Esclerosis múltiple en Uruguay: la evidencia que impulsa a tratar la enfermedad desde el inicio

En Uruguay viven entre 2.000 y 2.500 personas con esclerosis múltiple (EM), una enfermedad neurológica crónica que afecta principalmente a adultos jóvenes y que se ubica entre las principales causas de discapacidad en edad laboral. Con una prevalencia estimada de 23 casos cada 100.000 habitantes, el país registra la tasa más alta de América Latina.

El diagnóstico suele aparecer entre los 20 y los 40 años, con mayor frecuencia en mujeres. En ese momento, los síntomas no siempre son evidentes. La fatiga persistente, los problemas de visión o las dificultades cognitivas pueden instalarse de forma progresiva y pasar inadvertidos. “No hay dos pacientes iguales, ni una evolución predecible”, explicó la neuróloga Valeria Rocha.

Cuando una persona tiene EM, el sistema inmunitario ataca la mielina, la capa que recubre las fibras nerviosas del sistema nervioso central. Esa alteración interfiere en la transmisión de los impulsos y da lugar a manifestaciones diversas, visibles y no visibles.

El país cuenta con acceso a herramientas diagnósticas clave, como la resonancia magnética y el análisis de líquido cefalorraquídeo, además de una amplia variedad de tratamientos modificadores de la enfermedad. Aun así, el recorrido hasta el diagnóstico y el inicio de la terapia no siempre es lineal.

“La principal limitante sigue siendo el acceso a la consulta con neurología”, señaló Rocha. Las demoras en la derivación o en la obtención de turnos pueden retrasar un proceso en el que cada instancia cuenta. En estudios recientes, el tiempo promedio hasta el diagnóstico se ubica en torno a tres meses, y el inicio del tratamiento puede demorar algunos meses más.

Ese margen tiene impacto. “La ventana terapéutica en la esclerosis múltiple es estrecha”, advirtió. La acumulación de daño neurológico puede comenzar desde etapas tempranas y no siempre se revierte.

Durante años, la actividad de la enfermedad se midió en función de los brotes. Si no había episodios clínicos, se asumía estabilidad. Hoy ese criterio cambió.

El concepto de progresión independiente de la actividad de brotes, conocido como PIRA, describe un fenómeno distinto: la enfermedad puede avanzar sin manifestaciones agudas, de forma silenciosa y sostenida.

Como explica el neurólogo Ricardo Alonso, los pacientes pueden acumular discapacidad por dos vías: las recaídas, que son el mecanismo más visible, y un proceso independiente de ellas. “Hoy sabemos que este último es, en muchos casos, el principal motor de progresión”, señaló.

Ese proceso responde a mecanismos biológicos distintos y, a diferencia de los brotes, es más difícil de controlar. “Incluso las terapias de alta eficacia tienen menor impacto sobre esta progresión silenciosa”, advirtió Alonso, lo que explica por qué hoy es uno de los principales focos de investigación.

Este cambio de enfoque obliga a revisar la forma de seguimiento. Los especialistas combinan escalas clínicas, estudios de imagen y evaluación funcional para detectar señales de progresión, incluso cuando el paciente percibe estabilidad.

El impacto suele ser físico, pero también puede expresarse en el deterioro cognitivo, uno de los factores que más afecta la calidad de vida de los pacientes, aun en etapas en las que la enfermedad parece controlada.

La evidencia acumulada en los últimos años modificó el paradigma terapéutico. El modelo escalonado, que proponía iniciar con tratamientos de menor potencia y avanzar según la evolución, pierde lugar frente a estrategias más tempranas.

“Hoy sabemos que iniciar terapias de alta eficacia desde etapas iniciales mejora el pronóstico a largo plazo”, sostuvo Rocha. El objetivo ya no es solo reducir brotes, sino actuar sobre los mecanismos inflamatorios y neurodegenerativos.

Según diversos estudios, los pacientes que desde el inicio de la enfermedad acuden a terapias de alta eficacia tienen menos recaídas y mejor evolución. “Son los que mejor responden, especialmente cuando no han recibido tratamientos previos”, resumió Alonso.

El problema es que esa estrategia no siempre se aplica en la práctica. Empezar con tratamientos de menor eficacia y escalar más adelante puede implicar perder tiempo valioso.

En Uruguay, el acceso a estos tratamientos existe, pero no siempre en el momento indicado, expresaron los especialistas. Las condiciones de cobertura y los criterios de indicación pueden generar demoras. “Terminar accediendo no es lo mismo que acceder a tiempo”, remarcó Rocha.

Esa demora tiene consecuencias acumulativas: “Si no utilizamos tratamientos de alta eficacia desde etapas tempranas, el paciente puede ir acumulando discapacidad”, advirtió Alonso.

Además, el impacto trasciende lo clínico, ya que a largo plazo, la progresión implica mayores costos para el sistema de salud: rehabilitación, tratamientos adicionales y cuidados. A eso se suman los costos indirectos, como el ausentismo laboral y la carga sobre el entorno del paciente, que crecen a medida que avanza la enfermedad.

En una enfermedad crónica, sostener el tratamiento es parte del resultado. La adherencia condiciona la eficacia real de cualquier estrategia terapéutica. En ese punto, la incorporación de opciones que simplifican la administración marca un cambio. Las terapias de alta eficacia con autoinyección mensual permiten reducir la carga logística y facilitar la continuidad, integrando el tratamiento a la rutina del paciente. Ese tipo de avances impacta también en la evolución clínica. Un tratamiento sostenido en el tiempo es, en términos concretos, un tratamiento que protege.

El escenario actual es más amplio que hace dos décadas. Hay más herramientas diagnósticas y más alternativas terapéuticas. Sin embargo, la clave sigue estando en el momento de intervenir. Entre la disponibilidad y el acceso oportuno persiste una brecha que define el curso de la enfermedad.

La investigación en esclerosis múltiple creció de forma sostenida en las últimas décadas, con múltiples estudios en curso a nivel global y también en América Latina. “Hoy el mensaje es esperanzador: es una enfermedad tratable. Si bien no tiene cura, es posible mantener a los pacientes sin adquirir discapacidad”, concluyó Alonso. “La mayoría de quienes acceden a los tratamientos actuales, y a los que vendrán, pueden aspirar a una mejor calidad de vida”.