Cuando el cuerpo no sigue el guión: la displasia cleidocraneal, Stranger Things y lo que nos enseñó Gaten Matarazzo

La medicina suele avanzar en silencio. Las enfermedades poco frecuentes, más todavía. Por eso resulta llamativo —y valioso— cuando una serie de alcance global logra poner en escena una condición médica real sin convertirla en espectáculo. Stranger Things lo hizo a través de uno de sus personajes más entrañables, Dustin Henderson, interpretado por el actor Gaten Matarazzo, quien vive en la vida real con displasia cleidocraneal. 

La displasia cleidocraneal es una condición genética poco frecuente que afecta el desarrollo óseo. Uno de sus signos más conocidos es la ausencia total o parcial de las clavículas, lo que permite una movilidad inusual de los hombros. Pero más allá de ese rasgo visible, la enfermedad tiene un impacto profundo y menos evidente: el desarrollo dental.

En muchas personas con esta condición, los dientes no siguen el calendario esperado. Los dientes de leche pueden no caerse, los definitivos quedan retenidos y aparecen piezas adicionales. Para quien lo vive, no es una curiosidad anatómica ni un dato clínico: es una experiencia cotidiana que atraviesa la infancia, la adolescencia y la construcción de la propia imagen.

Para quienes crecen con displasia cleidocraneal, la adolescencia suele ser una etapa particularmente sensible. No solo por los tratamientos largos o las consultas repetidas, sino por la conciencia temprana de una diferencia visible. La sonrisa, los tiempos dentales alterados, las intervenciones quirúrgicas: todo ocurre en un momento vital donde la mirada ajena pesa más de lo que se admite.

En ese contexto, la figura de

adquiere un valor simbólico concreto. No como ejemplo heroico ni como superación forzada, sino como normalización. Ver a un adolescente con una condición poco frecuente ocupar un lugar central, ser querido por el público y no quedar reducido a su diagnóstico, ofrece algo que la medicina sola no puede dar: identificación sin estigma.

La autoestima también se construye así: cuando la diferencia deja de ser escondida y pasa a ser simplemente parte de la historia personal.

Aquí es donde el caso de Gaten Matarazzo adquiere un valor especial. La serie no ocultó su condición ni la exageró. Tampoco la usó como recurso dramático. Simplemente la integró. Dustin no es “el chico con una enfermedad”; es un amigo leal, inteligente, torpe, valiente. La displasia cleidocraneal está ahí, pero no define quién es.

Ese enfoque tiene consecuencias reales. Desde el estreno de la serie, muchas familias escucharon por primera vez el nombre de esta enfermedad. Padres que veían a sus hijos con dientes que no erupcionaban, tratamientos que no avanzaban o diagnósticos confusos, encontraron una referencia inesperada en una serie de ciencia ficción. La identificación abrió la puerta a la consulta y, en muchos casos, al diagnóstico.

En odontología, estas historias importan. Porque detrás de cada radiografía hay una persona esperando respuestas. El manejo de la displasia cleidocraneal exige tiempo, paciencia y acompañamiento. No hay soluciones rápidas ni tratamientos estándar. Hay procesos largos, decisiones compartidas y una necesidad constante de explicar, contener y planificar.

Pero el mayor desafío no siempre está en la boca. Está en la mirada del otro. En la sensación de ser distinto. En crecer con un cuerpo que no encaja del todo en lo esperable. Que un actor joven, expuesto a millones de espectadores, elija no ocultar su condición y hablar de ella públicamente tiene un impacto que va mucho más allá de la medicina.

La visibilidad no cura, pero orienta. No reemplaza al diagnóstico, pero lo acelera. Y, sobre todo, humaniza lo que durante años quedó reducido a un nombre difícil y a estadísticas mínimas.

La displasia cleidocraneal no afecta la inteligencia ni la expectativa de vida. Con seguimiento adecuado, quienes la tienen pueden desarrollar su vida plenamente. A veces, lo único que falta es que alguien ponga la palabra justa sobre algo que siempre estuvo ahí. La ciencia explica. La clínica acompaña. Y, de vez en cuando, una serie de televisión ayuda a que una historia silenciosa deje de serlo.