El Club de la Dopamina, un lugar de encuentro para pacientes con la enfermedad de Parkinson

María Inés Nouzeilles es neuróloga (dirige el Instituto Neurológico del Este, o INE), y se ha especializado en la enfermedad de Parkinson, una enfermedad neurodegenerativa que afecta, a nivel mundial, a una de cada cien personas, un indicador que —más o menos— es trasladable a Uruguay.

Nouzeilles fundó el Club de la Dopamina, una iniciativa que apunta a crear una comunidad de pacientes y familiares, y a ampliar la mirada sobre cómo el Parkinson afecta tanto al individuo como a su entorno. Y que hoy tiene su primer encuentro en el departamento fernandino.

Foto: Instituto Neurológico del Este.

“Durante mucho tiempo a esta enfermedad se la trató casí exclusivamente como un tema de motricidad, y es mucho más que eso”, dice. En otras palabras, Nouzeilles pretende que esta enfermedad empiece a verse como algo que va más allá de los problemas motrices que afectan a los pacientes, para empezar a considerarla desde otros puntos de vista.

“La idea de hacer un Club de la Dopamina tiene que ver con generar comunidad y que en ella se compartan experiencias para mejorar la calidad de vida de los pacientes con Parkinson y también la de sus familias. O sea, que todos conozcan de qué se trata realmente la enfermedad para poder acompañarlos mejor, que ellos puedan intercambiar experiencias”.

Se realiza una reunión por mes para todos los integrantes del club, se hacen charlas y dictan talleres sobre la temática. Pero los encuentros no son solo para informarse. También promueven que se vayan conociendo. “Todos necesitamos socializar. Es común que cuando uno tiene alguna discapacidad o enfermedad, tiende a aislarse. Me pareció que encontrarse con pares —con gente que le pasa o le pasó algo similar— da pie para que se formen redes de apoyo”.

Foto: Commons.

Nouzeilles resalta una vez más aquello que va más allá de los efectos físicos de la enfermedad, para desmitificar y quitarle el estigma con el cual muchos aún cargan por tener Parkinson. “Hay gente que ve a alguien con Parkinson muy avanzado y a menudo se asustar; ve a la enfermedad como un cuco”, comenta pero agrega que cada paciente vive la enfermedad a su manera. Y como ya dijo, las consecuencias van más allá de las motoras. “Hay muchas cosas que empiezan incluso antes de la afectación de la motricidad, y que impactan mucho en la calidad de vida”.

—¿Como cuáles?

—Una cosa que ocurre son las alteraciones en el sueño. También hay alteraciones gastrointestinales, como la dificultad para deglutir en etapas más avanzadas. Pero antes de eso, es afectada la frecuencia para ir al baño. Entonces, son comunes los casos de pacientes estreñidos, o constipados crónicos. Esto se debe a que cambia la microbiota. Por otro lado, también pasa que los pacientes comienzan a verse afectados en el sentido del olfato. Y tampoco termina ahí. Más allá de lo que ocurre en el cuerpo, hay pacientes con depresión, apatía y ansiedad.

Foto: Commons.

Conocer estas derivaciones de la enfermedad, dice la especialista, es clave para poder aplicar terapias que tengan en cuenta esas particularidades.

“En el primer encuentro, voy a dar una de las charlas, y también estará una profesional de salud mental del INE, porque vamos a hablar de la parte emocional también”, cuenta Nouzeilles.

En futuros encuentros se hablará de temas como la articulación del habla en pacientes con Parkinson, o los desafíos de comer. “Les vamos a dar información y también ejercicios para que hagan en sus casas”, relata la doctora. Todo para contribuir a una mayor comprensión de la enfermedad pero, también, para crear lazos de entendimiento entre quienes conviven con Parkinson.

Nouzeilles espera poder recibir, tal como lo hace en su condición de neuróloga clínica, a pacientes de todo el país en el Club de la Dopamina.

Para asistir hay que inscribirse previamente vía Whatsapp (092-555 996) y se trata de una actividad arancelada ($1.000), y las charlas se darán en el mismo INE, ubicado en Isla de Gorriti 16, Parada 6 de la Mansa, Punta del Este. También se puede consultar el perfil de Instagram del INE. Al final de cada encuentro se compartirá una merienda.