapacitados motrices puedan trabajar.

Desde hace tres años, en cambio, estos talleres están trabajando con problemas de costos porque el Estado resolvió quitarle la exoneración del IVA que gozaban. "Ahora, nosotros estamos produciendo con exactamente las mismas reglas que cualquier empresa del mercado", se lamenta Reyes. Onpli tiene un taller de imprenta y encuadernación, otro metalúrgico y una lavandería industrial, aunque ésta trabaja a pérdida. Hace unos años, Onpli tenía 35 empleados discapacitados, pero ahora son 25.

"Hubo que hacer un achique y no sé hasta cuándo nos podremos mantener. Es descabellado que una empresa que puede contratar al mejor empleado pague lo mismo que nosotros, que tenemos que enseñar el oficio al discapacitado y obviamente no tiene la misma productividad", añade Reyes.

El tema se ha planteado muchas veces en el Parlamento, donde se prometió su tratamiento, pero sin avance. Hubo un proyecto de ley para la exoneración, pero la reforma tributaria eliminó toda posibilidad de eximir el pago de IVA.

Onpli también brinda cursos para discapacitados motrices. Allí fue donde Silvia Bustelo, la primera mujer parapléjica que logra tener un hijo, aprendió computación, diseño gráfico, y pintura.

"Todos los días nos llaman personas para pedirnos trabajo. Y no podemos. Estamos sufriendo para mantener a los que están", concluye Reyes.

31% De los discapacitados (66.000) tiene problemas para caminar, la causa de invalidez más común.

83,5% De los uruguayos con discapacidad no tiene empleo, según una encuesta del INE de 2004.

105 Casos nuevos de lesión medular (paraplejia o cuadraplejia) se darían en Uruguay cada año.