"El cáncer es como la gripe"

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MIGUEL BARDESIO

Anselmo Guerra despertó con una sensación parecida a la acidez, estaba pesado, su ánimo se derrumbaba; en el espejo, los ojos verdes cambiaban de color a uno más pálido. Llamó a su médico y se lo dijo: "disculpe, doctor, pero otra vez tengo cáncer".

El cirujano oncólogo Carlos Sarroca quedó helado en el teléfono, pero a Anselmo debía tomarlo en serio. Hasta ahora le ganó a cuatro tumores malignos y es un paciente clave para conocer el desarrollo del cáncer hereditario o familiar en el país. Esta forma representa el 5% del total de los tumores, pero su estudio podría llevar a descubrir los motivos del segundo enterrador de los uruguayos. Más de 8.000 personas mueren al año a causa del cáncer, sólo superado por las afecciones cardiovasculares.

"Venga, que vamos a estudiarlo", respondió Sarroca. Tomaron radiografías y nada extraño aparecía. Pero Anselmo es electricista industrial y conoce bien los problemas de circulación de las máquinas. Se palpó la barriga e indicó a los expertos la localización exacta del tumor. "Aquí, justo en el codo del colon".

Aquella operación, la cuarta y última para Anselmo, fue el 24 de junio de 1986. Los médicos no daban seguridad de éxito, más bien preparaban a su esposa, Nélida, para lo peor. Pero Anselmo salió airoso de una extirpación completa del colon (intestino grueso) y sólo recibió calmantes la primera noche. "Después los rechazaba. A esta enfermedad hay que enfrentarla con valentía. Para mí, es como la gripe, merece el mismo miedo", dice ahora Anselmo, a los 74 años y en su casa de La Paz, donde vive con su mujer y dos hijas.

La familia Guerra es una de las más estudiadas del país, pues se detectó que tiene una mutación genética que la condiciona al cáncer. De 300 integrantes indagados, al menos la tercera parte lo ha padecido. El padre, la madre, varios tíos, seis de los siete hermanos de Anselmo desarrollaron la enfermedad. Y por lo menos unos 10 sobrinos, 4 de ellos que murieron jóvenes: Beatriz falleció a los 33, Alberto tenía 30, Estela murió a los 45 y a la joven Claudia Guerra se la llevó un cáncer a los 22 años.

Como se preveía desde niña, la hija menor de Anselmo, ahora de 46 años, desarrolló un tumor en el ovario que fue operado con éxito. "Una vez detectado el peligro genético, la clave es la prevención, evitar los factores de riesgo y hacer controles cada seis meses. La enorme mayoría de los cánceres que se detectan a tiempo, se curan", dijo el doctor Sarroca, director del Grupo Colaborativo Uruguayo que investiga desde 1970 el cáncer hereditario, en especial el de colon. Como con los Guerra, dieron hasta ahora con 314 familias con altísimo riesgo de contraer la enfermedad.

El cáncer suele ser esporádico (95% de las veces) y lo genético juega entonces un papel de predisposición entre otros motivos, conocidos y de los otros. En cambio, cuando los casos se repiten en la familia (dos generaciones al menos) y la enfermedad se desarrolla a temprana edad, seguramente el diagnóstico será cáncer hereditario o familiar. Para confirmarlo, se busca alguna mutación (gen alterado) compartida en el ADN de los familiares que hayan enfermado para luego, buscarlo en sus descendientes y prevenir con ellos.

TE AGARRÉ. La causa de los males de Anselmo y su familia se descubrió en 1996 y tiene el inexpresivo nombre de MLH1, lo que significa "mutación homóloga" a la de un tipo de hongo. La cuestión es que este hongo tiene problemas para reproducir el ADN en las células: las nuevas nacen defectuosas y terminan en tumor.

Por alguna razón extraña de la naturaleza, Anselmo y muchos de los suyos vinieron al mundo con la misma dificultad que conduce, sobre todo, a cáncer de colon o recto, pero también hubo casos en la familia de cáncer en hígado, páncreas, endometrio o mama y ovario en mujeres. Los cánceres de pulmón o cuello uterino son "adquiridos", o sea que podrían tener algún componente hereditario pero, en general, sus motivos no son genéticos.

El MLH1 de los Guerra fue el primer gen que identificó el Grupo Colaborativo Uruguayo y a nivel mundial, explica el 15% de los cánceres de colon. El Grupo dio con otras siete mutaciones que llevan al cáncer y seis de ellas son uruguayas. Es decir que aparecieron por primera vez en familias de acá. Entonces las cosas se complican porque cada población, con inmigrantes de allá y acullá, nativos y mestizaje, van conformando miles de mutaciones y cada comunidad deberá hacer el trabajo de encontrar las suyas. Sería inútil exportar los hallazgos de otros países. La contra es que identificar genes es difícil y caro. Es buscar la llave correcta entre 300.000.

Pero Sarroca se ilusiona: "algún día, tendremos una gran cantidad de información que nos permita prever también el cáncer esporádico".

Ello significa dar con todas las mutaciones genéticas que predisponen a la enfermedad, que podrían ser millones, aunque por algo se empieza y ya han identificado en el mundo cientos de ellas.

Algún otro día existirá también la posibilidad de "curar" la mutación que origina la enfermedad. Será entonces el final del cáncer, al menos de los que no se adquieren por fumar, u otros hábitos, en definitiva por circunstancias que el hombre podría controlar.

Por el momento, lo que puede hacerse es controlar a la población de riesgo y operar apenas aparece el mal o incluso antes.

Las mutaciones de cáncer más famosas del mundo son las temibles BCRA 1 y 2, que pronostican un cantado tumor de mama u ovario. En Uruguay, ha aparecido este gen en varias mujeres y algunas optaron por la extirpación de ambos senos antes de un seguro desarrollo de la enfermedad.

El martes pasado, el cirujano Sarroca operó a otro médico. Le sacó todo el colon, pese a que el paciente estaba completamente sano. "Esto es difícil de entender, incluso para los médicos, pero si se detecta la mutación, va a tener cáncer, no hay vuelta", dice.

Se llama cirugía profiláctica y de haber existido en los `60, Anselmo se habría ahorrado tres entradas al quirófano. El primer tumor lo desarrolló cuando tenía 33 años. Fue en 1966 y le costó una sección de colon y el acercamiento más próximo a la muerte. "Cuando me estaban operando, escuchaba voces, me sentía afuera del cuerpo, más liviano", relata.

Repitió el cuadro cinco años después y en 1980 padeció de un tumor maligno en el labio inferior, que se hinchó y quedó del color del alquitrán. Debieron sacarle la mitad de la boca y ahora apenas se nota la cirugía estética de reconstrucción. Por lo demás, es delgado y bajo de estatura, va camino a la calvicie, usa lentes y lleva una sonrisa ancha.

EL INNOMBRABLE. El miedo es el principal obstáculo a la investigación y prevención. Por muchos años, el principal centro público de tratamiento evitó el término "cáncer" y se llamaba Instituto de Oncología. Y la gente habla del mal con eufemismos como "larga" o "cruel enfermedad" o "el bicho" o "bichula". Es como Voldemort, el malo de Harry Potter, a quien los personajes prefieren no nombrar.

Desde la década del 70, mucho antes de la historia del hongo mutante y el genoma humano, los Guerra sabían que lo suyo venía en los genes, término ahora de moda, pero que entonces pocos conocían. El propio Anselmo, en coordinación con Sarroca, salió a buscar la raíz e indagó en la historia de la familia. Costó, pero llegaron a la pista del primer Guerra que pisó la Banda Oriental. Fue en el siglo XVI, el hombre venía del Sur de España junto con Hernandarias; trajo ganado y cáncer. El Grupo está ahora buscando los restos de aquel Guerra, comprobar si ya vino con el MLH1 en el ADN o la familia lo desarrolló después.

Pero la investigación contempla sobre todo a los vivos. Anselmo se crío en Sarandí Grande (Florida) y allá volvió en busca de familiares. Les pedía que se estudiaran, que se sacaran sangre. "Pero a algunos les decía `cáncer` y se morían de impresión. Tenía que hacer de psicólogo".

Al abuelo Pilatos Guerra no le dio el tiempo de enfermar. Lo degollaron los colorados en 1904 cuando luchaba en el bando blanco. Dejó huérfano a Eulogio Guerra (padre de Anselmo), quien moriría de cáncer de páncreas. La madre, Isabel Erlinda Sastre, venía de otra de familia de cáncer y falleció por un tumor en el hígado.

Después, el árbol de la familia Guerra creció frondoso y desperdigado. Ocho hermanos y decenas de primos, cada uno por su lado. De repente, alguna llamada en Navidad o cumpleaños. "Los unió el cáncer", cuenta Nélida, la esposa de Anselmo que permanece durante la entrevista parada, detrás de su marido. El living es rectangular, estándar, con sillones verdes hacia la ventana y una mesa de madera que parece no usarse mucho; en el mueble, muy pocas fotos.

El "innombrable" hizo que algunos familiares se escondieran de su destino. "Lamentablemente, los que no quisieron estudiarse y no se controlaban, fallecieron porque los médicos agarraban el caso tarde", dice Anselmo, lo que no ocurrió con sus hermanos. Cinco de ellos han muerto, pero por otros motivos, pese a que también tuvieron cáncer.

La hermana de Anselmo, por ejemplo, fue la primera paciente en Uruguay que se sometió a una extirpación completa del colon, en 1975.

DOLOR. El miércoles pasado fue el día que más llovió en todo el invierno. En el Palacio Legislativo estaba previsto que se tratase una solución a los ex empleados del viejo Frigorífico Melilla, despedidos en 1979 sin indemnización. Allí estaba Anselmo, con un gorro negro y una fractura de rodilla que sobrelleva con un bastón improvisado: pintó un hierro de blanco y le puso el mango de un paraguas.

Una mala jugada de la dictadura, que nunca lo quiso porque era sindicalista de aquel frigorífico, terminó jubilándolo con un ingreso de 1.400 pesos. Vive, en verdad, como asesor de empresas en lo suyo, la electricidad industrial, y cuando está apretado, sus hijas le prestan. Pero él no quiere, le deben mucho dinero del frigorífico donde trabajó por 21 años. "Somos pocos hoy, si no tendríamos que cortar la calle. Ya hemos cortado", dice.

"Tiene 70 vidas, es diez gatos juntos", lo define bajo la lluvia un viejo compañero del frigorífico. Y Anselmo bromea: "voy a vivir hasta 2030. Quiero ver el mundial de fútbol que se va a hacer en Uruguay. Entonces tendré 99 años, llego sin problemas".

Pero el fútbol no le importa demasiado. Anselmo prefiere el ciclismo, los pedales que volverá a calzar cuando se reponga de la fractura ("me caí arreglando el patio"), y le saquen el "maldito" yeso.

Nada comparable con el dolor del cáncer, que es el dolor total. "¿Vio el retorcijón, cuando algo le cae mal? Eso, multiplicado por diez, día y noche sin parar".

¿Miedo a la muerte? "No. Me da pena que la vida se termine sin que haya completado algunas cosas pendientes. Desde los 14 años tengo una novela en la cabeza y no la he escrito por falta de tiempo".

Anselmo es reservado y prefiere omitir detalles de su proyecto literario; apenas dice que es sobre un "planeta como la Tierra", una "visión" que tuvo en Sarandí Grande.

Se casó en 1960 con Nélida Guerrero y tuvieron dos hijas. Las chances de herencia del MLH1 eran 50% y 50% y así fueron, una con el gen, la otra no. "Desde niñas, nosotros hablamos con ellas del cáncer, no hay que tenerle miedo", dice Nélida.

Ella temió por la vida de su marido varias veces, pero el hombre "tiene una voluntad de hierro" y "cada vez que se internaba, yo me internaba con él".

Anselmo se ha entregado a la ciencia. Lo estudiaron más que a ninguno, "un conejillo de indias", se ríe al recordar que le sacaron sangre cientos de veces, incluidos unos médicos franceses de una universidad cuyo nombre olvidó. Él, encantado. "Respeto las medicinas alternativas, los curanderos, las religiones, pe-ro yo creo en los médicos".

Se declara ateo, y que su fuerza proviene de "la voluntad y las ganas de vivir".

Con antecedentes de familiares directos en dos generaciones (padres y abuelos), ya hay riesgo de algún tipo de cáncer familiar. Sobre todo, si contrajeron jóvenes el mal. Enfermedades como la poliposis conducen con seguridad al cáncer antes de los 40 años.

El Grupo Colaborativo Uruguayo trabaja con cáncer familiar, en especial de colon. Funciona en el Hospital Militar, pero atiende a cualquiera. En caso de sospecha, llamar al 487 66 66 interno: 2082. En el Hospital de Clínicas funciona la policlínica de Oncogenética, donde también se atiende a pacientes. Tel: 487 20 75.

Una vez confirmada la sospecha por los antecedentes, se inicia la investigación del ADN de los familiares que hayan enfermado y de los sanos para prevenir. En genética, no hay margen de error: se tiene o no el riesgo.

La chance de heredar a los hijos la mutación es del 50%. Si se analiza el ADN de menores de edad, los resultados no pueden darse ni siquiera a los padres. Recién cuando cumplan 18 años serán informados si tienen el riesgo o no de contraer cáncer. Ocurre que la información se da solamente a la persona.

Carlos Sarroca dirige el Grupo Colaborativo Uruguayo. Para él, lo más difícil es decirle a la pareja que se tiene la mutación. Y los que más sufren son aquellos familiares que se "salvan" de heredar el mal. "Se siente culpables, como no parte de la familia", dijo.

5% De los cánceres son hereditarios o familiares. Hay muchos grises donde uno adquiere la predisposición.

15% De los tumores en el colon se explican por la mutación genética conocida como la MLH1, la más común.

50% Son las chances de herencia de una mutación genética a los hijos, depende también de la "potencia" de ese gen.

Más de 5.000 enfermedades están vinculadas a los genes. Al cáncer, se suman diabetes, afecciones cardiovasculares, Alzheimer, depresión, obesidad entre otras.

El ADN puede dar directamente la enfermedad y podría jugar un papel de predisposición al mal.

El gran objetivo es lograr "curar" las mutaciones genéticas que condicionan a las enfermedades, esfuerzo que se conoce como "terapia génica".

Un paso intermedio es la llamada "farmacogenónica", que implica emplear los medicamentos en función del ADN de las personas; calibrar así las dosis de acuerdo al lenguaje de los genes de cada persona. Sería una suerte de farmacia personalizada.

En ambos planos, la ciencia está avanzando, por ahora con resultados experimentales.

Una primera prueba de terapia génica, en la década del `90 no resultó. Se sustituyeron los genes defectuosos por otros sanos, pero las personas terminaron padeciendo el mismo el mal. En farmacogenómica, ya hay algunos intentos en Europa y Estados Unidos.