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Cuidando a los que cuidan

Para estar a cargo de un ser querido con una enfermedad crónica o un trastorno hace falta más que amor: no se tiene que estar solo.

Lo importante de estos grupos es que el integrante no se siente solo.
Lo importante de estos grupos es que el integrante no se siente solo.
Susana Carballido movió cielo y tierra por Lorena, su hija afectada por esclerosis múltiple. (Foto: Ariel Colmegna)
Susana Carballido movió cielo y tierra por Lorena, su hija afectada por esclerosis múltiple. (Foto: Ariel Colmegna)
Alan, el niño mayor, derribó barreras y llevó a su madre a fundar ATU. (Foto: Fernando Ponzetto)
Alan, el niño mayor, derribó barreras y llevó a su madre a fundar ATU. (Foto: Fernando Ponzetto)

Hay pequeñas grandes historias, tristes historias, más frecuentes de lo que se piensa. "¿Vos quien sos?". Aunque el hijo tenga muy presente que la memoria de la anciana que lo observa como a un desconocido está escorada por el Mal de Alzheimer, la pregunta taladra el alma. "¿Qué pasará con vos, amor?". La madre se angustia en silencio, esperando una respuesta que ningún médico le ha dado, mirando a un niño que no habla, que ni siquiera la mira. "¿Dónde me equivoqué?". Otra mujer se interroga, mientras duda sobre si quedarse quieta o ir a buscar a su hijo en hospitales, comisarías o bocas.

Por más amor que haya, convivir con un familiar con una enfermedad crónica y demandante, o con un trastorno, o con una adicción, cansa y desespera; si se cuida de él, más todavía. Bien lo sabe Victoria Repiso (70), una veterinaria que preside la Asociación Uruguaya de Alzheimer y Similares (Audas), con 300 socios. A sus oídos suelen llegar historias empapadas de angustia: "No puedo soportar más a mi madre", "Ya no tengo vida, me absorbió lo de mi padre", "¿Dónde coloco a mi vieja?". Además de la presión sobre sus hombros, también influye el excesivo apego a los buenos tiempos, el no hacer el correcto duelo por el ser querido. "Lo peor de vivir con alguien con alzheimer no es que te olvide", enfatiza Repiso; la pérdida de la memoria es la característica más notoria de esta enfermedad neurodegenerativa. "Lo peor es no asimilarlo uno. Uno piensa siempre en lo que fue, no hace la necesaria catarsis. Y siempre hay que pensar en lo que es. Yo no cuido a mi madre porque tiene alzheimer. Yo la cuido porque es mi madre y porque si no, se moriría".

No solo el afectado necesita atención. "Al cuidador también hay que cuidarlo. Y orientarlo. Por más que se ame a la persona, cansa", subraya Ana María Martínez (64), docente y titular de la Asociación Uruguaya de Parkinson (AUP). En esta lucha también están la naciente Asociación Asperger TEA Uruguay (ATU), Esclerosis Múltiple Uruguay (EMUR), el grupo de familiares de adictos Nar-Anon y muchas organizaciones más: informar y asesorar, contener y consolar, demostrar que no se está solo en esta cruzada. La unión hace la fuerza: "Lo peor que le puede pasar a un familiar es quedarse aislado. Es importantísimo que la gente se agrupe para poder pensar estrategias colectivas sobre una enfermedad crónica y para exigir controles de calidad sobre los tratamientos", destaca el psicólogo Robert Pérez, magíster en Salud Mental.

Barreras.

El cuidado tiene cara de mujer. Si hay un cuidador principal, lo más probable es que sea la esposa, la hija o la madre. Todas las responsables de estos grupos —no en vano, mujeres— han tenido familiares directos afectados. Saben de qué hablan. "La mujer es más guerrera cuando hay un pariente enfermo", opina María (60), vocera de Nar-Anon.

No hay obstáculos para una madre. Patricia Ballesta (36), empleada administrativa y presidenta de ATU, inició su movida en Internet hace dos años. Su hijo Alan (10), diagnosticado autista a los tres años, fue su motor. "Creé el grupo de Facebook (Asperger/TEA en Uruguay) para abarcar un área en la que me vi sola. Buscaba ayuda y referentes, contención real, un ida y vuelta con papás que estuvieran en la misma. Aprender de mis errores, de las enseñanzas de mi hijo y ayudar a otros padres con o sin diagnóstico".

En rigor, el asperger y el autismo no son enfermedades, sino trastornos del neurodesarrollo que afectan la interacción social y la comunicación. Y el muro de ese grupo (cerrado y de casi 400 miembros) logra contagiar la emoción de madres que relatan la primera vez que sus hijos jugaron con otro niño en una placita, se ataron los cordones solos, saludaron con un beso, sumaron algo distinto a su rígido menú o les dedicaron una mirada de apenas segundos, los más felices del día. Los saludos y las felicitaciones a esos logros —eso es lo que son— son inmediatos.

También se publican silenciosos gritos de ayuda: angustias por ausencias de diagnósticos certeros y por su futuro, frustración por hijos que a los nueve años siguen sin hablar o solo dibujan rayas, de gran hiperactividad, que se golpean constantemente la cabeza o sufren bullying (sus limitadas habilidades sociales los convierten en blanco fácil del acoso escolar), que no son acogidos en ninguna escuela — "Siempre se habla de inclusión, pero en la educación pública esa realidad es muy lejana para estos niños", afirma Ballesta— o no duermen por las noches. "La mejor manera de ayudarnos entre los familiares es saber que alguien nos escucha, que alguien está del otro lado".

Hoy Alan, el causante de esta movida, ha superado un montón de barreras y cursa cuarto de escuela. Y el grupo de Facebook que creó su madre se transformó en ATU, que aunque todavía sigue en trámites ya se sabe que se reunirá en el Sindicato Médico del Uruguay. "Decidí crear la asociación con el fin de ir a un nivel más alto. Lo que aquí hay hoy para el autismo son centros, no asociaciones de padres. Queremos generar esa contención que hoy no tienen. Justamente, lo mejor de este grupo (de Facebook) es la contención, poder tener un referente, compartir experiencias, temores y alegrías. Cuando ven que otro niño con síntomas parecidos al suyo está bien, progresa, ven el futuro de otra manera. Decir que tu hijo dijo 'hola' te hace sentir parte de algo, alimenta esperanzas de salir adelante. 'Mi hijo nos miró dos segundos', escriben. Y eso te pone feliz, porque sabés qué es lo que importa", concluye la madre.

Horas para uno.

Más allá del apoyo de estos grupos, los expertos recomiendan que toda la familia debe estar vinculada. El peligro de aislarse, eso que señalaba el psicólogo Robert Pérez, debe ser evitado para no alimentar círculos negativos entre el afectado y su entorno. Ballesta señala que tener un hijo autista ha causado desde la evasión de amigos y familiares, hasta divorcios o incluso dejar de ir a un supermercado.Es que hay niños con este trastorno que no saben esperar una fila ni aceptan un no como respuesta. Los berrinches son gigantescos. "La mirada de alguien de afuera es: 'Qué malcriado este gurí'. Y para evitarla, evitás hasta salir".

Esto también está presente en enfermedades muy demandantes como el alzheimer. Repiso, de Audas, sostiene que el exceso de cuidado solo puede generar efectos perjudiciales. "Aunque el mayor peso de la tarea recae en uno, toda la familia tiene que estar comprometida. Que un hijo, un nieto, una nuera aporten una hora de su tiempo a cuidar al abuelo". Quien asuma el rol de cuidador principal debe tener "de dos a cuatro horas libres de descanso por día, saliendo del ámbito familiar, para usarlos en lo que desee".

En Audas realizan talleres psico-afectivos para familiares, de tres meses de duración. No solo se le brinda a los asistentes información sobre la enfermedad y sus manifestaciones; también se les recuerda que quien de a poco se va sumergiendo en la demencia es un ser amado que merece atención. "Hay familiares que se van alejando. 'No lo puedo ver así', dicen. También hay otros que aíslan al que está afectado. 'No quiero que vean a mamá así'. Y de a poco, los mismos cuidadores se van quedando sin amigos", afirma Repiso. El coste social que tiene esta enfermedad, más allá del económico (además del presupuesto en los tratamientos, en el caso del alzheimer no es raro que quien cuida deba jubilarse prematuramente para atender al enfermo) hace que un destino común de los afectados sea un hogar para ancianos.

"Nosotros siempre decimos a nuestros asociados: nunca dejen de ir a una fiesta. La integración social es prioridad para la salud", señala Ana María Martínez, de AUP, cuyo esposo y padre sufrieron párkinson. Ella también subraya la necesidad de horas libres diarias para el cuidador principal. Esta asociación, de 50 miembros activos, realiza reuniones todos los sábados en el Colegio Santa María y charlas mensuales en el Hospital de Clínicas, con distintos especialistas con algo para aportar sobre esta patología progresiva que afecta al movimiento, al equilibrio y a la coordinación.

A ella suelen acercarse familiares en distintos grados de desesperación —cuyas quejas van desde la tabla del inodoro siempre mojada a la insufrible irritabilidad del marido— para los que siempre está la misma recomendación: hacerse tiempo para uno. "Por suerte yo tenía a todos mis hijos. Y yo podía salir aunque sea a lavar, o a llorar en el fondo sin que mi esposo me vea. A veces también hace falta llorar...".

Las recomendaciones van en doble sentido: "El cuidador no debe invadir al paciente, tiene que respetar sus decisiones. Pero también trabajamos con el paciente, ya que tampoco se puede ahogar con pedidos o exigencias al cuidador que, por lo general, es la esposa o la hija".

El no invadir al paciente se relaciona con que, pese a tener la movilidad severamente dañada, los afectados suelen tener intactas las facultades mentales. En la medida que pueden hay que respetar sus márgenes de independencia. "Yo me jubilé lo antes posible para cuidar a mi esposo. Pasa que él no podía tomarse la medicación. Y al principio fui muy sobreprotectora, trataba de hacerle todo. Y aprendí que yo tenía que dejarlo hacer", admite Martínez. "Mientras él se viste, se pone las medias y los zapatos, así demore, él está viviendo, sintiéndose una persona. Si yo le hago todo, ¿qué hace él después el resto del tiempo?".

Ser persona.

Para Robert Pérez, que también es docente del Centro Interdisciplinario de Envejecimiento de la Universidad de la República, "un grupo de familiares en el cual se cumpla una función meramente catártica puede ser algo netamente iatrogénico (acto médico dañino)". Una catársis explosiva, sostiene, no tiene mucha finalidad terapéutica. Este profesional, que trabaja en los talleres de Audas, insiste en que el acento debe estar en la ayuda a los familiares y también convertirse, ya como asociación, en un factor de presión "para poder controlar la calidad de atención".

El 6 de enero de 1999, Susana Carballido (59) notó que su hija Lorena, entonces una quinceañera, se "estaba yendo" hacia los costados. Comenzó su lucha contra la esclerosis múltiple, una enfermedad crónica que afecta al sistema nervioso central, provocando problemas visuales, de coordinación y equilibrio, pérdida de sensibilidad en las extremidades y de control de esfínteres. No hay dos casos iguales, por eso es conocida como la enfermedad de las mil caras. "En aquel momento fue muy duro y shockeante. Lo que más te angustia es la incertidumbre, el no diagnóstico rápido. Uno hace duelo sobre lo desconocido". Carballido, empleada doméstica, hoy es la presidenta de EMUR, que nuclea a unas 200 personas.

Se cumple una función catártica, sí. No puede ser de otra manera ante familiares angustiados por los altos gastos de los tratamientos (que, al igual que las otras enfermedades, pueden llegar a cifras de cinco dígitos por mes), por los medicamentos que no están en plaza y por el terror de saber en qué condición quedará el ser querido luego de un nuevo "empuje". Pero también hay orientación y asesoramiento, talleres, clases de yoga e información de primera mano: "Nosotros organizamos charlas con médicos; rompemos esas barreras entre la gente común y los que saben del tema".

Carballido también insiste en un punto crucial, común en todos los casos: el enfermo es una persona, y es una persona querida, algo que suele olvidarse con el agotamiento. Ella recibe llanto y desesperación de quienes asisten a EMUR. Y busca que su devolución esté llena de optimismo, basada en su propia vivencia. "En nuestro caso, la esclerosis múltiple nos hizo salir afuera, buscar soluciones y oportunidades para que Lorena pueda defenderse". Su hija, hoy una mujer de 32 años, vive sola y trabaja en una cooperativa gastronómica para personas con algún tipo de discapacidad. Cuando enfermó tuvo que dejar el liceo. Que luego haya terminado Ciclo Básico, además de cursos en hotelería y gastronomía, fueron logros suyos y de todos los suyos.

"Tiene que haber amor y compromiso con el otro, con el ser humano. Es un par tuyo, un ser humano, es parte de tu familia", enfatiza la presidenta de EMUR. "Yo también tuve que hacer terapia, ¡no pienses que fue fácil! Tuve que aprender a dejarla vivir, yo estaba arriba siempre por si veía bien, por si caminaba, si salía al sol... Yo tuve que reaprender que ella es Lorena: una persona, no una enfermedad. Y siempre digo que ella nos ha enseñado un montón de cosas. Nos hizo crecer como personas, como familia...".

PONIENDO ÉNFASIS EN LA ADAPTACIÓN

"Para cuidar hay que cuidarse, sino colapsa el cuidador. Eso puede generar desgaste, con síntomas claros de agotamiento. No es fácil acompañar la cronicidad, convivir con el otro y respetarlo en su autonomía. A veces se generan reacciones adversas, como el excesivo control sobre el otro que tiene, en la mayoría de los casos, capacidad de discernir y elegir opciones terapéuticas o simplemente cotidianas. Aceptar los cambios, la irreversibilidad, la progresión y la imposibilidad de cura es lo difícil. Por eso nuestra intervención pretende promover mecanismos eficaces de adaptación a la situación clínica que puede ser muy variable", dice la psicóloga Ana Isabel García. Ella desde hace varios años trabaja con EMUR, y recientemente se vinculó a otra asociación en vías de constituirse: Tenemos ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), que también incluye a familiares.

"EL FAMILIAR DE UN ADICTO NO TIENE QUE SENTIR VERGÜENZA"

Ser familiar de una persona adicta a las drogas es ser codependiente, resume María (no es su verdadero nombre), que concurre a Nar-Anon desde hace quince años. "Eso significa que a la persona adicta vos tendés a marcarle el rumbo siempre. No te dás cuenta de que el otro, en el acierto o en el error, tiene que tener su vida y sus propios errores. También está el tema de la culpa. El adicto va a ser adicto por varios factores. Entonces, cuesta darse cuenta que uno no tiene la culpa, que si mi hijo, mi marido o mi padre se quieren lastimar, yo no puedo hacer nada".

María sabe que eso puede ser muy difícil de asimilar. Pero quien llega a un grupo de familiares —entre 10 y 12 en todo el país, totalizando unos 100 miembros— es porque ya no da más de noches en vigilia, de terror porque el hijo le desvalije la casa o aparezca muerto, o de sensación de culpa, miedo y desconcierto, ya que quien volvió detonado la noche anterior puede estar a la mañana siguiente lúcido, cariñoso y prometiendo rehabilitarse. En realidad, sigue en esa rosca de nunca acabar. "Siempre hay gente al teléfono dispuesta a escuchar, tratar de tranquilizar e incluso acompañar al familiar a alguna seccional. En las reuniones no se dan consejos, se deja al individuo solo con los testimonios de los demás. Entonces, va adquiriendo herramientas para hacerse su propia herramienta. No hay ninguna receta: hay quien los echa de la casa, hay quien los deja pasar la noche en la comisaría, hay quien ha pagado la deuda en la boca de venta, lo que es contraproducente porque generás crédito". Si el primer paso para la recuperación de un adicto es pedir ayuda, el de un familiar es dejar de sentir vergüenza. "El adicto va a salir cuando sea su momento. Cuanto te pida ayuda, dásela", concluye.

NUEVO PLAN NO SUSTITUYE FAMILIA

¿Qué persona que requiera cuidados constantes, ya sea con alzhéimer, párkinson, esclerosis múltiple u otro tipo de patología, será contemplada por el Sistema Nacional Integrado de Cuidados (SNIC)? Según su director, Julio Bango, esto ocurrirá si el individuo tiene una dependencia severa. Una entrevista y un estudio llamado Baremo de Dependencia, será lo que determine esta posibilidad.

Si la dependencia es severa (no se puede valer por sí mismo), se le brindará una asistencia personal, cuyo costo dependerá por caso, que liberará a la familia por 20 horas a la semana. "El Sistema de Cuidados no sustituye a la familia", subraya Bango.

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