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Para no pacientes de cáncer

| Margareth Martins, investigadora brasileña y paciente oncológica, decidió capitalizar su experiencia y escribir un libro para quienes no sufren la enfermedad.

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RÍO DE JANEIRO | LETICIA COSTA

Una adolescente recibe quimioterapia en una sala de hospital. El cáncer se le diseminó por el cuerpo y dejó su huella en lo que un día fue un rostro joven, bello y atractivo. Ella lo sabe. Lo ve. La acompaña su madre, quien entra y sale de la habitación de acuerdo a las normas previstas para acompañantes. Cada vez que ingresa dice a los otros pacientes frases como "miren qué divina que es mi hija", "miren lo que es su cara, su pelo, es una princesa". Todos observan en silencio y asienten con discreción. La situación se reitera durante toda la sesión. Cada vez que la madre sale la chica se distiende. Cuando entra sufre.

"Son cosas perversas que la gente hace por los pacientes con cáncer, por desconocimiento", comenta Margareth Martins, investigadora asociada de Historia de la Ingeniería Eléctrica en la Universidad Federal de Río de Janeiro (Brasil) y paciente oncológica. Para ella las cosas van en ese orden. Primero es investigadora, mujer, amante de los perros, amiga y fanática del sol y el mar. Después, es una persona que padece la enfermedad. "El cáncer va aparte, no es todo en mi vida. Yo no soy sólo una paciente, tengo otros atributos. No soy el cáncer", deja en claro ante un auditorio de periodistas latinoamericanos en el Roche Press Day, realizado en Río de Janeiro del 23 al 25 de mayo.

Además de investigadora, Martins es voluntaria de la Asociación brasileña de apoyo a pacientes con cáncer. La anécdota del comienzo le llegó de primera mano y, junto a historias similares vividas por ella y otros conocidos, la motivó a escribir un libro "para no pacientes con cáncer". Así piensa titularlo. "Me dirijo especialmente a los `no pacientes`, es decir, a los familiares, amigos y profesionales de la salud. Mi meta es ayudar a lograr un apoyo más eficaz de las personas que nos rodean", cuenta a Domingo.

Para ella hay dos actitudes que las personas "sanas" tienen que tratar de evitar en el contacto con los pacientes: negar la enfermedad y sobreprotegerlos. "Hace poco llegó a la asociación una pareja", relata. "Ella tenía cáncer en estado avanzado. En un momento sonó su celular y el marido lo atendió. Al rato sonó de nuevo, él lo volvió a atender. Dijo que ella estaba ocupada y colgó. La mujer quedó totalmente anulada".

No hay que tratar al paciente como un niño porque el cáncer no disminuye la edad del enfermo. Para ella ese es uno de los aspectos que más subestiman los familiares y amigos de pacientes con cáncer: la capacidad que tienen de ser responsables de su propio tratamiento (con excepción de los niños pequeños).

LA MUERTE Y LA VIDA. A Martins le diagnosticaron cáncer de mama a fines de 2008. Pasó por todas las etapas: quimioterapia, mastectomía radical (extirpación de una mama completa), radioterapia y disección axilar (cirugía para extirpar ganglios de la zona de la axila). Fue sometida a ocho cirugías, la última en mayo de 2011. Hoy tiene metástasis en el pulmón, el hígado y el cerebro. "Voy a tener que vivir con metástasis por muchos años más y de hecho espero vivir por muchos años más", enfatiza.

La muerte y la vida constituyen todo un capítulo en el vínculo entre familiares, amigos y pacientes. Martins dejó de ver a personas cercanas que la trataban "como pobrecita", como si ya hubiera muerto. "Hay amigos que tengo que evitar" porque me hacen mal, dice con voz calma. "El hecho de tener cáncer no significa que uno ya se murió", subraya.

Para la investigadora la realidad del cáncer en sí es lo suficientemente dura como para que amigos y familiares vivan como si la persona fuera a morir mañana. De todas formas, no culpa a quienes reaccionan así. "No es fácil tener un familiar con una bomba de tiempo adentro", apunta. "Pero si no puede, que busque ayuda".

En el otro extremo de vivir despidiendo al paciente está quitarle importancia a lo que padece, y esto tampoco es aconsejable, comenta Martins. "El tratamiento de quimioterapia, por ejemplo, es muy duro, se siente un cansancio y una fatiga profunda, muy distinta a la que siente uno después de un día de trabajo, pero es común compartirlo con un amigo y que te diga `ay sí, yo también estoy cansado, trabajé todo el día`". Leer e informarse más sobre la enfermedad es otro de los puntos que quiere incluir en su libro Para no pacientes de cáncer.

ESTIGMAS SOCIALES. Una de las fuentes que nutrirá su publicación es virandoapaginaii.blogspot.com, que puede traducirse al español como "dando vuelta la página", un blog que comenzó a escribir a modo de terapia personal poco después de iniciar la quimioterapia (ver recuadro). Del intercambio con sus lectores surgió una red de mails que recopila y reenvía a una base de datos de unos 300 suscriptores -entre los que hay periodistas, políticos, pacientes y médicos- buscando replicar las buenas prácticas y evitar las menos aconsejadas.

"El cáncer está muy asociado a ideas negativas, a la falta de suerte", cuestiona Martins. "Hay quienes creen que el tumor aparece por actitudes negativas de los pacientes. Al menos en Brasil es muy común escuchar que fue la persona quien provocó su propio cáncer", cuenta la investigadora. Más allá de que los hábitos de vida puedan influir en el desarrollo de la enfermedad, atribuir culpas no ayuda.

Para Martins "lo ideal", si es que existe, es buscar el punto medio entre ser positivo, alentando a vivir la vida y no dar falsas esperanzas. "Y si no sabe qué decir no diga nada. Trate de escuchar de lo que hable", aconseja.

En su caso intenta tomar la enfermedad con la mayor racionalidad posible. "Claro que hay momentos dolorosos", admite. "Yo me muero de pensar en quién va a cuidar de mi perro Max, a quién le voy a dar mi seguro de vida, quién se va a encargar de mi casa en caso de que tenga un problema mental", dice ante el silencio absoluto de los presentes en la sala.

"Son cosas muy fastidiosas" y muy difíciles para el paciente y su entorno. "Es real", subraya, y es parte de lo que hace cruel a la enfermedad. "Pero si uno no es suicida tiene que continuar luchando", reitera. Y lo mejor que pueden hacer familiares, amigos y todos "los no pacientes" es apoyar y tratar de no entorpecer esa lucha.

CIENTOS DE MENSAJES

Cuando Margareth Martins empezó a mejorar dejó de actualizar su blog. Días después su proveedor de servicios le escribió comunicándole que tenía cientos de comentarios sin aprobar. Eran pacientes y familiares que seguían su evolución y estaban preocupados por su salud. "Yo creí que no lo leía nadie", recuerda a la distancia. Hoy evita publicar detalles de su vida privada pero lo actualiza con frecuencia.

LA ENFERMEDAD EN SUS PALABRAS

"Quedar pelada es indescriptible. Es insoportable. Una parece un extraterrestre. No sólo es el pelo, también son las cejas. Por suerte ahora encontré unas pelucas que se pegan al casco, son realmente algo maravilloso".

"No dejé de hacer las cosas que me gustan, solo no puedo ir a la playa y eso me molesta mucho. Soy carioca nativa, no poder tirarme al agua me dolía mucho. Ahora me voy escondida a la piscina pero tengo que cuidarme del resfrío".

"Hay personas que atribuyen el malestar al tratamiento y no al cáncer. No voy a cortar la quimioterapia por tener uñas pálidas y aftas en la boca. Si tuviera esa actitud, no podría vencer al cáncer, porque por el momento es lo que tenemos".

COSAS QUE HABRÍA QUE EVITAR

Sobreproteger y tratar al paciente como niño

Olvidar su derecho y su capacidad para llevar adelante el tratamiento puede hacerlos sentir que ya no son dueños de su vida. Si no se trata de niños, no es recomendable alejarlos de actividades que no los perjudiquen y ellos quieran mantener, ni tomar decisiones en su lugar.

Subestimar el problema y buscar culpables

Los tratamientos de quimioterapia desgastan el cuerpo y producen una intensa fatiga, diferente al cansancio por un esfuerzo laboral. Conocer este y otros efectos de las terapias así como los detalles de la enfermedad es una forma de acercarse al paciente. No ayuda transmitirle culpas como si él se hubiera provocado el cáncer.

Tratar al paciente como si se hubiera muerto

Recibir el diagnóstico no significa perder la vida. Relacionarse con los pacientes con lástima, transmitiéndoles compasión por sentir que ya perdieron la vida, no colabora en su proyecto de recuperación ni con el esfuerzo de luchar contra la enfermedad con optimismo y esperanza.

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